Wyzwanie czytelnicze 2017 - podsumowanie

To był pierwszy rok mojego wyzwania. Przeczytałam 360 książek (a założyłam, że przeczytam co najmniej 200). To 2 281 420 stron. No nie wiem, jakoś za dużo chyba, nie gwarantuję, że mój kalkulator wklepywał dokładnie to, co na nim pisałam. Kilka razy go złapałam na tym, że albo nie wpisał klikniętej cyfry, albo ją wpisał 2 razy, więc naprawdę nie wiem, ile to było stron. Na pewno więcej niż 3650, bo tyle to przeczytałam już w styczniu - to zaledwie 12 książek.

Tutaj możecie zobaczyć listę przeczytanych książek.

A tutaj - czytatkę, w której robiłam notatki z tych książek.

Tutaj zaś podsumowanie książek zakupionych w 2017 roku. Z roku na rok kupuję coraz miej. Bo co prawda jest co czytać, ale większość tych książek chcę tylko przeczytać właśnie, ale nie mieć, bo nie zamierzam do nich wracać. Kiedyś tych książek, które chciało się mieć, było więcej.

Demencja z roku na rok ogranicza moje możliwości czytelnicze. Czytam już znacznie mniej niż kiedyś, za to coraz więcej lektur bardzo lekkich, a nie takich, jakie bym chciała i jakie mi sprawiały najwięcej radości. To mnie doprowadza do rozpaczy. Bez czytania nie mam już po co żyć. Nie zapamiętuję już też prawie nic z lektur - stąd notatki w Bnetce. Nie jestem też w stanie znajdować błędów, robić redakcji czy korekty, bo już nie rejestruję ok. 80-90% błędów. To smutne.  Ale jednocześnie jestem wdzięczna losowi, że mogę czytać choć tyle, ile mogę. Lepsze to niż nic.

Poniżej umieszczam mój komentarz, który napisałam na yt pod filmem o listach i podsumowaniach książkowych, w którym te zostały zjechane. Całkowicie niesłusznie - ale, co znamienne, zjechała je osoba neurotypowa, a to właśnie one wymyśliły durną rywalizację i wyścigi, których osoby ze spektrum autyzmu nie rozumieją w ogóle i nie uprawiają.

"Ja mam ZA, więc robienie list, rankingów, podsumowań i notatek z lektur jest dla mnie tak naturalne jak oddychanie, a do tego pomaga pamiętać. Kompletnie nie rozumiem i nie toleruję rywalizacji, wyścigów itd., to wymysł neurotypowych, więc niech się ścigają między sobą, ja się z tego wypisuję.

Bardzo lubię listy i podsumowania u innych - zawsze, ale to zawsze ciekawi mnie, co czytają inni, i schowek w bnetce mi puchnie. ;) Lubię być na bieżąco z lekturami i notatkami znajomych, zwłaszcza jeśli mamy podobny gust. A skoro lubię i korzystam z ich list i podsumowań, to sprawiedliwie jest pozwolić także im korzystać z tychże - to drugi powód, dla którego je robię.

Lubię też wyzwania czytelnicze. Te 3 wymienione elementy dobrze mnie motywują do czytania. A poza tym ja nie mam czasu, żeby nie czytać. Mogę umrzeć w każdej chwili, a poza tym demencja z każdym dniem coraz bardziej odbiera mi możliwość czytania, więc czytam jak najwięcej, żeby zdążyć, zanim wszystko padnie i już nie będę mogła tego robić. Jak nie jestem w stanie czytać, to zapuszczam ebooka na Ivonie. Czytanie jest jak oddychanie. Muszę przeczytać jak najwięcej, dopóki jeszcze mogę. I załamuje mnie totalnie, że mogę tak niewiele. ;(

Czytanie zawsze jest dla mnie przyjemnością, nigdy nie było obowiązkiem, nawet kiedy pracowałam jako redaktor. Tak to jest z pasjami aspich.

