To reszta wyklejanych kartek z tego roku. Miałam ich tylko 8 i ostatnią kończyłam dziś, chwilę przed wysłaniem. Nawet gdybym miała ich więcej, nie byłabym już w stanie z nimi zdążyć. To dla mnie najgorsze - nie wystarczyło mi kartek dla wszystkich, którym chciałam je wysłać, a w moim przypadku to kartka jest rozmową, a nie życzenia świąteczne, więc same życzenia bez kartki nie mają dla mnie sensu. Wysyłam kartki tylko bliskim mi osobom (to nie jest służbowy obowiązek ani coś, co "wypada" zrobić), a one od dawna wiedzą, że życzę im najlepiej, i to przez cały rok, a nie tylko w święta, więc powtarzanie tego samego z różnych okazji nie ma dla mnie sensu. Wystarczy powiedzieć raz. To sama kartka ma znaczenie, bo jest robiona z myślą o kimś, specjalnie dla tego kogoś, pod tego kogoś, symbolicznie wręcz. Uwielbiam to robić! I zdołowało mnie to, że w tym roku nie jestem w stanie robić kartek. Dlatego jak zobaczyłam DP cards, ucieszyłam się bardzo, bo to też jakaś forma craftu. Ale przyszły zbyt późno. Nie nadaję się do tego, żeby klasyfikować bliskich według tego, kto jest mi bliższy, nie będę wybierać, cały ten pomysł jest głupi, bo to jak kazać dziecku wybierać, czy woli tatusia, czy mamusię. Kartki pójdą do 8 pierwszych osób z listy - a mam listę osób, do których wysyłam kartki. Lista nie jest alfabetyczna, rozrasta się regularnie, nie ma lepszych i gorszych listowiczów, są tylko tacy, dla których chcę robić kartki regularnie, ale to, czy je robiłam, nie zależało od okazji, tylko od tego, czy akurat miałam pomysł na kartkę.
Miałam potrzebę, żeby to wyznać, żeby nikt nie czuł się pokrzywdzony. :)
Do Niegowa wysłałam w tym roku kartki zeszłoroczne. Dwie świąteczne, jedna noworoczna. Zostało mi sporo kartek bez okazji, więc wyślę je w ciągu roku, żeby się wszystko nie kumulowało w grudniu. Was też zachęcam. :)
Zdjęcia paskudne, wybaczcie. Co roku mam ten sam problem - bo zimą jest za ciemno - a w tym jeszcze większy, bo robiąc zdjęcia, złamałam kość w kostce w tym samym miejscu co rok temu. W ogóle się przez ten rok nie zrosła. Teraz mogę robić zdjęcia tylko na stojąco, więc zostaje mi biblioteczka. Paradoksalnie zdjęcia z biblioteczki wyszły lepiej niż inne.
Pomyślałam, że tego rodzaju kartki mogą się spodobać pensjonariuszom Niegowa, więc chyba zamówię ich jeszcze kilka i zrobię na przyszły rok. :)
Nie odzywałam się od dawna. Przestałam kontynuować TUSAL. Z pozostałych 2 blogów pewnie już wszystko wiecie. We wrześniu zmarł mój tata, który był moim piorunochronem i znacznie ograniczał przemoc matki wobec mnie. Nie jestem jeszcze gotowa, żeby o tym rozmawiać, ale bardzo bym chciała tacie poświęcić osobną notkę.
Latem też ujawniły się ostro neurologiczne problemy z moim oddychaniem. Kolejny objaw EDS6a zagrażający życiu. W każdej chwili mogę przestać oddychać. Odpowiada za to układ nerwowy, który nie podaje mięśniom sygnału do oddychania, więc ono ustaje. Jeśli to się akurat zdarza w dzień i ma się tego świadomość, to można podjąć oddychanie świadomie. Po prostu samodzielnie robić wdechy i wydechy, dopóki automatyzm nie powróci. Zdarzało mi się to dość często do tej pory, ale trwało krótko, najwyżej kilka minut. Najczęściej przestawałam oddychać, kiedy czytałam jakąś ciekawą książkę. Nagle robiło mi się słabo, widziałam mroczki przed oczami i uświadamiałam sobie, że nie oddycham. Kilka minut oddychałam sama i wszystko wracało do normy. Więc ten objaw ignorowałam.
