Maj jest też miesiącem świadomości EDS6a, stąd cytat z Comy. Nieczucie swojego ciała w EDS6a jest powodowane deficytem propriocepcji, ten zaś wynika z deficytu hydroksylazy lizylowej. A ponieważ nie da się dostarczyć organizmowi HL, nie ma też żadnego sposobu, żeby poprawić propriocepcję. Jej deficyt może być tak duży, że chory w ogóle nie jest w stanie się poruszać, bo to wymaga kontroli wzrokowej wszystkich kończyn i części ciała niezbędnych do poruszania się, a przecież nie da się jednocześnie ich wszystkich ogarnąć wzrokiem. Kiedy jeszcze chodziłam o kuli - miałam duży problem, bo mogłam wzrokiem kontrolować jedynie nogi, prawą rękę i prawą kulę. Nie dało się już chodzić o 2 kulach, bo nie da się spowodować zeza rozbieżnego i patrzeć jednocześnie na obydwa boki ciała, a do tego 2 kule. :(
Deficyt propriocepcji powoduje też duże problemy w poruszaniu się wózkiem elektrycznym: albo się patrzy na joystick, albo się patrzy wprzód - tam, gdzie się jedzie. Jeśli patrzymy, gdzie jedziemy, to brakuje nam oka w brodzie, które kontrolowałoby joystick. I odwrotnie. Natura stworzyła nas kompletnie nieumiejętnie i bez sensu. To przykre, że naukowcy pominęli osoby z deficytem propriocepcji i nie stworzyli dla nich wózka. Wystarczyłoby przecież dodać np. GPS, żeby wózek sam jechał do wskazanego miejsca, a pacjent by go najwyżej kontrolował.
Ludzie się rozliczają z przeszłością, a ja nieustannie z teraźniejszością. Nie tylko z EDS. Ostatnia linijka to trochę rozliczenie z przemocą matki.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz
Bardzo Wam wszystkim dziękuję za komentarze! Wiele dla mnie znaczą! <3 Komentarze na blogu to dla mnie jak powrót do naszej wielkiej blogowej rodziny, do tego, jak to było jeszcze kilkanaście lat temu, przed fb, kiedy blogi żyły i to tu toczyło się życie blogowe. Fajnie jest to znowu czuć. :)
Pozdrawiam Was serdecznie i dziękuję!