Nie odzywałam się od dawna. Przestałam kontynuować TUSAL. Z pozostałych 2 blogów pewnie już wszystko wiecie. We wrześniu zmarł mój tata, który był moim piorunochronem i znacznie ograniczał przemoc matki wobec mnie. Nie jestem jeszcze gotowa, żeby o tym rozmawiać, ale bardzo bym chciała tacie poświęcić osobną notkę.
Latem też ujawniły się ostro neurologiczne problemy z moim oddychaniem. Kolejny objaw EDS6a zagrażający życiu. W każdej chwili mogę przestać oddychać. Odpowiada za to układ nerwowy, który nie podaje mięśniom sygnału do oddychania, więc ono ustaje. Jeśli to się akurat zdarza w dzień i ma się tego świadomość, to można podjąć oddychanie świadomie. Po prostu samodzielnie robić wdechy i wydechy, dopóki automatyzm nie powróci. Zdarzało mi się to dość często do tej pory, ale trwało krótko, najwyżej kilka minut. Najczęściej przestawałam oddychać, kiedy czytałam jakąś ciekawą książkę. Nagle robiło mi się słabo, widziałam mroczki przed oczami i uświadamiałam sobie, że nie oddycham. Kilka minut oddychałam sama i wszystko wracało do normy. Więc ten objaw ignorowałam.
Niestety nie miałam świadomości, że ten objaw to nabyta klątwa Ondyny i że będzie eskalował. Nie przyszło mi też do głowy, że to się może zdarzyć w nocy, a ja przecież biorę leki na sen, więc mogę się nie obudzić. Rzeczywistość uświadomiła mi to skrajnie. To się właśnie zdarzyło w nocy. Latem, kiedy miałam zwiększoną hipotonię (w tym roku latem hipotonia była tak silna, że nie miałam nawet siły usiedzieć na wózku, więc nie wyszłam z domu ani razu), nad ranem, przestałam oddychać. Całe szczęście, że mnie to obudziło! Zaczęłam oddychać samodzielnie, ale miałam 2 wrogów. Senność i hipotonię. Senność sprawiała, że musiałam walczyć, żeby nie zasnąć, bo sen oznaczał śmierć. Hipotonia oznaczała, że taki wysiłek jak świadoma praca mięśni był zbyt duży. Pomyślcie. Nie byłam w stanie utrzymać się na wózku, bo byłam zbyt słaba, zbyt labilna, mimo że mogłam np. zaprzeć się łokciem o podłokietnik. Nie udawało się nawet to, więc co dopiero świadoma, długotrwała praca mięśni niemal całego ciała, bo nie tylko klatki piersiowej. Za pierwszym razem ta walka trwała ok. 5h. Za drugim, kilka nocy później, już ok. 6h. Hipotonia niweczy moje wysiłki, osoba zdrowa nie ma takiego problemu, ale mimo, że ktoś zdrowy miałby siłę, żeby tak oddychać godzinami, to i tak niszczy mu to życie, bo nie może robić już nic innego. Świadome oddychanie to zajęcie, które nie toleruje konkurencji, więc nie można w międzyczasie robić niczego, nawet zadzwonić po pomoc. Musisz robić wdechy i wydechy, nie możesz mówić. Dekoncentracja powoduje, że się dusisz.
Zobaczcie, tu jest film o chłopaku z klątwą Ondyny. On jest zdrowy, sprawny, nie ma hipotonii, a jednak ten jeden objaw sprawia, że nie jest w stanie żyć normalnie.
W moim przypadku wygląda to tak samo, tylko... wciąż nie mam respiratora. No i mam wszystkie inne objawy 6a do kompletu. Dopiero zbieram na respirator. Nie udaje mi się zebrać potrzebnej kwoty. Dzięki fantastycznym ludziom, a zwłaszcza jednej niezwykłej osobie, zebrałam ok. 5 tys zł. Problem w tym, że okazało się, że muszę mieć inny typ respiratora niż ten, o jakim myśleliśmy na początku. Bo to nie jest bezdech obturacyjny (choć taki też mam) jak u zdrowych. Nie wystarczy mi taka maszyna, jakiej używa wiele osób. To musi być respirator, jaki stosuje się u osób z genetyczną klątwą Ondyny czy u osób z zanikiem mięśni. Taki jak u chłopaka z filmu. A taki jest dużo droższy. Ceny dopiero zaczynają się od 7 tys zł. Każda dodatkowa opcja respiratora podnosi cenę. 6a sprawia, że potrzebuję również ogrzania i nawilżania powietrza wtłaczanego do moich dróg oddechowych. Dlatego bardzo Was proszę, przekażcie info o tej zbiórce, gdzie tylko możecie. Może macie znajomości w dużych firmach, dla których kilka tysięcy nie będzie istotną kwotą i będą mogły się dołożyć. Bardzo Was o to proszę. Nie mam innego wyjścia.
To się zbiegło ze śmiercią taty, działaniami matki i całą toną rozmaitych spraw prawnych, które na mnie spadły, a z którymi sobie nie radzę (jeszcze dziś pewnie napiszę notkę na drugi blog o wczorajszej hardkorowej jeździe do T-Mobile), i wyłączyło mnie zupełnie z życia.
Na ali pierwszy raz pojawiły się kartki DP do wyklejania! Od dawna mi się takie marzyły i mam ogromną nadzieję, że będzie się ich pojawiać coraz więcej, z różnymi wzorami. Bo to, że nie da się skończyć wzoru od razu, zniechęca mnie do DP. A tu są kartki świąteczne z niedużym wzorem, które można wykleić od ręki. I mimo niewielkich rozmiarów, te obrazki wyglądają całkiem dobrze! Aż się zdziwiłam. Mam 7 kartek, wykleiłam dopiero te 3. Zaczęłam od najładniejszych. Miałam nadzieję - właściwie to nadal mam - że to będzie początek mojego powrotu do rękodzieła. Nie tylko do DP, ale w ogóle do rękodzieła. Że znowu zacznę haftować, robić kartki i wykleję te wszystkie wzory, które dawno temu obiecałam przyjaciołom.
Po prostu trzymajcie kciuki, żeby to się udało!
Tak się prezentują 3 pierwsze kartki. :)
Jeśli jest tu ktoś, kto się zajmuje DP, to mam problem i pytanie. Problem jest taki, że akurat w tych kartkach dookoła wyklejonego wzoru wystaje jakieś 2 mm kleju. On nie jest niczym zasłonięty. Kartka same w sobie się nie klei, można ją spokojnie włożyć do koperty i się nie przyklei, ale jak się dotknie konturów wzoru, to ten klej czuć. Więc można przewidzieć, że będzie się do tego przyklejał kurz, włosy itd. Jeśli ktoś postawi sobie kartkę na wierzchu, to po jakimś czasie nie będzie to ładnie wyglądało. Ktoś mi polecił, żebym spryskała kartkę lakierem do włosów. I faktycznie całkowicie wyeliminowało to problem klejenia się - nie ma go. Za to jest drugi problem: kryształki stały się brzydko matowe. Nie mienią się już tak cudnie, jak wcześniej. Jak temu zapobiec? Czym spryskiwać kartkę, żeby klejenie znikało, a błyszczenie nie? Ratujcie! :D