Apropos komiksów. Kilka lat temu postanowiłam, że będę czytać przynajmniej 1 komiks miesięcznie. I nigdy dotąd nie udało mi się tego zrealizować. No nie wiem czemu. Lubię komiksy, jest sporo dobrych, wartościowych komiksów, a mimo to jakoś nie mogę się zabrać za ich czytanie. ;(
Ja nie wierzę, że nie można przeczytać jednej książki dziennie. Jedna książka, beletrystyka, to jakieś 2h czytania. Dzień ma znacznie więcej godzin. Nawet dojazd do pracy ma więcej godzin! Kiedyś, kiedy pracowałam na etat i studiowałam, czytałam ok. 1000 książek rocznie. I TO było dla mnie normalne czytanie. Jak pisałam, mam ZA - więc naturalnie nie fonetyzuję, obejmuję wzrokiem 3 linijki jednocześnie i zapamiętuję wszystko, co zobaczę. Tzn. tak było, dopóki nie zachorowałam na demencję. Demencja spieprzyła wszystko dokumentnie. :/ Nie tylko nie mogę czytać normalnie, nie tylko nie zapamiętuję nowych rzeczy, ale do tego w ogóle nie mogę czytać najwartościowszej literatury z górnej półki, typu słowo/obraz (to te książki, których redakcję robiłam, kiedy jeszcze mogłam). Teraz czytam niemal wyłącznie lektury lekkie, łatwe i przyjemne. Takich można przeczytać po kilka dziennie. Tzn. można by - gdybym nie miała demencji. A że mam, to mam słaby wynik 200-300 książek rocznie. I nie, tu nie chodzi o ilość. Tu chodzi o to, że ominie mnie mnóstwo przyjemności z czytania tych wszystkich książek, których przez demencję nie przeczytam, a które przeczytałabym, gdybym demencji nie miała. Biorąc pod uwagę, że to jedyna rzecz, jaką jeszcze mogę robić, i jedyna radość w życiu - to pomyśl, ile tej radości mnie omija. To jest dla mnie nie do przeskoczenia. Bo to już nie kwestia czasu - czas się znajdzie, jeśli się tego chce. W moim przypadku posiadanie czasu na czytanie już mi nie pomoże czytać więcej.

No i jak mi jakiś czytelnik (który nie ma demencji!) mówi, że nie może "tyle" czytać (jakby to było dużo!), to dla mnie jest niewiarygodny jako czytelnik. Może się powinien nad tym zastanowić. Może czytanie dla niego nie jest przyjemnością. A może czytanie nie jest dla niego sposobem życia, tylko co najwyżej zainteresowaniem. Ja moim zainteresowaniom też nie poświęcam tyle czasu, więc poniekąd to rozumiem".

Dodam do tego, że zaczęłam zapisywać, co czytam, w 1995. Nie było wtedy Internetu ani tym bardziej BookTube'a. Zapisywałam i zapisuję dla siebie. Czasami podejmuję decyzję, żeby się tym podzielić. Ostatnio jednak coraz rzadziej, bo coraz częściej natykam się na chamskie komentarze pseudoczytelników, którym się czytanie nie podoba albo którzy kłamią, że nie da się czytać tak mało jak ok. 30 książek w miesiącu. Wcześniej nie musiałam robić notatek z lektur, bo pamiętałam wszystko, co przeczytałam. Teraz muszę - po to, żeby móc się do nich odwołać, bo przecież już niczego nie zapamiętam. Nigdy nie czytałam na siłę. Jak mi się książka nie podoba, to nie czytam. Nawet pracując jako redaktorka, wybierałam książki, z którymi chciałam pracować, i odmawiałam pracy z książkami, które mi nie odpowiadały. Nie byłabym chyba w stanie zrobić porządnej redakcji książce, która mi nie pasuje.

A w liczbach to wygląd tak:

Ebooki: 47 (w tym Legimi: 13; English: 2)
Własne: 28
Pożyczone: 14
Biblioteka: 154 
Kolejkowe: 2
Komiks: 4
BiblioNETkołaj: 4
Ivona: 103

Właściwie tu komentarza już nie potrzeba, wszystko widać. ;)
Nie dotrzymałam słowa i nie czytałam niestety jednego komiksu miesięcznie. ;(
Własnych czytałam niewiele, ale i tak 2 razy więcej niż pożyczonych - i to plus.
Ivona znowu okazała się niezastąpiona w pierwszej połowie roku, kiedy mój stan się znacznie pogarsza.
Biblioteka przoduje. ;)
Pierwszy raz od wielu lat przeczytałam cokolwiek po angielsku. To jedna z rzeczy, które demencja odebrała mi zaraz na samym początku - już mając 25 lat musiałam przestać tłumaczyć, bo nie byłam w stanie tego robić.

W sumie jestem zadowolona. Na GoodReads ustawiłam sobie tegoroczny limit na 200 książek, a przeczytałam 360. To lepszy wynik niż rok temu! Biorąc pod uwagę, że mój stan się pogarsza, a nie polepsza, to doskonały wynik. Oby rok 2018 nie był gorszy!

