czwartek, 30 listopada 2017

Ostatnie świąteczne

Znowu trochę czasu minęło od ostatniego posta, a od craftowania jeszcze więcej. Zrobiło się trochę gorzej. Znowu zachorowałam na zapalenie zatok i gardła, a w trakcie brania antybiotyku na to nagle dostałam kolki nerkowej. Okazało się, że mimo że cały czas biorę antybiotyk (augmentin podaje się także na zapalenie nerek), zapalenie nerek i tak nie odpuszcza. To wciąż to samo zapalenie nerek od lipca. Od otwartych drzwi balkonowych. Niewiele brakowało, a znowu musiałabym jechać na SOR. Kilka dni było naprawdę ciężkich, nie miałam siły dojść od biurka do łóżka, choć są w tym samym pokoju, a mieszkam sama. Opiekunka przychodzi tylko w poniedziałki i czwartki, a bardzo źle zrobiło się w niedzielę. Dobrze, że miałam w domu inne antybiotyki i mogłam pilnie wziąć dawkę uderzeniową, zanim mogłam się udać do nefrologa.

Nie jest łatwo. W EDS6a każda najmniejsza infekcja to zwiększone zagrożenie życia. Zwykły katar może się skończyć źle, a odkrztuszać flegmy nie jestem w ogóle w stanie samodzielnie, więc wprowadzenie antybiotyku musi nastąpić naprawdę szybko, nie mogę czekać nawet kilku godzin na wizytę u lekarza. Jeśli nie mam antybiotyków w zapasie w domu, to muszę jechać na SOR natychmiast.

Mimo kilku dyslokacji i upadków wannie i omdlenia z niedotlenienia i bólu postanowiłam, że zrobię kilka kolejnych kartek świątecznych. Siły mam jak na lekarstwo, więc postanowiłam kolejne czynności rozdzielić na kolejne dni. Jednego dnia wycinałam bazy. Drugiego dnia naklejałam na bazy docięty papier scrapowy. Trzeciego dnia zdobiłam kartki.

Koleżanka poprosiła mnie, żebym wystawiła kartki na Allegro, więc tu jest kilka. Jest ich niedużo i będą wisieć krótko, bo do świąt naprawdę niewiele dni zostało. Ale jestem z siebie dumna, że w ogóle zrobiłam cokolwiek. ;) W tym roku to było dużo trudniejsze niż w poprzednich latach. W dodatku porwałam się na kartki zupełnie nie w moim stylu, z mocno odstającymi elementami i kwiatami. Zdecydowanie wolę mało warstw, mało odstawania, dużo stempli. ;)

Przepraszam Was za jakość zdjęć. Mój telefon sobie po ciemku nie radzi, a w ostatnich miesiącach jest ciemno nawet w samo południe, tak jak dziś. ;( Ja też sobie nie radzę w klęku, a na stojąco nie da się zrobić tych zdjęć.

No ale oto co mi wyszło. ;)













Last but not least - bardzo Wam dziękuję za wsparcie, za ciepło, za życzenia zdrowia, za komentarze pozostawiane pod poprzednimi postami. Bardzo wiele to dla mnie znaczy - dziękuję!



niedziela, 19 listopada 2017

TUSAL 2017

Miesiąc minął, a ja nadal mam ten sam słoiczek. Trudno mi cokolwiek napisać, bo musiałabym napisać to, co miesiąc temu. Nie zauważyłam w ogóle, jak ten miesiąc minął. W ZA ma się problem z poczuciem czasu, a odkąd mam demencję, ten problem się u mnie nasilił. Dziś myślałam, że jest poniedziałek. Czekałam na opiekunkę do 16 i dziwiłam się, że nie dała mi znać o spóźnieniu. Zapomniałam też wziąć porannych leków i o ile większość można wziąć później albo pominąć dawkę, o tyle pomijanie dawki leków na serce jest już niebezpieczne, nie można ich w ogóle tak gwałtownie odstawić i dziś silnie to poczułam.

Depresja się nasila. Już unikam fb i kontaktu z ludźmi, a będzie gorzej. Coraz większe mam też problemy z czytaniem, teraz już jadę na samych czytadłach i nawet nie mam siły przeczytać jednego dziennie.

Mimo to zamówiłam poinsecje, bo inaczej nie wystarczy mi zimowych kartek dla przyjaciół - mam ich za mało. Będę się starała zrobić ich więcej, więc trzymajcie kciuki. Część poszła do paczuszki, jaką zamierzam wysłać do dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną w Niegowie. Do kartek dołączyłam drobne upominki, np. kolczyki zrobione przez siebie. Jeśli ktoś ma ochotę dołączyć, to tu są namiary na Robótkę 2017. ;)

I jeszcze słoiczek - bez zmian. :(


piątek, 20 października 2017

TUSAL 2017

W słoiczku nadal nic się nie zmieniło, bo od ostatniego razu nic nie robiłam. Nadal jestem za słaba, żeby chociaż zmajstrować kartkę. Nie wiem, kiedy to się zmieni i czy w ogóle. Niestety w EDS6a co się stanie, to już się nie odstanie. Tu nie ma remisji i poprawy stanu. Jeśli się nasili jakiś objaw, to już tak zostanie. Nadal biorę antybiotyki na zapalenie nerek, nerki słabo reagują i to trwa od lipca. Powodem był otworzony w lipcu balkon - było po prostu za zimno. :(
Do tego po umyciu głowy zaczęło się zapalenie gardła i kolejny antybiotyk. Całe szczęście, że zaczęłam go brać szybko, więc żyję, uniknęłam soru i niewydolności oddechowej, oddycham samodzielnie i tylko z odkrztuszaniem jest problem, bo nie stać mnie na koflator. Mimo to trzymajcie, proszę, za mnie kciuki. To jest stan, w którym każdy drobiazg jest śmiertelnym zagrożeniem - i to nie jest przenośnia.