Niestety nie miałam świadomości, że ten objaw to nabyta klątwa Ondyny i że będzie eskalował. Nie przyszło mi też do głowy, że to się może zdarzyć w nocy, a ja przecież biorę leki na sen, więc mogę się nie obudzić. Rzeczywistość uświadomiła mi to skrajnie. To się właśnie zdarzyło w nocy. Latem, kiedy miałam zwiększoną hipotonię (w tym roku latem hipotonia była tak silna, że nie miałam nawet siły usiedzieć na wózku, więc nie wyszłam z domu ani razu), nad ranem, przestałam oddychać. Całe szczęście, że mnie to obudziło! Zaczęłam oddychać samodzielnie, ale miałam 2 wrogów. Senność i hipotonię. Senność sprawiała, że musiałam walczyć, żeby nie zasnąć, bo sen oznaczał śmierć. Hipotonia oznaczała, że taki wysiłek jak świadoma praca mięśni był zbyt duży. Pomyślcie. Nie byłam w stanie utrzymać się na wózku, bo byłam zbyt słaba, zbyt labilna, mimo że mogłam np. zaprzeć się łokciem o podłokietnik. Nie udawało się nawet to, więc co dopiero świadoma, długotrwała praca mięśni niemal całego ciała, bo nie tylko klatki piersiowej. Za pierwszym razem ta walka trwała ok. 5h. Za drugim, kilka nocy później, już ok. 6h. Hipotonia niweczy moje wysiłki, osoba zdrowa nie ma takiego problemu, ale mimo, że ktoś zdrowy miałby siłę, żeby tak oddychać godzinami, to i tak niszczy mu to życie, bo nie może robić już nic innego. Świadome oddychanie to zajęcie, które nie toleruje konkurencji, więc nie można w międzyczasie robić niczego, nawet zadzwonić po pomoc. Musisz robić wdechy i wydechy, nie możesz mówić. Dekoncentracja powoduje, że się dusisz.
Zobaczcie, tu jest film o chłopaku z klątwą Ondyny. On jest zdrowy, sprawny, nie ma hipotonii, a jednak ten jeden objaw sprawia, że nie jest w stanie żyć normalnie.
W moim przypadku wygląda to tak samo, tylko... wciąż nie mam respiratora. No i mam wszystkie inne objawy 6a do kompletu. Dopiero zbieram na respirator. Nie udaje mi się zebrać potrzebnej kwoty. Dzięki fantastycznym ludziom, a zwłaszcza jednej niezwykłej osobie, zebrałam ok. 5 tys zł. Problem w tym, że okazało się, że muszę mieć inny typ respiratora niż ten, o jakim myśleliśmy na początku. Bo to nie jest bezdech obturacyjny (choć taki też mam) jak u zdrowych. Nie wystarczy mi taka maszyna, jakiej używa wiele osób. To musi być respirator, jaki stosuje się u osób z genetyczną klątwą Ondyny czy u osób z zanikiem mięśni. Taki jak u chłopaka z filmu. A taki jest dużo droższy. Ceny dopiero zaczynają się od 7 tys zł. Każda dodatkowa opcja respiratora podnosi cenę. 6a sprawia, że potrzebuję również ogrzania i nawilżania powietrza wtłaczanego do moich dróg oddechowych. Dlatego bardzo Was proszę, przekażcie info o tej zbiórce, gdzie tylko możecie. Może macie znajomości w dużych firmach, dla których kilka tysięcy nie będzie istotną kwotą i będą mogły się dołożyć. Bardzo Was o to proszę. Nie mam innego wyjścia.
To się zbiegło ze śmiercią taty, działaniami matki i całą toną rozmaitych spraw prawnych, które na mnie spadły, a z którymi sobie nie radzę (jeszcze dziś pewnie napiszę notkę na drugi blog o wczorajszej hardkorowej jeździe do T-Mobile), i wyłączyło mnie zupełnie z życia.