Najlepsze z tegorocznych:

Wojna nie ma w sobie nic z kobiety (Aleksijewicz Swietłana)
Wymazywanie: Rozpad (Bernhard Thomas)
Korekta (Bernhard Thomas)
Sekretne życie drzew (Wohlleben Peter)
Niewola (Spiró György)
Iksowie (Spiró György)
Polska odwraca oczy: Reportaże Justyny Kopińskiej (Kopińska Justyna)
Sztuka powieści: Wywiady z pisarzami z "The Paris Review"
Mali bogowie: O znieczulicy polskich lekarzy (Reszka Paweł (ur. 1969))
Najpiękniejsze wiersze o psach (Klimek Franciszek Jan)
Powrót do bezsennych nocy (Hen Józef (właśc. Cukier Józef Henryk))
Książka o czytaniu czyli Resztę dopisz sam (Sobolewska Justyna)
Starożytne kulty misteryjne (Burkert Walter)
Mur: 12 kawałków o Berlinie
Wniebowzięte (Sulińska Anna)
Oskarżam Auschwitz: Opowieści rodzinne (Grynberg Mikołaj)
Neuroplemiona: Dziedzictwo autyzmu i przyszłość neuroróżnorodności (Silberman Steve)
Mężczyzna imieniem Ove (Backman Fredrik)
Alfons Mucha i jego świat (Ormiston Rosalind)
Opiekunka: Życie z Nancy: Podróż w świat alzheimera (Gillies Andrea)
Krucha jak lód (Picoult Jodi)
Prawdziwy człowiek: Osobista opowieść o dorastaniu i edukacji w autyzmie (Gerland Gunilla)

No i to by było na tyle w tym roku. ;) Wyczekuję podobnego wyzwania na rok 2018!

TUSAL 2017

No i tak to jest. Nadal nic się nie poprawia. Jest za to gorzej. Stany zapalne nie mijają - zapalenie nerek trwa już pół roku, zapalenie zatok - już nawet nie liczę, ile lat, bo zwracam uwagę tylko na zaostrzenia. Nefrologowi udało się dobrać jeden antybiotyk na obydwie przypadłości - biorę Levoxę i cieszę się, że nie muszę na razie brać innego antybiotyku, bo ten - na razie - nie ma żadnych skutków ubocznych. To plus. ;)

Niestety od jakiegoś czasu nasiliły się objawy chronic fatigue. To nie jest błędnie na polski tłumaczone przewlekłe zmęczenie, tylko coś o wiele, wiele gorszego - encefalopatia z mialgią. W eds6a ma się to całe życie, bo po prostu każda tkanka - i naprawdę każda, i w całości - jest maksymalnie przeciążona. U mnie od lat występuje przeciążenie mięśni oddechowych - i na to rady nie ma, bo przecież nie da się powstrzymać od oddychania, aczkolwiek ból już spowodował, że oddycham bardzo płytko, więc jestem ciągle niedotleniona. To mięśni oddechowych dołączyły wszystkie inne. Boli cały czas. Każdy mięsień w ciele w każdej sekundzie. Nie ma momentów, kiedy ból jest mniejszy, za to kiedy próbuję wstać z łóżka czy krzesła, ból eksploduje w każdym mięśniu ze zwielokrotnioną siłą. Aż mnie zatyka na chwilę i widzę gwiazdy.

Nie wiem, czy to minie, czy już zostanie do śmierci. Raczej to drugie. Po 40. roku życia może się zdarzyć absolutnie wszystko, nikt mi nie powie, co mnie czeka, bo nikt takiego wieku nie dożył.

Tak więc słoiczek nadal ten sam. Jedyne, co mogę robić, to czytać. I cieszy mnie niewymownie, że jeszcze to mogę. Nie tak jak kiedyś, bo za wolno, bez zapamiętywania i ciężko, ale lepsze to niż nic. Więc tegoroczne wyzwanie czytelnicze (link po prawej stronie na górze) wypełniłam z nawiązką, zamiast 3000 stron przeczytałam jakieś 2 000 000. ;) I pewnie podsumowanie wyzwania będzie drugim postem w tym miesiącu. Albo pierwszym - w nowym roku. ;)