Zdarzyło się coś bardzo dziwnego. Zobaczcie. Ten ptaszek to był mój pierwszy haft koralikowy. Robiłam go jakiś rok temu. Przez ten czas wisiał na tablicy nad burkiem. Dopiero ostatnio materiał wokół ptaszka totalnie zżółkł. Nie da się dobrze tego uwiecznić na zdjęciu, bo od materiału odbija się światło i go rozbiela. W rzeczywistości materiał wokół ptaszka jest caluteńki mocno żółty, dużo bardziej żółty, niż to widać na zdjęciu, i wszędzie wokół haftu, a nie tylko po prawej stronie. Pranie ręczne nie pomogło, a inaczej prać nie wolno. Nikt nie umie powiedzieć, od czego to się zrobiło, bo przecież nie od światła (byłoby wtedy żółto równomiernie). Więcej nie kupię takiego haftu. Od teraz będę kupować jedynie hafty, które zakrywają cały materiał, łącznie z tłem. 



piątek, 22 września 2017

Kolejne 3 świąteczne ;)

Kolejne 3 świąteczne kartki. Potrzebuję ich co najmniej 11, a tu końca nie widać. ;)












Dziewczynkę ze światełkiem zgłaszam do wyzwania Scrapsonic ;)




środa, 20 września 2017

3 kartki świąteczne

Produkcja kartek świątecznych w tym roku rozpoczęta! Dziś 3 kolejne karteczki. ;)









Dziewczynkę z rogami zgłaszam do wyzwania dowolnie z tekturką. ;)





czwartek, 14 września 2017

Boże Narodzenie we wrześniu ;)

O tym, gdzie jestem, jak mnie nie ma, pisałam już tutaj, więc nie będę się powtarzać. ;) Od kilku tygodni mam takie dni, jakie - miałam nadzieję - nigdy nie nadejdą. Zupełnie nie nadaję się na pacjenta leżącego, ale nikt mnie nie pytał, czy sobie tego życzę. Jedyne, co jeszcze mogę, to czytać. Też z dużymi ograniczeniami i nie to, co chcę czytać. Wczoraj wieczorem czułam się chwilowo lepiej, więc zmajstrowałam takie 2 kartki. Natchnęło mnie video Emilii Sieradzan, która poddała mi pomysł odrysowania bombek od płyty. Tak zrobiłam. Teraz bardziej niż kiedykolwiek chciałabym coś zostawić po sobie, mam nadzieję, że kartki mnie przeżyjA, że poczta ich nie zniszczy!

Kartki zrobiłam z tego, co miałam w domu po poprzednich świętach. Tylko papier jest z nowej kolekcji. Te badziki kupiłam jeszcze na samym początku mojej drogi, jakieś 2 lata temu. Poinsecje miałam gotowe, ale poprawiły mi humor, bo okazuje się, że takie to umiem zrobić sama. ;) Gałązka to jeden z pierwszych wykrojników, jakie kupiłam.

Zrobienie choć jednej kartki bardzo zmienia codzienną rzeczywistość. Czasami nie chce mi się w to wierzyć, ale tak, to takie proste - jedna kartka do przodu i od razu nabieram ochoty, żeby żyć.










Trzymajcie kciuki, żeby mi się udawało codziennie zrobić coś małego. ;)


piątek, 8 września 2017

TUSAL 2017 oraz gdzie jestem, jak mnie nie ma

Hej! Dziękuję Wam wszystkim za życzenia powrotu do zdrowia. Dużo dla mnie znaczą, mimo że w tej chorobie to niestety nie będzie możliwe. W EDS6a się nie poprawia. Tu nie ma remisji, tu może być jedynie gorzej. Każda dodatkowa choroba, typu zapalenie nerek, pogarsza trwale stan. Nasila się też hipotonia i problemy z oddychaniem. Nie da się temu zaradzić. Mam 41 lat, już powinnam nie żyć. Jestem najstarszą żyjącą osobą z EDS6a, to był cud, że do tej pory nie byłam pacjentem wyłącznie leżącym, więc ten cud właśnie nadrabiam.

Kto ma ochotę wiedzieć na bieżąco, co się dzieje - zapraszam na drugiego bloga, o EDS6a. Tu nie chciałabym powielać treści. ;)

Nie jestem w stanie nic teraz robić, ale za to czytam. Połykam książki, i to papierowe, z biblioteki, co samo w sobie przy demencji jest nie lada wyzwaniem. A ponieważ jestem w wyzwaniu czytelniczym, spis lektur możecie znaleźć tutaj. Uzupełniam na bieżąco, codziennie nowa książka. ;)

Nie wiem, kiedy znowu dam radę coś naskrobać, a nie chciałabym wypaść z zabawy tusalowej, więc od razu wrześniowy słoiczek tusalowy. Bez zmian niestety! Ale mam nadzieję, że to się wkrótce zacznie zmieniać...