Zimowo - ale chodzi o zimę za rok :)

25.01. To prawda, robię właśnie kartki bożonarodzeniowe! I to jest cała, długa historia. W zeszłym roku nie byłam w stanie zrobić kartek. Wykleiłam tylko kilka kryształkowych dla niektórych przyjaciół. Było to dla mnie bardzo przykre, że nie jestem w stanie zrobić kartek dla wszystkich, ale jeszcze bardziej przykre było dla mnie to, że nie byłam w stanie zrobić kartek dla niegowian. Była robótka, a ja zawaliłam! W 2018 wysłałam do Niegowa tylko 2 kartki, w tym jedną w ogóle nieświąteczną, i obiecałam sobie, że w 2019 tak nie będzie, a to oznacza, że muszę zacząć robić kartki świąteczne jak najszybciej. Od początku wiedziałam, że będę chciała zliftować (dziewczyny mnie już wcześniej uświadomiły, że to się tak nazywa) kartkę Anety ze Sklepiku Gosi, tym bardziej że już mam w domu te cudne papiery! Ale mam chyba nie po kolei w głowie, bo zachciało mi się łosia. Border z domkami też mam w domu od dawna, ale nie taki, jak trzeba, bo bez łosia! Jestem przekonana, że łoś bardziej zwróci uwagę niegowiaków i bardziej im się spodoba, a do tego będzie wyczuwalny pod palcami dla osób niewidomych. Co prawda łoś miał biec przez las, a opiekunka właśnie mi przyniosła border z łosiami stojącymi w lesie, ale co tam, muszę się nauczyć iść na ustępstwa z własnym brakiem wyobraźni. Mam większy problem, bo border jest do kartki kwadratowej i wystaje z prostokątnej, będzie go trzeba ciąć. ;)

Wymyśliłam sobie też, że na każdej kartce będzie inny cytat o aniołach, ale cytat niereligijny. Może pochodzić z kolędy, ale chciałabym, żeby sam cytat niósł znaczenie (także) niereligijne, nawet wyrwany z kontekstu. Odbiorca nie musi znać reszty kolędy, reszty utworu, z którego cytat pochodzi. Na razie mam takich 9, a kartek będzie 16. Bardzo lubię archetyp anioła, lubię psychologię Jungowską, psychologię Cienia, mitologię, zwłaszcza grecką, aczkolwiek ma to dla mnie znaczenie symboliczne, kulturowe, a nie naukowe czy religijne.

"Anioły filmowe tracą materialne atrybuty anielskości. Michaelowi odpadają skrzydła, Damiel traci rycerski pancerz, Azazel – wizerunek. Tracąc swoje symbole, anioły ulegają swoistej degradacji, stając się zwykłymi ludźmi. Jest to forma upadku z wyżyn bezcielesności ku materialności i śmiertelności. Zdaje się, że wieczne trwanie i pozycja obiektywnego obserwatora przestają aniołom wystarczać. Zazdroszczą śmiertelnikom ich skończoności i intensywnego przeżywania rzeczywistości. Człowiek dąży do doskonałości anioła, gdy tymczasem anioł próbuje osiągnąć niedoskonałość człowieka. Mit anielskości ulega w ten sposób przewartościowaniu. Same anioły kompromitują się, gdyż nie potrafią oprzeć się ludzkim słabościom. Następuje ich desakralizacja. Anioły ulegają magii człowieczeństwa jako najwyższego stanu istnienia. Następuje odwrócenie hierarchii, istoty anielskie zostają sprowadzone do naszego poziomu, uwspółcześnione do granic możliwości, zmaterializowane i przerobione na trochę lepszych ludzi. Słowacki pragnął przerabiać zjadaczy chleba w aniołów. Kultura masowa odwraca ten proces, z aniołów czyniąc zwykłych śmiertelników".

To cytat z książki Katarzyny Krzan o archetypie anioła pt. "Przewodnik po świecie aniołów". Książkę serdecznie polecam! Znajdziecie w niej nie tylko dokładne opracowanie archetypu anielskiego w różnych kulturach i religiach, ale także bogatą biblio- i filmografię. Autorka z całą pewnością oglądała jeden z moich ukochanych filmów, "Miasto aniołów".

Oczywiście te wszystkie kulturowo-archetypiczne znaczenia są do odkrywania dla moich przyjaciół, a towarzyszy im uroczy wizerunek anioła, który może się spodobać niegowiakom. Kartka jest przeznaczona dla jednych i drugich. :) Zawsze fajnie jest sprawić komuś radość, ale nie ukrywam, że radość niegowiaków jest dla mnie szczególnie ważna i... sprawia mi ogromną radość także. To zaraźliwe!

24.01. Aniołki wycinałam od miesiąca.
25.01 wycięłam bordery z łosiami.
26.01 wycięłam 16 baz z gwiazdkami. Cięłam gilotyną, ale i tak wyszły krzywo. :)
31.01 naklejałam tła na kartki.
Zabrakło mi białych kartek. Mam ich tylko 11, więc nakleiłam na kartki tylko 11 teł z gwiazdkami. Resztę doklejam, jak dochodzą nowe bazy. Ale wszystkie nowe bazy muszę docinać, bo okazują się większe niż te wcześniejsze i tła nie pasują.
1.02 stemplowałam tył kartek, wycinałam i naklejałam napisy, a potem bordery. Naklejanie borderów jest najtrudniejsze i nie polecam tego osobom z EDS, będziecie się przy tym wielokrotnie dyslokować i cierpieć ogromny ból od trzymania kleju w pisaku. :( Udało mi się też dokleić aniołki, więc kartki są gotowe, yupi!

