Pokazywanie postów oznaczonych etykietą TUSAL 2018. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą TUSAL 2018. Pokaż wszystkie posty

niedziela, 12 sierpnia 2018

TUSAL 2018

Od kilku dni zastanawiam się, czy tusal ma sens, bo wygląda na to, że nic się nie zmieni jednak. Wizytę u psychiatry mam dopiero pod koniec sierpnia. Potrzeba ok. miesiąca, żeby nowe leki zaczęły działać. Czyli 9.09 raczej nie będę jeszcze wiedziała, czy zadziałały.

Więc na razie tylko słoiczek i wpis o demencji. Zbieram pytania na jej temat, więc jeśli ktoś jakieś ma, a nie może ich zadać swojemu choremu w domu, to możecie je zadać mnie. :)



PS. Niestety oba moje blogi mają nadal zepsute komentarze. Komentarze znikają albo nie ma żadnego powiadomienia, że są. Dziś zorientowałam się np., że na drugim blogu jeden komentarz czeka od 8.08! Żadnego powiadomienia nie dostałam! Z kolei na tym blogu nie mam nawet opcji "komentarze do publikacji", mam tylko "opublikowane" i "spam" i w żaden sposób nie mogę nigdzie znaleźć, gdzie są komentarze do dodania. :(

PPS. Chciałam bardzo serdecznie podziękować osobom, które wystawiają coś na moją rzecz na Allegro. Bardzo, bardzo Wam dziękuję, jesteście niesamowici! <3


poniedziałek, 16 lipca 2018

TUSAL 2018

Nadal nic. :( Ale jednak coś - bo jestem już prawie pewna, że jest to efekt depresji, a nie reszty fizycznych objawów. Czuję się dożo gorzej, nastąpiło ogólne pogorszenie, nie stać mnie na sativex, więc nie mogę liczyć na polepszenie. Moja aktywność w ciągu dnia ograniczyła się do ok. 5h. Ale mimo wszystko, skoro mogę to tu napisać, to myślę, że byłabym fizycznie w stanie zrobić jakąś kartkę w tym czasie. Tyle że od ok. 1.5 roku nie mam manii. W ogóle. A najwyraźniej bez niej nie jestem w stanie zrobić nic.

Podczas pisania ostatniego zdania ręka odmówiła mi posłuszeństwa. Musiałam odczekać. Hipotonia ustawia mi oddychanie, więc i życie. Nie wiem, czy mogłabym jeszcze haftować - może jednak haftowanie mniej przeciąża niż pisanie? Zobaczymy. Postanowiłam w każdym razie, że w sierpniu na wizycie u psychiatry poproszę ją o zmianę leków na takie, które nie będą mi niszczyć manii. Trudno. Wolę wziąć na klatę jej efekty uboczne, niż funkcjonować tak jak teraz.

Z pozytywnych rzeczy, poza czytaniem, serdecznie polecam Wam wywiad, którego udzieliłam w ostatnim czasie. Trwało to dość długo, ale się udało. Nie mam nadziei, że to coś zmieni dla pozostałych chorych, ale od czegoś trzeba zacząć! Tym bardziej, że w Polsce to nikogo nie obchodzi, poza mną. Mam nadzieję, że kolejni chorzy nie pojawią się w Polsce, bo będą skazani na śmierć, tak jak ja.

Słoiczek pusty, ale jest nadzieja. ;)




środa, 13 czerwca 2018

TUSAL 2018

Dziś krótko. Dziś wypada data TUSALu, więc dla porządku wstawiam post, ale nie mam nic do napisania. Mój stan się znacznie pogorszył, więc i szansa na powrót do craftowania coraz mniejsza...



środa, 16 maja 2018

TUSAL 2018


Na początek wrzucam nadal pusty słoiczek. Mimo wszystko nadal nie przyzwyczaiłam się do tego stanu - stanu bez craftowania. Na przełomie lipca i sierpnia przyjeżdża do mnie Maryla, może ona coś przełamie w tej kwestii. Rok temu przełamała moje nieczytanie książek papierowych, to może i brak craftowania przełamie. ;)

Mamy teraz Miesiąc Świadomości EDS, więc czytam też niewiele, bo jestem zajęta. Najpierw przez tydzień pisałam wywiad m. in. o chorobach ultrarzadkich, potem spisywałam nieprzystosowane miejsca w infrastrukturze Tarchomina (będą zgłaszane do naprawy). O samym EDS6a niewiele mogę napisać, bo już wszystko napisałam na blogu. To może wrzucę kilka memów na ten temat, zamiast się powtarzać. ;) Memy oczywiście można i trzeba rozpowszechniać. ;)