Ostatnie świąteczne

Znowu trochę czasu minęło od ostatniego posta, a od craftowania jeszcze więcej. Zrobiło się trochę gorzej. Znowu zachorowałam na zapalenie zatok i gardła, a w trakcie brania antybiotyku na to nagle dostałam kolki nerkowej. Okazało się, że mimo że cały czas biorę antybiotyk (augmentin podaje się także na zapalenie nerek), zapalenie nerek i tak nie odpuszcza. To wciąż to samo zapalenie nerek od lipca. Od otwartych drzwi balkonowych. Niewiele brakowało, a znowu musiałabym jechać na SOR. Kilka dni było naprawdę ciężkich, nie miałam siły dojść od biurka do łóżka, choć są w tym samym pokoju, a mieszkam sama. Opiekunka przychodzi tylko w poniedziałki i czwartki, a bardzo źle zrobiło się w niedzielę. Dobrze, że miałam w domu inne antybiotyki i mogłam pilnie wziąć dawkę uderzeniową, zanim mogłam się udać do nefrologa.

Nie jest łatwo. W EDS6a każda najmniejsza infekcja to zwiększone zagrożenie życia. Zwykły katar może się skończyć źle, a odkrztuszać flegmy nie jestem w ogóle w stanie samodzielnie, więc wprowadzenie antybiotyku musi nastąpić naprawdę szybko, nie mogę czekać nawet kilku godzin na wizytę u lekarza. Jeśli nie mam antybiotyków w zapasie w domu, to muszę jechać na SOR natychmiast.

Mimo kilku dyslokacji i upadków wannie i omdlenia z niedotlenienia i bólu postanowiłam, że zrobię kilka kolejnych kartek świątecznych. Siły mam jak na lekarstwo, więc postanowiłam kolejne czynności rozdzielić na kolejne dni. Jednego dnia wycinałam bazy. Drugiego dnia naklejałam na bazy docięty papier scrapowy. Trzeciego dnia zdobiłam kartki.

Koleżanka poprosiła mnie, żebym wystawiła kartki na Allegro, więc tu jest kilka. Jest ich niedużo i będą wisieć krótko, bo do świąt naprawdę niewiele dni zostało. Ale jestem z siebie dumna, że w ogóle zrobiłam cokolwiek. ;) W tym roku to było dużo trudniejsze niż w poprzednich latach. W dodatku porwałam się na kartki zupełnie nie w moim stylu, z mocno odstającymi elementami i kwiatami. Zdecydowanie wolę mało warstw, mało odstawania, dużo stempli. ;)

Przepraszam Was za jakość zdjęć. Mój telefon sobie po ciemku nie radzi, a w ostatnich miesiącach jest ciemno nawet w samo południe, tak jak dziś. ;( Ja też sobie nie radzę w klęku, a na stojąco nie da się zrobić tych zdjęć.

No ale oto co mi wyszło. ;)

Last but not least - bardzo Wam dziękuję za wsparcie, za ciepło, za życzenia zdrowia, za komentarze pozostawiane pod poprzednimi postami. Bardzo wiele to dla mnie znaczy - dziękuję!

TUSAL 2017

Miesiąc minął, a ja nadal mam ten sam słoiczek. Trudno mi cokolwiek napisać, bo musiałabym napisać to, co miesiąc temu. Nie zauważyłam w ogóle, jak ten miesiąc minął. W ZA ma się problem z poczuciem czasu, a odkąd mam demencję, ten problem się u mnie nasilił. Dziś myślałam, że jest poniedziałek. Czekałam na opiekunkę do 16 i dziwiłam się, że nie dała mi znać o spóźnieniu. Zapomniałam też wziąć porannych leków i o ile większość można wziąć później albo pominąć dawkę, o tyle pomijanie dawki leków na serce jest już niebezpieczne, nie można ich w ogóle tak gwałtownie odstawić i dziś silnie to poczułam.

Depresja się nasila. Już unikam fb i kontaktu z ludźmi, a będzie gorzej. Coraz większe mam też problemy z czytaniem, teraz już jadę na samych czytadłach i nawet nie mam siły przeczytać jednego dziennie.