Niektórzy niegowiacy są autystami tak jak ja, dlatego starałam się, żeby bordery nie dotykały napisów, ale raz mi się to nie udało - tej kartki na pewno nie dostanie żaden autysta. :) Taka prosta forma i ładne aniołki mogą się spodobać niegowiakom, co mnie cieszy już teraz. :)

Rozpisałam plan nie tylko dlatego, żeby móc go sobie przypomnieć, jeśli będę zapominać kolejne rzeczy, ale także po to, żeby mogły z niego korzystać inne osoby autystyczne, które będą chciały zrobić podobną kartkę. 

2.01. Gdyby do czasu robienia kartek dodać czas spędzony nad wycinaniem aniołków, to wyszłoby półtora miesiąca. Ponad 2 dni na jedną kartkę. Dziś robiłam zdjęcia, a kartki jeszcze leżą rozłożone na podłodze, bo zabrakło mi sił na ich pozbieranie. Jak opioidy będą mocniej działać, to pozbieram. :) Jestem wykończona fizycznie, ale cieszę się bardzo, że zrobiłam te kartki. Ktoś się z nich za kilka miesięcy ucieszy. I będą to osoby, o których nie pamięta nawet własna rodzina! A może ktoś z Was też się dołączy do akcji? Kartki i listy można do niegowiaków wysyłać przez cały rok! To nawet jeszcze fajniej, jeśli napiszecie do nich poza świętami, kiedy radość jest skumulowana, bo w ciągu roku tej radości z listu nie ma. A to głównie o list chodzi. O to, żeby napisać kilka słów od siebie do wybranej osoby. Tutaj możecie zobaczyć radość tegoroczną. :) A tutaj trzeba zjechać do działu "dla kogo ta robótka" i tam możecie klikać na rodzinki i czytać w detalu o konkretnych podopiecznych. Tu wybieramy, do kogo chcemy napisać. W tej samej notce znajdziecie adres. Po prawej stronie menu dodałam baner Robótki, żeby można go było łatwo odnaleźć.

Kartki wcale nie muszą być idealne. Nie muszą być nawet ręcznie robione. Najważniejsze jest to, co napiszecie w środku - to list daje najwięcej radości!


***
Po prawej stronie menu na samej górze pojawił się banerek:

Jeśli w niego klikniecie, moja fundacja umożliwi Wam łatwiejsze wypełnienie pitu, będą już w nim automatycznie dodane moje dane. Zapraszam! <3

Jak robię kolaże

Dziś kolejne 2 kolaże. Nie pamiętam dokładnie, ale wydaje mi się, że to wyklejanki Szymborskiej kilka lat temu zainspirowały mnie do robienia kolaży. A przynajmniej wtedy zaczęłam zbierać obrazki, zdjęcia i napisy. Obrazki z postaciami oraz tłami wycinam z gazet albo zapisuję na dysku, jak mi coś ciekawego wpadnie. Najlepsze napisy z gazet znajdziecie w "Charakterach" i w "Sensie". Często wykorzystuję też cytaty, które zbieram w pliku, a potem drukuję hurtem. Tak łatwiej dopasować jakiś cytat do kolażu.

Zdarza się, że mam kolaż w głowie, ale nie mam pasujących obrazków - wtedy szukam tych konkretnych. Wiem, co mają przedstawiać, więc szukam po konkretnym haśle. Np. w kolażu powyżej użyłam kosmicznego tła, które znalazłam na Pintereście po wpisaniu słowa "cosmos".  Choinki wycinałam, zostawiając dosłownie 0.5 mm jaśniejszego tła, dzięki czemu trochę to wygląda, jakby planety oświetlały scenę poniżej. Początkowo miałam zamiar wyciąć choinki tak dokładnie, żeby nie prześwitywało tło pomiędzy gałęziami.

Z kolei zdjęcie lwa zrobiłam wiele lat temu w warszawskim zoo i leżało wywołane przez cały ten czas, bo nie chciało mi się poukładać zdjęć w albumie.

Na koniec podklejam kolaże czarnym brystolem, tworząc niewielkie ramki. Właściwie nie trzeba ich potem naklejać na kartki, wystarczy wypisać tekst białym żelopisem na drugiej stronie albo nakleić białą kartkę i wypisać na niej.

Moje kolaże teraz są bliższe tym Szymborskiej, ona też robiła je najczęściej z 2 elementów. Inaczej niż poprzednio - przed tą długą przerwą w scrapowaniu moje kolaże miały na ogół więcej elementów. Może jeszcze do tego wrócę, ale jeśli nie, to nie jest to wielki problem. Takie proste kolaże sprawiają tyle samo frajdy. :)

2 kolaże

Wróciłam do robienia kolaży. Na początek 2 prościutkie, takie z 2 elementów, które mi się skojarzyły ze sobą. Podklejam je potem na czarnym brystolu. Jeszcze nie wiem, czy będą z nich kartki, wklejki do smasha, czy cokolwiek innego.