poniedziałek, 16 kwietnia 2018

TUSAL 2018

No i znowu nic sensownego nie powiem. Mój stan nadal się pogarsza. Nie zdrowieję  tego, co było, za to zapadam na kolejne przypadłości, z których w tej chwili najgorsze są problemy z oczami i stopą. Obydwoje oczu najprawdopodobniej mam do operacji z powodu niedrożnych kanalików łzowych i mętów do usunięcia. Mam ogromny problem z czytaniem, a to jedyne, co mogę przecież robić. Problem ze stopą się rozwija, teraz to coś obejmuje kostkę, śródstopie i palce, mogę stawać tylko na pięcie, nie mogę włożyć nawet buta. Wczoraj skończyłam brać też kolejny antybiotyk na nerki (od lipca, dobrze liczycie, tyle to trwa). Najwyraźniej po 40. następuje kolejne gruntowne pogorszenie w EDS6a, ale nikt o tym wcześniej nie wiedział, bo nikt nie dożył. ;)

Więc mój słoiczek nadal pusty...



Z plusów... wczoraj zamówiłam kolejne obrazy do haftu koralikowego, chociaż nadal nie haftuję. Te obrazy mają tendencje do znikania ze sklepu, a ja nie chcę tracić szansy na piękne prace, mimo wszystko! Zamówiłam 4 obrazy, ale pokażę Wam jeden:


Obraz jest duży i ma pełne zaszycie. Jak się za niego kiedyś wezmę, to będę go robić miesiącami! Ale wolę takie pełne zaszycie, bo to jedyna szansa, żeby mi materiał nie zżółkł jak na sniegurku. Teraz obrazek jest jeszcze bardziej żółty niż na zdjęciach, które pokazywałam wcześniej. Pod pełnym zaszyciem nie byłoby tego widać.


sobota, 17 marca 2018

TUSAL 2018

Minął miesiąc, a ja właściwie jestem w tym samym miejscu. Nadal biorę antybiotyk. Po pierwszym jego odstawieniu natychmiast wróciły wszystkie objawy, więc brałam drugą serię. A potem z kolei wróciły objawy zapalenia nerek, na które działał wcześniej antybiotyk, który brałam na zatoki. Od lipca nie udaje mi się wyleczyć nerek, co niestety jest w EDS6a normalne. Za każdym razem to tak wygląda.

Po tej infekcji mam duży problem z oddychaniem. Nie wiem, czy krtań mi się zdyslokowała, czy chodzi o coś innego, ale zamyka mi się światło krtani. Najgorzej jest, kiedy to się zdarzy w nocy, bo wybudza mnie niemożność oddychania, ale po wybudzeniu nadal nie mogę oddychać, bo krtań nadal jest zamknięta. Podduszenia występują także w dzień - wyglądają tak samo jak podduszenia podczas ćwiczeń oddechowych na fizjoterapii. Niestety mam wiotkie mięśnie, ścięgna, więzadła, ale też przełyk, krtań. Przełyk dyslokuje się tak samo jak stawy, a nastawić się go poprawnie nie da.

Z czytaniem też mi nie idzie, ale czytam. Staram się. Nie chcę, żeby choroba mi odebrała całkowicie wszystko, chociaż już naprawdę niewiele brakuje. Choćbym miała do końca życia czytać czytadła, to nie popuszczę. ;)

Ułożyłam też resztę wykrojników i z tego jestem szalenie dumna, bo to naprawdę ogromny wysiłek. Staram się też być na bieżąco z blogami i grupami scrapowymi, żeby nie musieć nadrabiać, kiedy znowu zacznę coś robić. Ale nadal nie wiem, kiedy to będzie. ;(

Mój słoiczek nadal pusty.


czwartek, 15 lutego 2018

TUSAL 2018

No i cóż mogę Wam napisać. Prawdę mogę jedynie. ;) A prawda jest taka, że nie tylko nie jest lepiej, ale jest gorzej. Opiekunka zaraziła mnie infekcją. Dla niej to było niegroźne  i nie przeszkadzało jej w pracy, a ja znowu otarłam się bezpośrednio o śmierć. Przy niskiej odporności i hipotonii mięśniowej nie ma czegoś takiego jak zwykła infekcja. To zawsze jest ciężka choroba wymagająca antybiotyków, sterydów (nawet jeśli to infekcja wirusowa!), monitorowania oddechu i koflatora, którego ja niestety nie posiadam, więc dla mnie kaszel jest jeszcze bardziej niebezpieczny. Tym razem było o tyle ciężko, że w domu miałam tylko antybiotyk, którego nie powinnam brać - doprowadził mnie prawie do zapaści. Gdybym miała zapas doksycykliny, zaczęłabym ją brać od razu i mój stan nie byłby tak ciężki. Ale nie miałam, a na wizytę lekarską musiałam długo czekać. I o ile infekcja jest już prawie pod kontrolą, o tyle moje serce może się zatrzymać w każdej chwili. Niestety w eds6a nie można podawać potasu dożylnie, a doustnie wchłania się tylko w niewielkiej części, więc ten stan trwa dużo dłużej niż u osoby zdrowej, u której mija po podaniu kroplówki.