Wbrew temu wszystkiemu, koszmarnej pogodzie za oknem i ciemnościom w środku dnia - tego nie znoszę najbardziej - zrobiłam dosłownie 4 zdjęcia kartek. Nie są za piękne, ale reszta nie wyszła w ogóle, bo mimo że mam słońce za oknem, to ono jakoś od tygodni nie świeci. Ale to nie ładność zdjęć jest najważniejsza. Najważniejsze, że od 15 miesięcy po raz pierwszy udało mi się zrobić cokolwiek związanego z rękodziełem!
Na ali pierwszy raz pojawiły się kartki DP do wyklejania! Od dawna mi się takie marzyły i mam ogromną nadzieję, że będzie się ich pojawiać coraz więcej, z różnymi wzorami. Bo to, że nie da się skończyć wzoru od razu, zniechęca mnie do DP. A tu są kartki świąteczne z niedużym wzorem, które można wykleić od ręki. I mimo niewielkich rozmiarów, te obrazki wyglądają całkiem dobrze! Aż się zdziwiłam. Mam 7 kartek, wykleiłam dopiero te 3. Zaczęłam od najładniejszych. Miałam nadzieję - właściwie to nadal mam - że to będzie początek mojego powrotu do rękodzieła. Nie tylko do DP, ale w ogóle do rękodzieła. Że znowu zacznę haftować, robić kartki i wykleję te wszystkie wzory, które dawno temu obiecałam przyjaciołom.
Po prostu trzymajcie kciuki, żeby to się udało!
Tak się prezentują 3 pierwsze kartki. :)
Jeśli jest tu ktoś, kto się zajmuje DP, to mam problem i pytanie. Problem jest taki, że akurat w tych kartkach dookoła wyklejonego wzoru wystaje jakieś 2 mm kleju. On nie jest niczym zasłonięty. Kartka same w sobie się nie klei, można ją spokojnie włożyć do koperty i się nie przyklei, ale jak się dotknie konturów wzoru, to ten klej czuć. Więc można przewidzieć, że będzie się do tego przyklejał kurz, włosy itd. Jeśli ktoś postawi sobie kartkę na wierzchu, to po jakimś czasie nie będzie to ładnie wyglądało. Ktoś mi polecił, żebym spryskała kartkę lakierem do włosów. I faktycznie całkowicie wyeliminowało to problem klejenia się - nie ma go. Za to jest drugi problem: kryształki stały się brzydko matowe. Nie mienią się już tak cudnie, jak wcześniej. Jak temu zapobiec? Czym spryskiwać kartkę, żeby klejenie znikało, a błyszczenie nie? Ratujcie! :D
Od kilku dni zastanawiam się, czy tusal ma sens, bo wygląda na to, że nic się nie zmieni jednak. Wizytę u psychiatry mam dopiero pod koniec sierpnia. Potrzeba ok. miesiąca, żeby nowe leki zaczęły działać. Czyli 9.09 raczej nie będę jeszcze wiedziała, czy zadziałały.
Więc na razie tylko słoiczek i wpis o demencji. Zbieram pytania na jej temat, więc jeśli ktoś jakieś ma, a nie może ich zadać swojemu choremu w domu, to możecie je zadać mnie. :)
PS. Niestety oba moje blogi mają nadal zepsute komentarze. Komentarze znikają albo nie ma żadnego powiadomienia, że są. Dziś zorientowałam się np., że na drugim blogu jeden komentarz czeka od 8.08! Żadnego powiadomienia nie dostałam! Z kolei na tym blogu nie mam nawet opcji "komentarze do publikacji", mam tylko "opublikowane" i "spam" i w żaden sposób nie mogę nigdzie znaleźć, gdzie są komentarze do dodania. :(
PPS. Chciałam bardzo serdecznie podziękować osobom, które wystawiają coś na moją rzecz na Allegro. Bardzo, bardzo Wam dziękuję, jesteście niesamowici! <3
Nadal nic. :( Ale jednak coś - bo jestem już prawie pewna, że jest to efekt depresji, a nie reszty fizycznych objawów. Czuję się dożo gorzej, nastąpiło ogólne pogorszenie, nie stać mnie na sativex, więc nie mogę liczyć na polepszenie. Moja aktywność w ciągu dnia ograniczyła się do ok. 5h. Ale mimo wszystko, skoro mogę to tu napisać, to myślę, że byłabym fizycznie w stanie zrobić jakąś kartkę w tym czasie. Tyle że od ok. 1.5 roku nie mam manii. W ogóle. A najwyraźniej bez niej nie jestem w stanie zrobić nic.