Przepraszam Was bardzo za słabe zdjęcia, ale mój telefon lepszych już nie chce robić. Jak tylko skończyła się gwarancja, zaczął robić zamglone zdjęcia. Czyszczenie obiektywów nie pomaga. Na zdjęciach nie widać też szczegółów, pewnie to zauważyliście już w poprzednim poście - białe gwiazdki są fakturowane w paseczki, a kompletnie tego nie widać. Tutaj powinno być normalnie widać napisy na kolażach na tych dużych zdjęciach, a jednak są zamazane i niewyraźne. Strasznie mnie to wkurza. Mam jeszcze lustrzankę, ale już od dawna jest dla mnie zbyt ciężka. Mam też Lumixa, ale też jest ciężki, a poza tym nie wiem, gdzie jest ładowarka do akumulatora. Kolaże mają takie piękne, soczyste kolory, zwłaszcza ten z panoramą miasta, ten niebieski aż błyszczy! A na zdjęciach tego nie widać w ogóle. Wyczytałam, że wiele osób ma taki problem z wieloma telefonami. Jedni piszą, że gwarancja tego nie obejmuje, bo to nie wada telefonu (a czego, się pytam?), a drudzy że to serwis im to naprawił i że gwarancja to obejmuje. Przeraża mnie to, że co 2 lata trzeba zmieniać telefon, bo się już sypie, mimo że przecież nadal jest nowy.

Rogate wyzwanie styczniowe

Cześć!

Te wszystkie tusale uparcie powtarzane przez rok, przeglądanie blogów innych scraperek, zmuszenie się do craftowania - wreszcie chyba podziałało! To już druga kartka w tym roku! Tym razem znowu zainspirowała mnie Hubka, która przypomniała mi, że od dawna mam die-cuty 3D, które dostałam od przyjaciółki. Hubka to chyba mnie kiedyś zamorduje, bo co dla jednego jest inspiracją, to dla drugiego może być kopiowaniem, nie? Hubko, wybacz! :)

Niby miśki nie są w klimacie świątecznym, ten, którego wykorzystałam, miał być urodzinowy, ale prezent jest taki świąteczny, podobnie srebrno-biało-czarne tło, że nie mogłam się oprzeć. A poza tym kto powiedział, że wszystko trzeba wykorzystywać zgodnie z przeznaczeniem? :)

Kartka prosta, ale... czasochłonna. Sklejanie miśka 3D trwało wieki! Ale trwałoby jeszcze dłużej, gdybym musiała go własnoręcznie wycinać! Kostki piankowe o grubości 1 mm okazały się idealne. Papiery 13 Arts bardzo podpasowały mi na tło, choć są zupełnie nieświąteczne. Byłam przekonana, że mam wykrojniki śnieżynek, ale ich nie znalazłam. Te białe gwiazdki to element wianka - jedyne gwiazdki, jakie mam, aż wstyd! Do ich wycięcia wykorzystałam ostatni maleńki skraweczek papieru wizytówkowego, jaki mi został po wczorajszym wycinaniu borderów do innych kartek - nic się nie marnuje! Do zrobienia napisu wykorzystałam dymo (chyba mam na nie fazę), nie mógł więc mieć polskich znaków. No to nie ma. Prawda, że pasuje? ;>

Spodobały mi się te die-cuty, muszę więcej zdobyć, tylko u nas niestety nie ma Actiona. Kiedyś była taka fajna grupa, na której można było kupić rzeczy z Actiona - czy ona już nie istnieje? Z moich grup znikła niestety i nie mogę jej odnaleźć.

To ostatnie zdjęcie zrobione wczoraj późnym wieczorem w sztucznym świetle. Te dzisiejsze też średnie. Robione w samo południe, a więc w momencie, kiedy jest najjaśniej, bo słońce jest najwyżej, a mimo to niedoświetlone. Nie znoszę, kiedy jest ciemno w środku dnia!

Powiem Wam, że łatwo wcale nie było. Dopóki siedzę murem przy biurku, czuję się w miarę OK i daję radę. Ale robienie kartek wymaga nieustannego wstawania. :( Trzeba ciągle biegać a to po papiery, a to po wykrojniki, a to po coś innego. Trzeba się schylać i dźwigać ciężką gilotynę do papieru i Big Shota. Jedno i drugie musi być używane na stojąco, inaczej jestem za słaba, żeby ciąć ten papier czy przecisnąć wykrojnik przez magiel. Staram się mieć wszystko, co mogę, pod ręką, dlatego mam biurko zawalone tak dokładnie, że ani maszynka, ani gilotyna nie mieszczą się na tym skrawku biurka, który zostaje. Żeby ich użyć, muszę wywalić klawiaturę. Mimo to miednica i staw biodrowy bolą tak, że nie da się tego nawet opisać. Ten ból miedniczny to największy ból występujący w EDS6a, co czyni go największym bólem znanym medycynie (EDS uznano za najbardziej bolesną chorobę na świecie). Nie da się ani siedzieć, ani leżeć, ani chodzić. To kilka rodzajów bólu jednocześnie, ale najgorsze jest to uczucie spowodowane dziesiątkami dyslokacji. Ten ból się latami kumuluje, mam wrażenie, że zamiast panewki jestem nadziana na ostry szpikulec, a ból promieniuje na obie strony, więc boli i miednica, i przepukliny, i zniszczone tkanki mięśni, ścięgien, stawu. I to ja przecież siedzę na świetnej poduszce przeciwodleżynowej z wózka, nie na twardym! Na twardym nie jestem w stanie siedzieć w ogóle, a do tego bólu dochodzi jeszcze ból w miejscu po odleżynach. Ludzie myślą, że taki niepełnosprawny to sobie żyje jak pączek w maśle, siedzi w domu i nic nie robi. Ale to nicnierobienie boli tak, że się żyć odechciewa. Wolałabym rowy kopać, ale nie mieć 6a, i chętnie się z takim kopaczem zamienię. :)

