Tropiki

Na Take Time To Play do końca lipca trwa wyzwanie pt. Tropiki. Robimy ATC. A to moje. :) Do tła zainspirowała mnie pocztówka od Krysi z Kuźnicy. :)

Oko tygrysa

To moja zakładka na wyzwanie pt. "Oko tygrysa" na Świrach. Co prawda nie ma wody i łodzi, ale są zebry, a skoro zebry, to...

Skoro EDS to medyczna zebra, to EDS6a - zebra tęczowa? Różnica w występowaniu jest jak pomiędzy 1:100.000 a 1:1.000.000.000. Te 2 ukryte zebry bez etykietki to te podtypy, których jeszcze nie opisano...

Zależało mi, żeby pokazać, że zebry różnią się troszkę między sobą, a ta tęczowa różni się od innych po prostu bardziej. :) Jest na samej górze, bo 6a zawiera w sobie wszystkie pozostałe podtypy EDS. 

Ateciaki

Na blogu ArtGrupy ATC we wrześniu wyzwanie - B&W. Myślałam, że to bardzo trudne zadanie, bo jakoś nic mi na początku do głowy nie przychodziło, ale potem się objawiło. :) Zrobiłam zeberki, trochę przewrotnie nawiązując do edesiaków.

Z kolei na grupie GG wyzwanie z Sherlockiem Holmesem. Co prawda moja ATC się nie kwalifikuje ani do wyzwania, ani do swapu, bo zrobiłam tylko jedną, ale może ją zgłoszę do wyzwania AG. :)

Maj miesiącem świadomości EDS

Maj jest miesiącem świadomości EDS6a. Ja już to wszystko wiem i mogę się bronić przed niekompetentnymi lekarzami czy konsekwencją braku diagnozy. Inni nie mają tyle szczęścia, nie mają nawet diagnozy. Pomóżmy im!

W tym katalogu są memy o EDS6a.
Na instagramie publikuję je pojedynczo co jakiś czas.
Gdyby tak każdy wybrał sobie np. 3 memy, które opublikuje w maju publicznie, to zasięg wiedzy o EDS6a powiększyłby się! Dzięki temu być może ktoś zostałby zdiagnozowany szybciej, co w tej chorobie może uratować życie.

Można udostępniać absolutnie wszystko, co na temat EDS6a publikuję - nie trzeba mnie o to pytać. :)
Tutaj jest notka o EDS6a po angielsku.
A tutaj po polsku.

Jeśli uważacie, że to reklama mojego bloga czy fp, to skopiujcie samą treść notki i opublikujcie bez podania źródła. Możecie też kopiować inne merytoryczne notki z bloga. To zbyt ważna sprawa, żeby takie rzeczy się liczyły. Nie jestem w stanie zrobić nic więcej i bardzo mi tego żal, ale nie przeskoczę 6a. Może dzięki tej wiedzy ktoś inny kiedyś przeskoczy 6a. A może nawet przeżyje. :)

Tak się zastanawiam, czy za rok nie zorganizować zabawy polegającej na zrobieniu dowolnej pracy, której tematem byłaby zebra. Zebra jest symbolem chorób rzadkich. Symbolem EDS6a jest zebra tęczowa, zebra-pegaz, zebra-jednorożec, bo to choroba ultrarzadka. :) Tęcza to też symbol spektrum autyzmu, bo - autyzm jest kolorowy! Nagrodą byłaby satysfakcja, może jakiś fikuśny banerek, a może zorganizowałabym jakąś niewielką symboliczną nagrodę. Czy ktoś byłby chętny na taką zabawę? Szerzeniem świadomości o EDS można ocalić komuś życie. :)

Zrobiłam 2 kolaże z tej okazji. Obydwa pozytywne.

To prosty kolaż o tym, że leki ratują życie. Oczywiście byłoby lepiej, gdyby polskie szóstki otrzymywały THC, które - jak wiadomo - powoduje wytwarzanie HL w kościach, a więc mogłoby ratować życie lub przynajmniej poprawiać stan chorego. Bez THC jesteśmy skazani na przedwczesną śmierć w męczarniach. Jednak gdybym nie brała także codziennych, podstawowych leków, nie żyłabym już teraz.

A tutaj wiadomo. :) Każda szóstka przez lata wymyka się śmierci, nie mając szans na życie, a jednak żyjąc. Jestem bardzo dumna z tego, jak mi się udało wyciąć tego kościotrupa. :D

Zdjęcie zrobione na wale nad Wisłą, w tle zabytkowy dworek z XIX wieku, teraz należący do seminarium duchownego.