Podczas pisania ostatniego zdania ręka odmówiła mi posłuszeństwa. Musiałam odczekać. Hipotonia ustawia mi oddychanie, więc i życie. Nie wiem, czy mogłabym jeszcze haftować - może jednak haftowanie mniej przeciąża niż pisanie? Zobaczymy. Postanowiłam w każdym razie, że w sierpniu na wizycie u psychiatry poproszę ją o zmianę leków na takie, które nie będą mi niszczyć manii. Trudno. Wolę wziąć na klatę jej efekty uboczne, niż funkcjonować tak jak teraz.
Z pozytywnych rzeczy, poza czytaniem, serdecznie polecam Wam wywiad, którego udzieliłam w ostatnim czasie. Trwało to dość długo, ale się udało. Nie mam nadziei, że to coś zmieni dla pozostałych chorych, ale od czegoś trzeba zacząć! Tym bardziej, że w Polsce to nikogo nie obchodzi, poza mną. Mam nadzieję, że kolejni chorzy nie pojawią się w Polsce, bo będą skazani na śmierć, tak jak ja.
Dziś krótko. Dziś wypada data TUSALu, więc dla porządku wstawiam post, ale nie mam nic do napisania. Mój stan się znacznie pogorszył, więc i szansa na powrót do craftowania coraz mniejsza...
Na początek wrzucam nadal pusty słoiczek. Mimo wszystko nadal nie przyzwyczaiłam się do tego stanu - stanu bez craftowania. Na przełomie lipca i sierpnia przyjeżdża do mnie Maryla, może ona coś przełamie w tej kwestii. Rok temu przełamała moje nieczytanie książek papierowych, to może i brak craftowania przełamie. ;)
Mamy teraz Miesiąc Świadomości EDS, więc czytam też niewiele, bo jestem zajęta. Najpierw przez tydzień pisałam wywiad m. in. o chorobach ultrarzadkich, potem spisywałam nieprzystosowane miejsca w infrastrukturze Tarchomina (będą zgłaszane do naprawy). O samym EDS6a niewiele mogę napisać, bo już wszystko napisałam na blogu. To może wrzucę kilka memów na ten temat, zamiast się powtarzać. ;) Memy oczywiście można i trzeba rozpowszechniać. ;)
No i znowu nic sensownego nie powiem. Mój stan nadal się pogarsza. Nie zdrowieję tego, co było, za to zapadam na kolejne przypadłości, z których w tej chwili najgorsze są problemy z oczami i stopą. Obydwoje oczu najprawdopodobniej mam do operacji z powodu niedrożnych kanalików łzowych i mętów do usunięcia. Mam ogromny problem z czytaniem, a to jedyne, co mogę przecież robić. Problem ze stopą się rozwija, teraz to coś obejmuje kostkę, śródstopie i palce, mogę stawać tylko na pięcie, nie mogę włożyć nawet buta. Wczoraj skończyłam brać też kolejny antybiotyk na nerki (od lipca, dobrze liczycie, tyle to trwa). Najwyraźniej po 40. następuje kolejne gruntowne pogorszenie w EDS6a, ale nikt o tym wcześniej nie wiedział, bo nikt nie dożył. ;)
Więc mój słoiczek nadal pusty...