Kartkę robiłam według mapki:

Zgłaszam ją do rogatego wyzwania. :)

***
Na koniec mam prywatę. Głupio mi o to prosić, ale rzeczywistość nie pozostawia mi wyboru. Jeśli jeszcze nie przekazaliście 1% nikomu, a chcielibyście przekazać go mnie, to będę bardzo, bardzo wdzięczna! Dla mnie to kwestia przeżycia na bardzo podstawowym poziomie. Tutaj znajdziecie moje wydarzenie 1%, a w środku opis, co gdzie wpisać, oraz linki, jak to zrobić w tym roku, bo trochę się pozmieniało. A tutaj w skrócie wszystkie dane. :) Ten sam link znajdziecie w menu tego bloga - po prawej stronie na górze. Będę także wdzięczna za samo rozpowszechnianie wydarzenia czy linka do bloga o EDS, bo to jest równie ważne. Bardzo Wam dziękuję za każdą formę wsparcia. <3

Dom jest tam gdzie serce

Dziś nie będzie elaboratu, bo mój stan się znowu pogorszył. Opiekunka przywlokła mi jakąś zarazę, nie mam gwarancji, że nie wrócę na SOR, z antybiotykiem problem, bo od początku grudnia ciągle wymiotuję i mam mocno ograniczone wszelkie leki, co też wpływa na nasilenie różnych objawów i zwiększa zagrożenie. Ale zrobiłam wczoraj kartkę! Pierwszy raz od 1.5 roku! Co prawda większość elementów zrobiłam już dawno temu, a teraz tylko je poskładałam, ale zawsze!

Było ciężko. Zaskakująco ciężko. To było tak wyczerpujące, że ubrania nadawały się do wyżymania, jakbym w nich weszła pod prysznic. Gorzej niż podczas menopauzy. Nie pamiętam, żeby robienie kartek aż tak wycieńczało fizycznie, ale najwyraźniej teraz tak właśnie jest.

Miałam problemy ze znalezieniem czegokolwiek. 1.5 roku przerwy i pozapominałam nie tylko, jakie przydasie mam, gdzie je mam, ale też jak używać niektórych i co robić! Już wcześniej obiecałam sobie, że będę dokładnie zapisywać, jak co robię, bo nie pamiętam prawie nic, praktycznie jakbym zaczynała od zera. Tylko że kiedy zaczynałam po raz pierwszy, nie miałam w domu zupełnie nic poza guzikami, wstążeczkami czy papierem, a teraz mam na czym polegać. Niemniej jednak rzeczywiście nie pamiętam niczego, nawet jak się robi - i jak sama robiłam! - mediowe tła. 

Tło, którego użyłam, miałam już gotowe. Kiedyś bawiłam się farbkami akrylowymi na zwykłej kartce z drukarki. Znalazłam tę kartkę, mocno zmiętoloną, i chciałam dokończyć zabawę wczoraj, ale na maski nie miałam siły, a tuszu do embossingu nie mogłam znaleźć! Tło więc zostało, jakie jest, nakleiłam je tylko na kartkę. 

Na kolorowanie stempli też nie miałam siły. Zamierzałam wykorzystać jakąś Tildę, jedną z tych pokolorowanych dawno temu, ale przy okazji wycinania domku za okładką książki znalazłam potworki zrobione równie dawno temu według tutka Courtney Diaz. 

Ponieważ wymyśliłam sobie, że napis zrobię z użyciem dyma, cytat musiał być krótki i bez polskich liter (czy dymo w ogóle można dostać z polskimi znakami diakrytycznymi?). A drewniane serduszko wygrzebałam z jakichś zakupów na ali, ktoś mi je dołożył jako gratis, myślałam, że nigdy ich nie wykorzystam. :)

Do zrobienia kartki zmobilizowała mnie zabawa u Hubki. Styczniowy motyw to okno/drzwi. Oczywiście zawaliłam, bo zapamiętałam dom, zamiast okien i drzwi, no ale dom ma drzwi, choćby i w domyśle, nieprawdaż. :)

A tu link do wyzwania styczniowego.

Książki 2019

Rok 2018 był bardzo słaby czytelniczo. Przeczytałam tylko 250 książek, w tym w grudniu zaledwie 6. Dawno już nie było tak źle, a nie widzę poprawy na horyzoncie. Nie wypełniłam też wyzwań czytelniczych ani nie podliczyłam statystyk w bnetce. I wcale nie mam na to ani ochoty, ani siły. Zatem na razie tylko tyle. Tak jak wcześniej - będę tu zapisywać czytane książki. W bnetce najprawdopodobniej nie będę już zapisywać nic. Opisy czytanych książek będę zapisywać tylko na dysku - już mam dość tego, że bnetka po kilka razy w tygodniu potrafi mi kasować czytatki (a zapisywać nie pozwala!). Myślałam, że zapisanie czegoś w Internecie jest bezpieczniejsze niż zapisanie tego na dysku, bo 2 razy elektrownia spaliła mi jednocześnie dyski wewnętrzny zewnętrzny. Okazuje się, że to, co się zapisze w Internecie, też można stracić, i to jeszcze częściej. Ale chyba tylko w bnetce, bo nawet blogspot automatycznie zapisuje to, co piszę.

