TUSAL 2017

No i tak to jest. Nadal nic się nie poprawia. Jest za to gorzej. Stany zapalne nie mijają - zapalenie nerek trwa już pół roku, zapalenie zatok - już nawet nie liczę, ile lat, bo zwracam uwagę tylko na zaostrzenia. Nefrologowi udało się dobrać jeden antybiotyk na obydwie przypadłości - biorę Levoxę i cieszę się, że nie muszę na razie brać innego antybiotyku, bo ten - na razie - nie ma żadnych skutków ubocznych. To plus. ;)

Niestety od jakiegoś czasu nasiliły się objawy chronic fatigue. To nie jest błędnie na polski tłumaczone przewlekłe zmęczenie, tylko coś o wiele, wiele gorszego - encefalopatia z mialgią. W eds6a ma się to całe życie, bo po prostu każda tkanka - i naprawdę każda, i w całości - jest maksymalnie przeciążona. U mnie od lat występuje przeciążenie mięśni oddechowych - i na to rady nie ma, bo przecież nie da się powstrzymać od oddychania, aczkolwiek ból już spowodował, że oddycham bardzo płytko, więc jestem ciągle niedotleniona. To mięśni oddechowych dołączyły wszystkie inne. Boli cały czas. Każdy mięsień w ciele w każdej sekundzie. Nie ma momentów, kiedy ból jest mniejszy, za to kiedy próbuję wstać z łóżka czy krzesła, ból eksploduje w każdym mięśniu ze zwielokrotnioną siłą. Aż mnie zatyka na chwilę i widzę gwiazdy.

Nie wiem, czy to minie, czy już zostanie do śmierci. Raczej to drugie. Po 40. roku życia może się zdarzyć absolutnie wszystko, nikt mi nie powie, co mnie czeka, bo nikt takiego wieku nie dożył.

Tak więc słoiczek nadal ten sam. Jedyne, co mogę robić, to czytać. I cieszy mnie niewymownie, że jeszcze to mogę. Nie tak jak kiedyś, bo za wolno, bez zapamiętywania i ciężko, ale lepsze to niż nic. Więc tegoroczne wyzwanie czytelnicze (link po prawej stronie na górze) wypełniłam z nawiązką, zamiast 3000 stron przeczytałam jakieś 2 000 000. ;) I pewnie podsumowanie wyzwania będzie drugim postem w tym miesiącu. Albo pierwszym - w nowym roku. ;)