Mimo to zamówiłam poinsecje, bo inaczej nie wystarczy mi zimowych kartek dla przyjaciół - mam ich za mało. Będę się starała zrobić ich więcej, więc trzymajcie kciuki. Część poszła do paczuszki, jaką zamierzam wysłać do dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną w Niegowie. Do kartek dołączyłam drobne upominki, np. kolczyki zrobione przez siebie. Jeśli ktoś ma ochotę dołączyć, to tu są namiary na Robótkę 2017. ;)

I jeszcze słoiczek - bez zmian. :(

TUSAL 2017

W słoiczku nadal nic się nie zmieniło, bo od ostatniego razu nic nie robiłam. Nadal jestem za słaba, żeby chociaż zmajstrować kartkę. Nie wiem, kiedy to się zmieni i czy w ogóle. Niestety w EDS6a co się stanie, to już się nie odstanie. Tu nie ma remisji i poprawy stanu. Jeśli się nasili jakiś objaw, to już tak zostanie. Nadal biorę antybiotyki na zapalenie nerek, nerki słabo reagują i to trwa od lipca. Powodem był otworzony w lipcu balkon - było po prostu za zimno. :(

Do tego po umyciu głowy zaczęło się zapalenie gardła i kolejny antybiotyk. Całe szczęście, że zaczęłam go brać szybko, więc żyję, uniknęłam soru i niewydolności oddechowej, oddycham samodzielnie i tylko z odkrztuszaniem jest problem, bo nie stać mnie na koflator. Mimo to trzymajcie, proszę, za mnie kciuki. To jest stan, w którym każdy drobiazg jest śmiertelnym zagrożeniem - i to nie jest przenośnia.

Zdarzyło się coś bardzo dziwnego. Zobaczcie. Ten ptaszek to był mój pierwszy haft koralikowy. Robiłam go jakiś rok temu. Przez ten czas wisiał na tablicy nad burkiem. Dopiero ostatnio materiał wokół ptaszka totalnie zżółkł. Nie da się dobrze tego uwiecznić na zdjęciu, bo od materiału odbija się światło i go rozbiela. W rzeczywistości materiał wokół ptaszka jest caluteńki mocno żółty, dużo bardziej żółty, niż to widać na zdjęciu, i wszędzie wokół haftu, a nie tylko po prawej stronie. Pranie ręczne nie pomogło, a inaczej prać nie wolno. Nikt nie umie powiedzieć, od czego to się zrobiło, bo przecież nie od światła (byłoby wtedy żółto równomiernie). Więcej nie kupię takiego haftu. Od teraz będę kupować jedynie hafty, które zakrywają cały materiał, łącznie z tłem. 

Jeszcze 2 świąteczne

Kolejne dwie kartki świąteczne. To jeszcze nie koniec, potrzebuję więcej. ;)

Kolejne 3 świąteczne ;)

Kolejne 3 świąteczne kartki. Potrzebuję ich co najmniej 11, a tu końca nie widać. ;)

Dziewczynkę ze światełkiem zgłaszam do wyzwania Scrapsonic ;)

3 kartki świąteczne

Produkcja kartek świątecznych w tym roku rozpoczęta! Dziś 3 kolejne karteczki. ;)

Dziewczynkę z rogami zgłaszam do wyzwania dowolnie z tekturką. ;)

Boże Narodzenie we wrześniu ;)

O tym, gdzie jestem, jak mnie nie ma, pisałam już tutaj, więc nie będę się powtarzać. ;) Od kilku tygodni mam takie dni, jakie - miałam nadzieję - nigdy nie nadejdą. Zupełnie nie nadaję się na pacjenta leżącego, ale nikt mnie nie pytał, czy sobie tego życzę. Jedyne, co jeszcze mogę, to czytać. Też z dużymi ograniczeniami i nie to, co chcę czytać. Wczoraj wieczorem czułam się chwilowo lepiej, więc zmajstrowałam takie 2 kartki. Natchnęło mnie video Emilii Sieradzan, która poddała mi pomysł odrysowania bombek od płyty. Tak zrobiłam. Teraz bardziej niż kiedykolwiek chciałabym coś zostawić po sobie, mam nadzieję, że kartki mnie przeżyjA, że poczta ich nie zniszczy!

Kartki zrobiłam z tego, co miałam w domu po poprzednich świętach. Tylko papier jest z nowej kolekcji. Te badziki kupiłam jeszcze na samym początku mojej drogi, jakieś 2 lata temu. Poinsecje miałam gotowe, ale poprawiły mi humor, bo okazuje się, że takie to umiem zrobić sama. ;) Gałązka to jeden z pierwszych wykrojników, jakie kupiłam.

Zrobienie choć jednej kartki bardzo zmienia codzienną rzeczywistość. Czasami nie chce mi się w to wierzyć, ale tak, to takie proste - jedna kartka do przodu i od razu nabieram ochoty, żeby żyć.

Trzymajcie kciuki, żeby mi się udawało codziennie zrobić coś małego. ;)