Mam nadzieję, że Wy macie lepsze doświadczenia i że Wasz rok czytelniczy był lepszy od mojego!


STYCZEŃ
1. "Holoubek. Rozmowy" Małgorzata Terlecka-Reksnis
2. "Rozmowa ze zwierzętami" Karsten Brensing
3. "Wanda Rutkiewicz" Elżbieta Sieradzińska
4. "Jestem żoną terrorysty" Laila Shukri
5. "Nanga Parbat" Dominik Szczepański & Piotr Tomza
6. "Wdowy" Lynda La Plante
7. "Hajer na kole, czyli Rowerem po Kirgistanie i Kazachstanie" Mieczysław Bieniek
8. "Mr Gwyn" Alessandro Baricco
9. "Cisza i spokój" Natalia Sosin-Krosnowska
10. "Pewnego lata w Szczepankowie" Maria Ulatowska & Jacek Skowroński
11. "Zwariowany dzień" Walter Benjamin & Marta Monteiro
12. "Bezsenność w czasie karnawału" Janusz Głowacki

13. "Orient Express" Torbjorn Faerovik

14. "Lud z grenlandzkiej wyspy" Ilona Wiśniewska

LUTY

15. "W cieniu sławy. Zapomniane rodzeństwa sławnych Polaków" Ewa Jałochowska
16. "Ameryka w ogniu" Omar el Akkad
17. "2 miliony za Grunwald" Joanna Jodełka
18. "Jeździec miedziany" Paullina Simmons
19. "Kolaże" Wisława Szymborska
20. "Korea Południowa" Marcin Jacoby
21. "Pani od obiadów. Lucyna Ćwierczakiewiczowa" Marta Sztokfisz
22. "Strzały w Kopenhadze" Niklas Orrenius
23. "Nieczułość" Martyna Bunda
24. "Żydzi 2" Piotr Zychowicz
25. "Ostatnie instrukcje" Nir Hezroni
26. "Sigalin" Andrzej Skolimowski
27. "Zła córka" Joy Fielding
28. "Aleja włókniarek" Marta Madejska
29. "Ziemia jałowa. Opowieść o Zagłębiu" Magdalena Okraska

MARZEC
30. "TOPR. Żeby inni mogli przeżyć" Beata Sabała-Zielińska
31. "Rodzanice" Katarzyna Puzyńska
32. "Żeby umarło przede mną" Jacek Hołub
33. "Zmuś mnie" Lee Child
34. "Sto milionów dolarów" Lee Child
35. "Nocna runda" Lee Child
36. "Czas przeszły" Lee Child
37. "Adres nieznany" Lee Child
38. "Fashionistki zrzucają czadory" Aleksandra Chrobak
39. "Błoto słodsze niż miód" Małgorzata Rejmer

KWIECIEŃ
40. "Sapiens" Yuval Noah Harari

MAJ
41.  "Daj się pokochać, dziewczyno" Katarzyna Miller & Joanna Olekszyk
42. "Berezowska. Nagość dla wszystkich" Małgorzata Czyńska
43. "Pamiętnik inteligenta" Jerzy Rakowiecki
44. "O pisaniu na chłodno" Remigiusz Mróz
45. "Islandia albo najzimniejsze lato od 50 lat" Piotr Milewski

CZERWIEC
46. "Byli sobie raz" Maria Konwicka
47. "Prawie nic" Eric Karpeles
48. "Niepowtarzalny urok likwidacji" Piotr Lipiński & Michał Matys

LIPIEC
49. "Pianie kogutów, płacz psów" Wojciech Tochman
50. "Śmierć wisi w powietrzu" Kate Winkler-Dawson
51. "Farmaceuta z Auschwitz" Patricia Posner
52. "Listy niewysłane" Anna Branicka-Wolska
53. "Gawędy o wilkach i innych zwierzętach" Marcin Kostrzyński
54. "Obsesyjna miłość" Elena Ferrante

55. "Tajemnice Korei Północnej" Daniel Tudor & James Pearson
56. "Nie bój się życia" Katarzyna Miller
57. "Toksyczność" Jarosław Czechowicz

SIERPIEŃ
58. "Wnuki Jozuego" Paweł Smoleński
59. "Siostry" Bernard Minier
60. "Cesarz wszech chorób" Siddhartha Mukherjee
61. "Kraken" Emiliano Pagani & Bruno Cannucciari
62. "Halina. Dziś już nie ma takich kobiet. Opowieść o himalaistce Halinie Krueger-Syrokomskiej" Anna Kamińska
63. "Cwaniara. Bursztynowy amulet" Emi de Clam
64. "Historia jednego zdjęcia" Jakub Kuza
65. "Likwidatorzy Czarnobyla" Paweł Sekuła
66. "Posłanie od piechura" Nikołaj Kynczew
67. "Komu bije Big Ben" Milena Rachid Chehab
68. "Miasteczko zbrodni. Dlaczego zginęła Iwona Cygan?" Monika Góra
69. "Strasznie głośno, niesamowicie blisko" Jonathan Safran Foer
70. "Białowieża szeptem" Anna Kamińska