***
Kolaż z kościotrupem zgłaszam na zabawę w sklepiku Gosi - praca niekartkowa. :)

TUSAL 2018

Na początek wrzucam nadal pusty słoiczek. Mimo wszystko nadal nie przyzwyczaiłam się do tego stanu - stanu bez craftowania. Na przełomie lipca i sierpnia przyjeżdża do mnie Maryla, może ona coś przełamie w tej kwestii. Rok temu przełamała moje nieczytanie książek papierowych, to może i brak craftowania przełamie. ;)

Mamy teraz Miesiąc Świadomości EDS, więc czytam też niewiele, bo jestem zajęta. Najpierw przez tydzień pisałam wywiad m. in. o chorobach ultrarzadkich, potem spisywałam nieprzystosowane miejsca w infrastrukturze Tarchomina (będą zgłaszane do naprawy). O samym EDS6a niewiele mogę napisać, bo już wszystko napisałam na blogu. To może wrzucę kilka memów na ten temat, zamiast się powtarzać. ;) Memy oczywiście można i trzeba rozpowszechniać. ;)

Kolczyki z zebrami

Tym razem kolczyki z zebrą - mam nadzieję, że te dodam w porę. ;) Kolczyki dla osoby z zespołem Ehlersa-Danlosa 6a, wiadomo, zebra być musi. ;) Kaboszon przyklejałam dużo wcześniej, żeby wysechł. Nadal butaprenem, bo nie mogę znaleźć magica. Do tego łaciate koraliki. Miałam tylko 4, a lepiej wygląda, jak są 3 koraliki, więc dodałam 2 inne.

Zebra na Dzień Chorób Rzadkich

28.02 przypada Dzień Chorób Rzadkich. Zebra jest symbolem EDS, chociaż jeśli chodzi o zespół Ehlersa-Danlosa 6a, to symbolem powinna być chyba zebra albinos. ;) No bo jak się ma ponad 100 tysięcy osób z innymi typami EDS do raptem 10 osób na świecie z 6a? I jednej z EDS6a i deficytem hydroksyproliny jednocześnie?

Tak to właśnie jest - najprawdopodobniej jestem jedyna. Wolałabym się wyróżniać w czymś innym, osobiście wypracowanym, ale tu nie miałam wyboru. Możecie czuć się wyróżnieni, że znacie kogoś jedynego na świecie. ;>

Zeberka jest wyklejona kryształkami kwadratowymi. Wykleja się nimi znacznie trudniej niż okrągłymi, zawsze wychodzi krzywo, co mnie mocno frustruje. ;) Ale mimo wszystko chyba wolę kwadraty - finalnie lepiej wyglądają. Z kolei okrągłymi się lepiej wykleja.

Zeberkę wklejam dopiero dziś, bo wpis mi zalegał. Spóźniłam się na 28.02, a potem jakoś odkładałam publikację.

Możecie pomóc! Gdyby każda osoba, która to czyta, wysłała jeden sms o treści POMOC 2763 na numer 2763, byłabym wdzięczna! Gdybyście zechcieli zainstalować FaniMani i wpisać mój numer subkonta w uwagach, moja wdzięczność nie znałaby granic. ;-) FM nic nie kosztuje, a ratuje życie! Instrukcję znajdziecie tutaj.

Zebrowa

Maj jest miesiącem świadomości EDS6a. Symbolem 6a jest zebra albinos, ponieważ jest jeszcze rzadsza. "If you hear a hoof beat think of zebras, not horsers". Na EDS6a choruje ok. 10 osób na świecie. Na 6a z dodatkowym deficytem hydroksylazy prolinowej - tylko ja.

Zobacz, jak możesz pomóc!

Na tę okazję zrobiłam karteczkę zebrową. ;)

Nowy wpis w smashu

Zaległy wpis. Miał powstać na Dzień Chorób Rzadkich, ale jak to u mnie - na termin nie jestem w stanie nic zrobić. Mój wpis nie jest o chorobach rzadkich, tylko o ultrarzadkich. Zeberkę wkleiłam tak jak w spinner cards. Te chmurki idealnie pasują na jej tło. Z drugiej strony kartki jest jeszcze miejsce na kolejny wpis okienkowy, ale nie mam pojęcia, co wymyślę. ;>

Do tła użyłam chusteczek higienicznych. Przykleiłam je na gel medium. Na to gesso i farbki Dylusions. Czarny pisak to Fude Ball (nb. polecam Wam go bardzo! to najlepszy pisak do pisania po wszystkich mediach, nie ma lepszego! nie ma też niestety białego...), a biały - Signo. Zebrę drukowałam na własnej drukarce, więc nie wyszła za ładnie. Oryginalnie była lekko pokolorowana czarną akwarelą.