środa, 8 maja 2019

Maj miesiącem świadomości EDS

Maj jest miesiącem świadomości EDS6a. Ja już to wszystko wiem i mogę się bronić przed niekompetentnymi lekarzami czy konsekwencją braku diagnozy. Inni nie mają tyle szczęścia, nie mają nawet diagnozy. Pomóżmy im!

tym katalogu są memy o EDS6a.
Na instagramie publikuję je pojedynczo co jakiś czas.
Gdyby tak każdy wybrał sobie np. 3 memy, które opublikuje w maju publicznie, to zasięg wiedzy o EDS6a powiększyłby się! Dzięki temu być może ktoś zostałby zdiagnozowany szybciej, co w tej chorobie może uratować życie.

Można udostępniać absolutnie wszystko, co na temat EDS6a publikuję - nie trzeba mnie o to pytać. :)
Tutaj jest notka o EDS6a po angielsku.
tutaj po polsku.

Jeśli uważacie, że to reklama mojego bloga czy fp, to skopiujcie samą treść notki i opublikujcie bez podania źródła. Możecie też kopiować inne merytoryczne notki z bloga. To zbyt ważna sprawa, żeby takie rzeczy się liczyły. Nie jestem w stanie zrobić nic więcej i bardzo mi tego żal, ale nie przeskoczę 6a. Może dzięki tej wiedzy ktoś inny kiedyś przeskoczy 6a. A może nawet przeżyje. :)

Tak się zastanawiam, czy za rok nie zorganizować zabawy polegającej na zrobieniu dowolnej pracy, której tematem byłaby zebra. Zebra jest symbolem chorób rzadkich. Symbolem EDS6a jest zebra tęczowa, zebra-pegaz, zebra-jednorożec, bo to choroba ultrarzadka. :) Tęcza to też symbol spektrum autyzmu, bo - autyzm jest kolorowy! Nagrodą byłaby satysfakcja, może jakiś fikuśny banerek, a może zorganizowałabym jakąś niewielką symboliczną nagrodę. Czy ktoś byłby chętny na taką zabawę? Szerzeniem świadomości o EDS można ocalić komuś życie. :)

Zrobiłam 2 kolaże z tej okazji. Obydwa pozytywne.



To prosty kolaż o tym, że leki ratują życie. Oczywiście byłoby lepiej, gdyby polskie szóstki otrzymywały THC, które - jak wiadomo - powoduje wytwarzanie HL w kościach, a więc mogłoby ratować życie lub przynajmniej poprawiać stan chorego. Bez THC jesteśmy skazani na przedwczesną śmierć w męczarniach. Jednak gdybym nie brała także codziennych, podstawowych leków, nie żyłabym już teraz.




A tutaj wiadomo. :) Każda szóstka przez lata wymyka się śmierci, nie mając szans na życie, a jednak żyjąc. Jestem bardzo dumna z tego, jak mi się udało wyciąć tego kościotrupa. :D

Zdjęcie zrobione na wale nad Wisłą, w tle zabytkowy dworek z XIX wieku, teraz należący do seminarium duchownego.


***
Kolaż z kościotrupem zgłaszam na zabawę w sklepiku Gosi - praca niekartkowa. :)


12 komentarzy:

  1. Pracę cudowne, a myślę, że świadomość ludzi należy zwiększać. Bardzo fajny pomysł z wyzwaniem, biorąc pod uwagę ilość blogów zasięg mógłby być dość duży. Wszystkiego dobrego :*

    OdpowiedzUsuń
  2. I tak trzymaj. Pozytywne nastawienie jest bardzo ważne.
    Świetne kolaże.

    OdpowiedzUsuń
  3. Jest tyle chorób, o których niewiele wiemy, tyle, o których istnieniu nie mamy pojęcia. Bardzo ważne jest, by mówić o tym głośno. Przesyłam serdeczności :)

    OdpowiedzUsuń
  4. Wymowne te kolaże, bardzo! Dzięki Twoim wpisom dowiedziałam się jakiś czas temu o tej chorobie i mogłam lepiej zrozumieć to, o czym czasami piszesz w swoich postach. Dziękuję Ci za to!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję za udział w wyzwaniu Sklepiku Gosi - DT Aneta.

      Usuń
  5. Tak, bardzo wymowne kolaże...pozdrawiam serdecznie ...

    OdpowiedzUsuń
  6. Świetne kolaże prosto w sedno

    OdpowiedzUsuń
  7. Bardzo, bardzo Wam dziękuję, że tu zajrzałyście! <3 Jakoś tak jest, że do najważniejszych notek na moim blogu zagląda najmniej osób. Jestem Wam bardzo wdzięczna. <3

    OdpowiedzUsuń
  8. Świetne prace, szczególnie ta druga mnie urzekła 🤗

    OdpowiedzUsuń
  9. Nietuzinkowe prace :) Dziękuję za udział w wyzwaniu Sklepiku Gosi :)

    OdpowiedzUsuń
  10. Podziwiam! Dziękuję za udział w wyzwaniu Sklepiku Gosi, pozdrawiam - DT Monika.

    OdpowiedzUsuń

Bardzo Wam wszystkim dziękuję za komentarze! Wiele dla mnie znaczą! <3 Komentarze na blogu to dla mnie jak powrót do naszej wielkiej blogowej rodziny, do tego, jak to było jeszcze kilkanaście lat temu, przed fb, kiedy blogi żyły i to tu toczyło się życie blogowe. Fajnie jest to znowu czuć. :)
Pozdrawiam Was serdecznie i dziękuję!