WRZESIEŃ
71. "Naciągnięte" Elżbieta Turlej
72. "Dzieci rewolucji przemysłowej" Katarzyna Nowak
73. "Wyspa potępionych" Stacy Horn
74. "W pogoni za słońcem" Linda Geddes
75. "Wołyń zdradzony" Piotr Zychowicz
76. "Blask" Marek Stelar

PAŹDZIERNIK
77. "Sherlock" Paul Osborne
78. "Jeszcze kocham..." Anna Świrszczyńska
79. "Ulica Wiecznej Szczęśliwości" Rob Schmitz
80. "Wybrałem Pol(s)kę" Przemysław Semczuk

LISTOPAD
81. "Instrukcja nadużycia" Alicja Urbaniak-Kopeć
82. "Życie od A do Z" Katarzyna Miller
83. "Patyki, badyle" Urszula Zajączkowska
84. "Niecodzienny upominek" Maria Ulatowska
85. "Piechotą do źródeł Orinoko" Wojciech Cejrowski
86. "Anaruk, chłopiec z Grenlandii" Czesław Centkiewicz
87. "Wakacje w Trzeciej Rzeszy" Julia Boyd
88. "Korposzczury" Dan Lyons

GRUDZIEŃ
89. "Na marne" Marta Sapała
90. "Ostre cięcie" Karol Tremmer
91. "Warszawa literacka przełomu XIX i XX wieku" Piotr Łopuszański
92. "Umarli mają głos" Jerzy Kawecki & Marek Krajewski
93. "Krótka historia jednego zdjęcia. Kobiety" Paulina Tyczkowska & Jakub Kuza
94. "Nietuzinkowe historie pomników Warszawy" Ewa Sztompke
95. "Boznańska" Angelika Kuźniak
96. "Uwolniona" Tara Westover

Pozostałe świąteczne

Za każdym razem, kiedy myślę, że już nie może być gorzej - jest gorzej. Tak jest od 42 lat, a ja nadal bezsensownie liczę na to, że choć raz będzie inaczej. Macie jakieś sposoby na to, żeby przestać być głupią? Szkoda na to czasu, życia, siły, energii!

To reszta wyklejanych kartek z tego roku. Miałam ich tylko 8 i ostatnią kończyłam dziś, chwilę przed wysłaniem. Nawet gdybym miała ich więcej, nie byłabym już w stanie z nimi zdążyć. To dla mnie najgorsze - nie wystarczyło mi kartek dla wszystkich, którym chciałam je wysłać, a w moim przypadku to kartka jest rozmową, a nie życzenia świąteczne, więc same życzenia bez kartki nie mają dla mnie sensu. Wysyłam kartki tylko bliskim mi osobom (to nie jest służbowy obowiązek ani coś, co "wypada" zrobić), a one od dawna wiedzą, że życzę im najlepiej, i to przez cały rok, a nie tylko w święta, więc powtarzanie tego samego z różnych okazji nie ma dla mnie sensu. Wystarczy powiedzieć raz. To sama kartka ma znaczenie, bo jest robiona z myślą o kimś, specjalnie dla tego kogoś, pod tego kogoś, symbolicznie wręcz. Uwielbiam to robić! I zdołowało mnie to, że w tym roku nie jestem w stanie robić kartek. Dlatego jak zobaczyłam DP cards, ucieszyłam się bardzo, bo to też jakaś forma craftu. Ale przyszły zbyt późno. Nie nadaję się do tego, żeby klasyfikować bliskich według tego, kto jest mi bliższy, nie będę wybierać, cały ten pomysł jest głupi, bo to jak kazać dziecku wybierać, czy woli tatusia, czy mamusię. Kartki pójdą do 8 pierwszych osób z listy - a mam listę osób, do których wysyłam kartki. Lista nie jest alfabetyczna, rozrasta się regularnie, nie ma lepszych i gorszych listowiczów, są tylko tacy, dla których chcę robić kartki regularnie, ale to,  czy je robiłam, nie zależało od okazji, tylko od tego, czy akurat miałam pomysł na kartkę.

Miałam potrzebę, żeby to wyznać, żeby nikt nie czuł się pokrzywdzony. :)

Do Niegowa wysłałam w tym roku kartki zeszłoroczne. Dwie świąteczne, jedna noworoczna. Zostało mi sporo kartek bez okazji, więc wyślę je w ciągu roku, żeby się wszystko nie kumulowało w grudniu. Was też zachęcam. :)

Zdjęcia paskudne, wybaczcie. Co roku mam ten sam problem - bo zimą jest za ciemno - a w tym jeszcze większy, bo robiąc zdjęcia, złamałam kość w kostce w tym samym miejscu co rok temu. W ogóle się przez ten rok nie zrosła. Teraz mogę robić zdjęcia tylko na stojąco, więc zostaje mi biblioteczka. Paradoksalnie zdjęcia z biblioteczki wyszły lepiej niż inne.

Pomyślałam, że tego rodzaju kartki mogą się spodobać pensjonariuszom Niegowa, więc chyba zamówię ich jeszcze kilka i zrobię na przyszły rok. :)

3 kartki świąteczne, czyli Próba powrotu

Nie odzywałam się od dawna. Przestałam kontynuować TUSAL. Z pozostałych 2 blogów pewnie już wszystko wiecie. We wrześniu zmarł mój tata, który był moim piorunochronem i znacznie ograniczał przemoc matki wobec mnie. Nie jestem jeszcze gotowa, żeby o tym rozmawiać, ale bardzo bym chciała tacie poświęcić osobną notkę.