Z plusów... wczoraj zamówiłam kolejne obrazy do haftu koralikowego, chociaż nadal nie haftuję. Te obrazy mają tendencje do znikania ze sklepu, a ja nie chcę tracić szansy na piękne prace, mimo wszystko! Zamówiłam 4 obrazy, ale pokażę Wam jeden:
Obraz jest duży i ma pełne zaszycie. Jak się za niego kiedyś wezmę, to będę go robić miesiącami! Ale wolę takie pełne zaszycie, bo to jedyna szansa, żeby mi materiał nie zżółkł jak na sniegurku. Teraz obrazek jest jeszcze bardziej żółty niż na zdjęciach, które pokazywałam wcześniej. Pod pełnym zaszyciem nie byłoby tego widać.
Minął miesiąc, a ja właściwie jestem w tym samym miejscu. Nadal biorę antybiotyk. Po pierwszym jego odstawieniu natychmiast wróciły wszystkie objawy, więc brałam drugą serię. A potem z kolei wróciły objawy zapalenia nerek, na które działał wcześniej antybiotyk, który brałam na zatoki. Od lipca nie udaje mi się wyleczyć nerek, co niestety jest w EDS6a normalne. Za każdym razem to tak wygląda.
Po tej infekcji mam duży problem z oddychaniem. Nie wiem, czy krtań mi się zdyslokowała, czy chodzi o coś innego, ale zamyka mi się światło krtani. Najgorzej jest, kiedy to się zdarzy w nocy, bo wybudza mnie niemożność oddychania, ale po wybudzeniu nadal nie mogę oddychać, bo krtań nadal jest zamknięta. Podduszenia występują także w dzień - wyglądają tak samo jak podduszenia podczas ćwiczeń oddechowych na fizjoterapii. Niestety mam wiotkie mięśnie, ścięgna, więzadła, ale też przełyk, krtań. Przełyk dyslokuje się tak samo jak stawy, a nastawić się go poprawnie nie da.
Z czytaniem też mi nie idzie, ale czytam. Staram się. Nie chcę, żeby choroba mi odebrała całkowicie wszystko, chociaż już naprawdę niewiele brakuje. Choćbym miała do końca życia czytać czytadła, to nie popuszczę. ;)
Ułożyłam też resztę wykrojników i z tego jestem szalenie dumna, bo to naprawdę ogromny wysiłek. Staram się też być na bieżąco z blogami i grupami scrapowymi, żeby nie musieć nadrabiać, kiedy znowu zacznę coś robić. Ale nadal nie wiem, kiedy to będzie. ;(
No i cóż mogę Wam napisać. Prawdę mogę jedynie. ;) A prawda jest taka, że nie tylko nie jest lepiej, ale jest gorzej. Opiekunka zaraziła mnie infekcją. Dla niej to było niegroźne i nie przeszkadzało jej w pracy, a ja znowu otarłam się bezpośrednio o śmierć. Przy niskiej odporności i hipotonii mięśniowej nie ma czegoś takiego jak zwykła infekcja. To zawsze jest ciężka choroba wymagająca antybiotyków, sterydów (nawet jeśli to infekcja wirusowa!), monitorowania oddechu i koflatora, którego ja niestety nie posiadam, więc dla mnie kaszel jest jeszcze bardziej niebezpieczny. Tym razem było o tyle ciężko, że w domu miałam tylko antybiotyk, którego nie powinnam brać - doprowadził mnie prawie do zapaści. Gdybym miała zapas doksycykliny, zaczęłabym ją brać od razu i mój stan nie byłby tak ciężki. Ale nie miałam, a na wizytę lekarską musiałam długo czekać. I o ile infekcja jest już prawie pod kontrolą, o tyle moje serce może się zatrzymać w każdej chwili. Niestety w eds6a nie można podawać potasu dożylnie, a doustnie wchłania się tylko w niewielkiej części, więc ten stan trwa dużo dłużej niż u osoby zdrowej, u której mija po podaniu kroplówki.
Bardzo Was proszę - zawsze, ale to zawsze zakładajcie maseczki, jeśli jesteście choćby lekko przeziębieni. Ratujecie tym życie innym ludziom!
