Maj jest miesiącem świadomości EDS6a. Ja już to wszystko wiem i mogę się bronić przed niekompetentnymi lekarzami czy konsekwencją braku diagnozy. Inni nie mają tyle szczęścia, nie mają nawet diagnozy. Pomóżmy im!
W
tym katalogu są memy o EDS6a.
Na
instagramie publikuję je pojedynczo co jakiś czas.
Gdyby tak każdy wybrał sobie np. 3 memy, które opublikuje w maju publicznie, to zasięg wiedzy o EDS6a powiększyłby się! Dzięki temu być może ktoś zostałby zdiagnozowany szybciej, co w tej chorobie może uratować życie.
Można udostępniać absolutnie wszystko, co na temat EDS6a
publikuję - nie trzeba mnie o to pytać. :)
Tutaj jest notka o EDS6a po angielsku.
A
tutaj po polsku.
Jeśli uważacie, że to reklama mojego bloga czy fp, to skopiujcie samą treść notki i opublikujcie bez podania źródła. Możecie też kopiować inne merytoryczne notki z
bloga. To zbyt ważna sprawa, żeby takie rzeczy się liczyły. Nie jestem w stanie zrobić nic więcej i bardzo mi tego żal, ale nie przeskoczę 6a.
Może dzięki tej wiedzy ktoś inny kiedyś przeskoczy 6a. A może nawet przeżyje. :)
Tak się zastanawiam, czy za rok nie zorganizować zabawy polegającej na zrobieniu dowolnej pracy, której tematem byłaby zebra.
Zebra jest symbolem chorób rzadkich. Symbolem EDS6a jest zebra tęczowa, zebra-pegaz, zebra-jednorożec, bo to choroba ultrarzadka. :) Tęcza to też symbol spektrum autyzmu, bo -
autyzm jest kolorowy! Nagrodą byłaby satysfakcja, może jakiś fikuśny banerek, a może zorganizowałabym jakąś niewielką symboliczną nagrodę.
Czy ktoś byłby chętny na taką zabawę? Szerzeniem świadomości o EDS można ocalić komuś życie. :)
Zrobiłam 2 kolaże z tej okazji. Obydwa pozytywne.
To prosty kolaż o tym, że leki ratują życie. Oczywiście byłoby lepiej, gdyby polskie szóstki otrzymywały THC, które - jak wiadomo - powoduje wytwarzanie HL w kościach, a więc mogłoby ratować życie lub przynajmniej poprawiać stan chorego. Bez THC jesteśmy skazani na przedwczesną śmierć w męczarniach. Jednak gdybym nie brała także codziennych, podstawowych leków, nie żyłabym już teraz.
A tutaj wiadomo. :) Każda szóstka przez lata wymyka się śmierci, nie mając szans na życie, a jednak żyjąc. Jestem bardzo dumna z tego, jak mi się udało wyciąć tego kościotrupa. :D
Zdjęcie zrobione na wale nad Wisłą, w tle zabytkowy dworek z XIX wieku, teraz należący do seminarium duchownego.
***
Kolaż z kościotrupem zgłaszam na zabawę w sklepiku Gosi -
praca niekartkowa. :)