Latem też ujawniły się ostro neurologiczne problemy z moim oddychaniem. Kolejny objaw EDS6a zagrażający życiu. W każdej chwili mogę przestać oddychać. Odpowiada za to układ nerwowy, który nie podaje mięśniom sygnału do oddychania, więc ono ustaje. Jeśli to się akurat zdarza w dzień i ma się tego świadomość, to można podjąć oddychanie świadomie. Po prostu samodzielnie robić wdechy i wydechy, dopóki automatyzm nie powróci. Zdarzało mi się to dość często do tej pory, ale trwało krótko, najwyżej kilka minut. Najczęściej przestawałam oddychać, kiedy czytałam jakąś ciekawą książkę. Nagle robiło mi się słabo, widziałam mroczki przed oczami i uświadamiałam sobie, że nie oddycham. Kilka minut oddychałam sama i wszystko wracało do normy. Więc ten objaw ignorowałam. 

Niestety nie miałam świadomości, że ten objaw to nabyta klątwa Ondyny i że będzie eskalował. Nie przyszło mi też do głowy, że to się może zdarzyć w nocy, a ja przecież biorę leki na sen, więc mogę się nie obudzić. Rzeczywistość uświadomiła mi to skrajnie. To się właśnie zdarzyło w nocy. Latem, kiedy miałam zwiększoną hipotonię (w tym roku latem hipotonia była tak silna, że nie miałam nawet siły usiedzieć na wózku, więc nie wyszłam z domu ani razu), nad ranem, przestałam oddychać. Całe szczęście, że mnie to obudziło! Zaczęłam oddychać samodzielnie, ale miałam 2 wrogów. Senność i hipotonię. Senność sprawiała, że musiałam walczyć, żeby nie zasnąć, bo sen oznaczał śmierć. Hipotonia oznaczała, że taki wysiłek jak świadoma praca mięśni był zbyt duży. Pomyślcie. Nie byłam w stanie utrzymać się na wózku, bo byłam zbyt słaba, zbyt labilna, mimo że mogłam np. zaprzeć się łokciem o podłokietnik. Nie udawało się nawet to, więc co dopiero świadoma, długotrwała praca mięśni niemal całego ciała, bo nie tylko klatki piersiowej. Za pierwszym razem ta walka trwała ok. 5h. Za drugim, kilka nocy później, już ok. 6h. Hipotonia niweczy moje wysiłki, osoba zdrowa nie ma takiego problemu, ale mimo, że ktoś zdrowy miałby siłę, żeby tak oddychać godzinami, to i tak niszczy mu to życie, bo nie może robić już nic innego. Świadome oddychanie to zajęcie, które nie toleruje konkurencji, więc nie można w międzyczasie robić niczego, nawet zadzwonić po pomoc. Musisz robić wdechy i wydechy, nie możesz mówić. Dekoncentracja powoduje, że się dusisz.

Zobaczcie, tu jest film o chłopaku z klątwą Ondyny. On jest zdrowy, sprawny, nie ma hipotonii, a jednak ten jeden objaw sprawia, że nie jest w stanie żyć normalnie.

W moim przypadku wygląda to tak samo, tylko... wciąż nie mam respiratora. No i mam wszystkie inne objawy 6a do kompletu. Dopiero zbieram na respirator. Nie udaje mi się zebrać potrzebnej kwoty. Dzięki fantastycznym ludziom, a zwłaszcza jednej niezwykłej osobie, zebrałam ok. 5 tys zł. Problem w tym, że okazało się, że muszę mieć inny typ respiratora niż ten, o jakim myśleliśmy na początku. Bo to nie jest bezdech obturacyjny (choć taki też mam) jak u zdrowych. Nie wystarczy mi taka maszyna, jakiej używa wiele osób. To musi być respirator, jaki stosuje się u osób z genetyczną klątwą Ondyny czy u osób z zanikiem mięśni. Taki jak u chłopaka z filmu. A taki jest dużo droższy. Ceny dopiero zaczynają się od 7 tys zł. Każda dodatkowa opcja respiratora podnosi cenę. 6a sprawia, że potrzebuję również ogrzania i nawilżania powietrza wtłaczanego do moich dróg oddechowych. Dlatego bardzo Was proszę, przekażcie info o tej zbiórce, gdzie tylko możecie. Może macie znajomości w dużych firmach, dla których kilka tysięcy nie będzie istotną kwotą i będą mogły się dołożyć. Bardzo Was o to proszę. Nie mam innego wyjścia. 

To się zbiegło ze śmiercią taty, działaniami matki i całą toną rozmaitych spraw prawnych, które na mnie spadły, a z którymi sobie nie radzę (jeszcze dziś pewnie napiszę notkę na drugi blog o wczorajszej hardkorowej jeździe do T-Mobile), i wyłączyło mnie zupełnie z życia.

Wbrew temu wszystkiemu, koszmarnej pogodzie za oknem i ciemnościom w środku dnia - tego nie znoszę najbardziej - zrobiłam dosłownie 4 zdjęcia kartek. Nie są za piękne, ale reszta nie wyszła w ogóle, bo mimo że mam słońce za oknem, to ono jakoś od tygodni nie świeci. Ale to nie ładność zdjęć jest najważniejsza. Najważniejsze, że od 15 miesięcy po raz pierwszy udało mi się zrobić cokolwiek związanego z rękodziełem!