Bardzo Was proszę - zawsze, ale to zawsze zakładajcie maseczki, jeśli jesteście choćby lekko przeziębieni. Ratujecie tym życie innym ludziom!

Tak więc mój słoiczek niestety nadal jest pusty. ;(



Za to dziś zabrałam się za układanie wykrojników. Segregatory u mnie nie zdały egzaminu - miałam w nich stemple i było to bardzo niewygodne, więc widziałam, że to musi być coś wygodnego, prostego i niezajmującego zbyt dużo czasu. Żadne wkładanie w folijki nie wchodziło w grę. Kupiłam 20 mat magnetycznych i 20 beermat. Ponaklejałam maty na beermaty już jakiś czas temu. Dziś posegregowałam wykrojniki i poukładałam na matach. Byłam przekonana, że mam duży zapas mat! Tymczasem okazało się, że 20 mat nie zmieściło nawet połowy wykrojników! To dziwne, bo miałam ich zaledwie jedno nieduże pudełko! Poukładałam tyle, ile się dało, i poustawiałam maty w pudle. Muszę zamówić kolejnych 20 mat!

Poukładane wykrojniki wyglądają tak:


Teraz będzie mi łatwo przekładać maty i wyjmować pojedynczo z pudła. Jest całe mnóstwo miejsca na maty, starczy mi na lata!

Przy okazji odłożyłam wykrojniki powtarzające się albo te, z których nie będę korzystać. Dziś lub jutro trafią na Allegro i będzie je można kupić tutaj.


środa, 17 stycznia 2018

TUSAL 2018

I znowu muszę Wam napisać to samo - nie robiłam nic. Niestety mój słoiczek jest pusty. Spytacie, po co więc biorę udział w tej akcji - ponieważ, kiedy jestem w stanie craftować, ta akcja mnie świetnie motywuje. Samo to, że się do niej przyłączyłam. Nie muszę brać udziału w konkursie na słoiczek. I nadal wierzę, że jeszcze w tym roku będę w stanie coś robić, poza czytaniem.

To paradoksalne. Bo co roku o tej porze jestem w gorszym stanie. Na tyle gorszym, że nie jestem w stanie czytać i czyta mi Ivona. W tym roku też jestem w gorszym stanie, ale wygląda to inaczej. Nie jestem w stanie craftować ani w ogóle fizycznie nic robić, ale za to jestem w stanie samodzielnie czytać i czytam więcej niż w poprzednich latach w styczniu. W dodatku wreszcie dotrzymałam danego sobie słowa i czytam komiksy! Bardzo mnie to cieszy, bo w XXI wieku mamy komiksy, które nie są tylko bajką z dymkami dla dzieci, ale poruszają trudne tematy dla dorosłych (np. Marjane Satrapi), a rysunkowo są absolutnymi arcydziełami (np. Blackasad).

Tak więc w najbliższych tygodniach, a może i miesiącach, moi bliscy prawdopodobnie nie będą niestety dostawać karteczek lub będą dostawać te, które zrobiłam wcześniej. Może jak opróżni mi się pudełeczko z kartkami, zacznę robić nowe? Trzymajcie kciuki!

Chciałabym też chociaż skończyć haft koralikowy z ptaszkami. To 2 niewielkie ptaszki, w sam raz na kartki, byłoby fajnie, gdyby mi się to udało.


W tym roku mam do Was ogromną prośbę. Jeśli możecie i chcecie, bardzo proszę, przyłączcie się do mojego wydarzenia i rozpowszechniajcie je, gdzie możecie. Rok temu nie byłam w stanie ogarnąć wydarzenia i efekt był taki, że zebrałam 1/4 kwoty z wcześniejszego roku. To nie wystarczy mi nawet na podstawowe leki. Nie mam nadziei na zebranie potrzebnej kwoty. Raczej nie ma szans zebrać 30 tysięcy zł każdego miesiąca na ratujący mi życie THC ani nawet 700 zł na miesięczną fizjoterapię, ale bardzo bym chciała zebrać choć tyle, ile potrzeba na najbardziej podstawowe leki. One mi nie przedłużą życia, ale bez nich nie będę w stanie w ogóle funkcjonować, nawet w minimalnym zakresie. Z roku na rok mój stan jest coraz gorszy i w tym roku też nie jestem w stanie ogarnąć tego wydarzenia. Cała nadzieja w Was, w ludziach, którzy zechcą mi pomóc.


DATY NOWIU W ROKU 2018:

17 stycznia
15 lutego
17 marca
16 kwietnia
15 maja
13 czerwca
13 lipca
11 sierpnia
9 września
9 października
7 listopada
7 grudnia

Zasady tegorocznej akcji można znaleźć tutaj.