poniedziałek, 16 lipca 2018

TUSAL 2018

Nadal nic. :( Ale jednak coś - bo jestem już prawie pewna, że jest to efekt depresji, a nie reszty fizycznych objawów. Czuję się dożo gorzej, nastąpiło ogólne pogorszenie, nie stać mnie na sativex, więc nie mogę liczyć na polepszenie. Moja aktywność w ciągu dnia ograniczyła się do ok. 5h. Ale mimo wszystko, skoro mogę to tu napisać, to myślę, że byłabym fizycznie w stanie zrobić jakąś kartkę w tym czasie. Tyle że od ok. 1.5 roku nie mam manii. W ogóle. A najwyraźniej bez niej nie jestem w stanie zrobić nic.

Podczas pisania ostatniego zdania ręka odmówiła mi posłuszeństwa. Musiałam odczekać. Hipotonia ustawia mi oddychanie, więc i życie. Nie wiem, czy mogłabym jeszcze haftować - może jednak haftowanie mniej przeciąża niż pisanie? Zobaczymy. Postanowiłam w każdym razie, że w sierpniu na wizycie u psychiatry poproszę ją o zmianę leków na takie, które nie będą mi niszczyć manii. Trudno. Wolę wziąć na klatę jej efekty uboczne, niż funkcjonować tak jak teraz.

Z pozytywnych rzeczy, poza czytaniem, serdecznie polecam Wam wywiad, którego udzieliłam w ostatnim czasie. Trwało to dość długo, ale się udało. Nie mam nadziei, że to coś zmieni dla pozostałych chorych, ale od czegoś trzeba zacząć! Tym bardziej, że w Polsce to nikogo nie obchodzi, poza mną. Mam nadzieję, że kolejni chorzy nie pojawią się w Polsce, bo będą skazani na śmierć, tak jak ja.

Słoiczek pusty, ale jest nadzieja. ;)




13 komentarzy:

  1. Uroczy słoik. Bardzo mi przykro z powodu takiego stanu. Przytulam w zrozumieniu i życzę, by coraz lepiej się układało. Wspieram. <3

    OdpowiedzUsuń
  2. Bardzo chętnie przeczytam wywiad. Miej nadzieję...

    OdpowiedzUsuń
  3. Gratuluję wywiadu. Przeczytałam z ciekawością. Taki prosto z mistu, ale z wielkum taktem.

    P.S. A te wypukłe znaczniki przy przejściach pewnie wielu przeszkadzają, ale nuewidomym i niedowidzącym ułatwiają oruentację. Jeśli oczywiście mówimy o tym samym.

    OdpowiedzUsuń
  4. Oby było lepiej, tego serdecznie Ci życzę.
    Wywiad ciekawy, bardzo otwierający oczy na to co się dzieje i przykre, ze w innych krajach komuś się chce robić przychodnie dla kilku chorych, gdzie mogą uzyskać pomoc, a u nas nie. No, to truizm, ale niestety prawdziwy - że w PL trzeba mieć zdrowie, aby chorować :/

    OdpowiedzUsuń
  5. Po przeczytaniu wywiadu dość długo zastanawiałam się, co takiego Tobie napisać, a ponieważ brak mi tej, jakże przydatnej w życiu umiejętności konstruowania pięknych i mądrych zdań, pozwól, że przytoczę słowa Stephena Hawkinga: „ Bez względu na to, jak trudne może się Tobie wydawać życie, zawsze jest coś, co z powodzeniem możesz robić. Dopóki jest życie, jest nadzieja.” Życzę Tobie siły, pogody ducha i zawsze pełnego słoiczka. Trzymam kciuki i pozdrawiam cieplutko :)

    OdpowiedzUsuń
  6. Przesyłam Ci moc pozytywnej energii :*

    OdpowiedzUsuń
  7. Niesamowity wywiad! Poruszyłaś tak wiele ważnych kwestii!! Brawo!!

    OdpowiedzUsuń
  8. Depresja to bardzo podstępny wróg, wiem, bo zmagałam się z nią kilka lat i nie mogę powiedzieć, że wygrałam. I część leków wyrównuje nastrój, niby jest lepiej, przewidywalnie i płasko, ale mniej twórczo. Jak miałam takie własnie wyrównujące to funkcjonowałam w normalnym zakresie, ale niczego nie byłam w stanie tworzyć. Chyba też wolę taką huśtawkę, góra-dół, bo przynajmniej czuję, że żyję. A, cytując, nic nie boli tak jak życie.
    Nawiązując do mojego pytania kilka notek wcześniej - nie miałabyś ochoty się spotkać? Jestem z Targówka ;) jak masz ochotę napisz srebrnolistka@gmail.com. Teraz jestem poza WAW, ale wracam w sierpniu. Można by razem coś w papierkach podłubać ;)

    OdpowiedzUsuń
  9. Przykro mi, że jest gorzej. Dobrze jednak, że o tym piszesz, że dajesz znaki życia. Lubię tu zaglądać. I mimo wszystko szukam w Twoich postach promyczków nadziei.I ciesze się, że nadal tam są.
    Zaraz idę poczytać wywiad.
    Pozdrawiam cieplutko!

    OdpowiedzUsuń
  10. Potrzebowałam czasu, żeby na spokojnie przeczytać Twój wywiad. Jestem ogromnie poruszona. Nie chcę Ci tutaj pisać banałów, jaka to jesteś dzielna i ile sił Ci życzę (chociaż oczywiście tak jest). Jestem pedagogiem specjalnym, od dobrych paru lat pracuję z osobami z różnego rodzaju niepełnosprawnościami i chorobami, przez jakiś czas również z nimi mieszkałam. Twój wywiad pokazał jednak dobitniej, z jakimi barierami musisz się zmagać, i w sensie dosłownym, gdzieś w mieście i z takimi, jakie funduje Ci własne ciało i choroba. "Choroba odebrała mmi już prawie wszystko" - poraziło mnie to zdanie. Życzę Ci, żeby pomimo wszystko Twój słoiczek pomału się napełniał...

    OdpowiedzUsuń
  11. Napisałam tu długi komentarz i nie ma? Hmmm...

    OdpowiedzUsuń
  12. Przesyłam moc uścisków i życzę aby słoiczek się napełniał ...właśnie czytam Twój wywiad...Pozdrawiam ciepło

    OdpowiedzUsuń

Bardzo Wam wszystkim dziękuję za komentarze! Wiele dla mnie znaczą! <3 Komentarze na blogu to dla mnie jak powrót do naszej wielkiej blogowej rodziny, do tego, jak to było jeszcze kilkanaście lat temu, przed fb, kiedy blogi żyły i to tu toczyło się życie blogowe. Fajnie jest to znowu czuć. :)
Pozdrawiam Was serdecznie i dziękuję!