Na ali pierwszy raz pojawiły się kartki DP do wyklejania! Od dawna mi się takie marzyły i mam ogromną nadzieję, że będzie się ich pojawiać coraz więcej, z różnymi wzorami. Bo to, że nie da się skończyć wzoru od razu, zniechęca mnie do DP. A tu są kartki świąteczne z niedużym wzorem, które można wykleić od ręki. I mimo niewielkich rozmiarów, te obrazki wyglądają całkiem dobrze! Aż się zdziwiłam.  Mam 7 kartek, wykleiłam dopiero te 3. Zaczęłam od najładniejszych. Miałam nadzieję - właściwie to nadal mam - że to będzie początek mojego powrotu do rękodzieła. Nie tylko do DP, ale w ogóle do rękodzieła. Że znowu zacznę haftować, robić kartki i wykleję te wszystkie wzory, które dawno temu obiecałam przyjaciołom. 

Po prostu trzymajcie kciuki, żeby to się udało!

Tak się prezentują 3 pierwsze kartki. :)

Jeśli jest tu ktoś, kto się zajmuje DP, to mam problem i pytanie. Problem jest taki, że akurat w tych kartkach dookoła wyklejonego wzoru wystaje jakieś 2 mm kleju. On nie jest niczym zasłonięty. Kartka same w sobie się nie klei, można ją spokojnie włożyć do koperty i się nie przyklei, ale jak się dotknie konturów wzoru, to ten klej czuć. Więc można przewidzieć, że będzie się do tego przyklejał kurz, włosy itd. Jeśli ktoś postawi sobie kartkę na wierzchu, to po jakimś czasie nie będzie to ładnie wyglądało. Ktoś mi polecił, żebym spryskała kartkę lakierem do włosów. I faktycznie całkowicie wyeliminowało to problem klejenia się - nie ma go. Za to jest drugi problem: kryształki stały się brzydko matowe. Nie mienią się już tak cudnie, jak wcześniej. Jak temu zapobiec? Czym spryskiwać kartkę, żeby klejenie znikało, a błyszczenie nie? Ratujcie! :D

TUSAL 2018

Od kilku dni zastanawiam się, czy tusal ma sens, bo wygląda na to, że nic się nie zmieni jednak. Wizytę u psychiatry mam dopiero pod koniec sierpnia. Potrzeba ok. miesiąca, żeby nowe leki zaczęły działać. Czyli 9.09 raczej nie będę jeszcze wiedziała, czy zadziałały.

Więc na razie tylko słoiczek i wpis o demencji. Zbieram pytania na jej temat, więc jeśli ktoś jakieś ma, a nie może ich zadać swojemu choremu w domu, to możecie je zadać mnie. :)

PS. Niestety oba moje blogi mają nadal zepsute komentarze. Komentarze znikają albo nie ma żadnego powiadomienia, że są. Dziś zorientowałam się np., że na drugim blogu jeden komentarz czeka od 8.08! Żadnego powiadomienia nie dostałam! Z kolei na tym blogu nie mam nawet opcji "komentarze do publikacji", mam tylko "opublikowane" i "spam" i w żaden sposób nie mogę nigdzie znaleźć, gdzie są komentarze do dodania. :(

PPS. Chciałam bardzo serdecznie podziękować osobom, które wystawiają coś na moją rzecz na Allegro. Bardzo, bardzo Wam dziękuję, jesteście niesamowici! <3

TUSAL 2018

Nadal nic. :( Ale jednak coś - bo jestem już prawie pewna, że jest to efekt depresji, a nie reszty fizycznych objawów. Czuję się dożo gorzej, nastąpiło ogólne pogorszenie, nie stać mnie na sativex, więc nie mogę liczyć na polepszenie. Moja aktywność w ciągu dnia ograniczyła się do ok. 5h. Ale mimo wszystko, skoro mogę to tu napisać, to myślę, że byłabym fizycznie w stanie zrobić jakąś kartkę w tym czasie. Tyle że od ok. 1.5 roku nie mam manii. W ogóle. A najwyraźniej bez niej nie jestem w stanie zrobić nic.

Podczas pisania ostatniego zdania ręka odmówiła mi posłuszeństwa. Musiałam odczekać. Hipotonia ustawia mi oddychanie, więc i życie. Nie wiem, czy mogłabym jeszcze haftować - może jednak haftowanie mniej przeciąża niż pisanie? Zobaczymy. Postanowiłam w każdym razie, że w sierpniu na wizycie u psychiatry poproszę ją o zmianę leków na takie, które nie będą mi niszczyć manii. Trudno. Wolę wziąć na klatę jej efekty uboczne, niż funkcjonować tak jak teraz.

Z pozytywnych rzeczy, poza czytaniem, serdecznie polecam Wam wywiad, którego udzieliłam w ostatnim czasie. Trwało to dość długo, ale się udało. Nie mam nadziei, że to coś zmieni dla pozostałych chorych, ale od czegoś trzeba zacząć! Tym bardziej, że w Polsce to nikogo nie obchodzi, poza mną. Mam nadzieję, że kolejni chorzy nie pojawią się w Polsce, bo będą skazani na śmierć, tak jak ja.

Słoiczek pusty, ale jest nadzieja. ;)