Tak więc mój słoiczek niestety nadal jest pusty. ;(
Za to dziś zabrałam się za układanie wykrojników. Segregatory u mnie nie zdały egzaminu - miałam w nich stemple i było to bardzo niewygodne, więc widziałam, że to musi być coś wygodnego, prostego i niezajmującego zbyt dużo czasu. Żadne wkładanie w folijki nie wchodziło w grę. Kupiłam 20 mat magnetycznych i 20 beermat. Ponaklejałam maty na beermaty już jakiś czas temu. Dziś posegregowałam wykrojniki i poukładałam na matach. Byłam przekonana, że mam duży zapas mat! Tymczasem okazało się, że 20 mat nie zmieściło nawet połowy wykrojników! To dziwne, bo miałam ich zaledwie jedno nieduże pudełko! Poukładałam tyle, ile się dało, i poustawiałam maty w pudle. Muszę zamówić kolejnych 20 mat!
Poukładane wykrojniki wyglądają tak:
Teraz będzie mi łatwo przekładać maty i wyjmować pojedynczo z pudła. Jest całe mnóstwo miejsca na maty, starczy mi na lata!
Przy okazji odłożyłam wykrojniki powtarzające się albo te, z których nie będę korzystać. Dziś lub jutro trafią na Allegro i będzie je można kupić tutaj.
I znowu muszę Wam napisać to samo - nie robiłam nic. Niestety mój słoiczek jest pusty. Spytacie, po co więc biorę udział w tej akcji - ponieważ, kiedy jestem w stanie craftować, ta akcja mnie świetnie motywuje. Samo to, że się do niej przyłączyłam. Nie muszę brać udziału w konkursie na słoiczek. I nadal wierzę, że jeszcze w tym roku będę w stanie coś robić, poza czytaniem.
To paradoksalne. Bo co roku o tej porze jestem w gorszym stanie. Na tyle gorszym, że nie jestem w stanie czytać i czyta mi Ivona. W tym roku też jestem w gorszym stanie, ale wygląda to inaczej. Nie jestem w stanie craftować ani w ogóle fizycznie nic robić, ale za to jestem w stanie samodzielnie czytać i czytam więcej niż w poprzednich latach w styczniu. W dodatku wreszcie dotrzymałam danego sobie słowa i czytam komiksy! Bardzo mnie to cieszy, bo w XXI wieku mamy komiksy, które nie są tylko bajką z dymkami dla dzieci, ale poruszają trudne tematy dla dorosłych (np. Marjane Satrapi), a rysunkowo są absolutnymi arcydziełami (np. Blackasad).
Tak więc w najbliższych tygodniach, a może i miesiącach, moi bliscy prawdopodobnie nie będą niestety dostawać karteczek lub będą dostawać te, które zrobiłam wcześniej. Może jak opróżni mi się pudełeczko z kartkami, zacznę robić nowe? Trzymajcie kciuki!
Chciałabym też chociaż skończyć haft koralikowy z ptaszkami. To 2 niewielkie ptaszki, w sam raz na kartki, byłoby fajnie, gdyby mi się to udało.
W tym roku mam do Was ogromną prośbę. Jeśli możecie i chcecie, bardzo proszę, przyłączcie się do mojego wydarzenia i rozpowszechniajcie je, gdzie możecie. Rok temu nie byłam w stanie ogarnąć wydarzenia i efekt był taki, że zebrałam 1/4 kwoty z wcześniejszego roku. To nie wystarczy mi nawet na podstawowe leki. Nie mam nadziei na zebranie potrzebnej kwoty. Raczej nie ma szans zebrać 30 tysięcy zł każdego miesiąca na ratujący mi życie THC ani nawet 700 zł na miesięczną fizjoterapię, ale bardzo bym chciała zebrać choć tyle, ile potrzeba na najbardziej podstawowe leki. One mi nie przedłużą życia, ale bez nich nie będę w stanie w ogóle funkcjonować, nawet w minimalnym zakresie. Z roku na rok mój stan jest coraz gorszy i w tym roku też nie jestem w stanie ogarnąć tego wydarzenia. Cała nadzieja w Was, w ludziach, którzy zechcą mi pomóc.
