Pozostałe świąteczne

Za każdym razem, kiedy myślę, że już nie może być gorzej - jest gorzej. Tak jest od 42 lat, a ja nadal bezsensownie liczę na to, że choć raz będzie inaczej. Macie jakieś sposoby na to, żeby przestać być głupią? Szkoda na to czasu, życia, siły, energii!

To reszta wyklejanych kartek z tego roku. Miałam ich tylko 8 i ostatnią kończyłam dziś, chwilę przed wysłaniem. Nawet gdybym miała ich więcej, nie byłabym już w stanie z nimi zdążyć. To dla mnie najgorsze - nie wystarczyło mi kartek dla wszystkich, którym chciałam je wysłać, a w moim przypadku to kartka jest rozmową, a nie życzenia świąteczne, więc same życzenia bez kartki nie mają dla mnie sensu. Wysyłam kartki tylko bliskim mi osobom (to nie jest służbowy obowiązek ani coś, co "wypada" zrobić), a one od dawna wiedzą, że życzę im najlepiej, i to przez cały rok, a nie tylko w święta, więc powtarzanie tego samego z różnych okazji nie ma dla mnie sensu. Wystarczy powiedzieć raz. To sama kartka ma znaczenie, bo jest robiona z myślą o kimś, specjalnie dla tego kogoś, pod tego kogoś, symbolicznie wręcz. Uwielbiam to robić! I zdołowało mnie to, że w tym roku nie jestem w stanie robić kartek. Dlatego jak zobaczyłam DP cards, ucieszyłam się bardzo, bo to też jakaś forma craftu. Ale przyszły zbyt późno. Nie nadaję się do tego, żeby klasyfikować bliskich według tego, kto jest mi bliższy, nie będę wybierać, cały ten pomysł jest głupi, bo to jak kazać dziecku wybierać, czy woli tatusia, czy mamusię. Kartki pójdą do 8 pierwszych osób z listy - a mam listę osób, do których wysyłam kartki. Lista nie jest alfabetyczna, rozrasta się regularnie, nie ma lepszych i gorszych listowiczów, są tylko tacy, dla których chcę robić kartki regularnie, ale to,  czy je robiłam, nie zależało od okazji, tylko od tego, czy akurat miałam pomysł na kartkę.

Miałam potrzebę, żeby to wyznać, żeby nikt nie czuł się pokrzywdzony. :)

Do Niegowa wysłałam w tym roku kartki zeszłoroczne. Dwie świąteczne, jedna noworoczna. Zostało mi sporo kartek bez okazji, więc wyślę je w ciągu roku, żeby się wszystko nie kumulowało w grudniu. Was też zachęcam. :)

Zdjęcia paskudne, wybaczcie. Co roku mam ten sam problem - bo zimą jest za ciemno - a w tym jeszcze większy, bo robiąc zdjęcia, złamałam kość w kostce w tym samym miejscu co rok temu. W ogóle się przez ten rok nie zrosła. Teraz mogę robić zdjęcia tylko na stojąco, więc zostaje mi biblioteczka. Paradoksalnie zdjęcia z biblioteczki wyszły lepiej niż inne.

Pomyślałam, że tego rodzaju kartki mogą się spodobać pensjonariuszom Niegowa, więc chyba zamówię ich jeszcze kilka i zrobię na przyszły rok. :)

3 kartki świąteczne, czyli Próba powrotu

Nie odzywałam się od dawna. Przestałam kontynuować TUSAL. Z pozostałych 2 blogów pewnie już wszystko wiecie. We wrześniu zmarł mój tata, który był moim piorunochronem i znacznie ograniczał przemoc matki wobec mnie. Nie jestem jeszcze gotowa, żeby o tym rozmawiać, ale bardzo bym chciała tacie poświęcić osobną notkę.

Latem też ujawniły się ostro neurologiczne problemy z moim oddychaniem. Kolejny objaw EDS6a zagrażający życiu. W każdej chwili mogę przestać oddychać. Odpowiada za to układ nerwowy, który nie podaje mięśniom sygnału do oddychania, więc ono ustaje. Jeśli to się akurat zdarza w dzień i ma się tego świadomość, to można podjąć oddychanie świadomie. Po prostu samodzielnie robić wdechy i wydechy, dopóki automatyzm nie powróci. Zdarzało mi się to dość często do tej pory, ale trwało krótko, najwyżej kilka minut. Najczęściej przestawałam oddychać, kiedy czytałam jakąś ciekawą książkę. Nagle robiło mi się słabo, widziałam mroczki przed oczami i uświadamiałam sobie, że nie oddycham. Kilka minut oddychałam sama i wszystko wracało do normy. Więc ten objaw ignorowałam. 

Niestety nie miałam świadomości, że ten objaw to nabyta klątwa Ondyny i że będzie eskalował. Nie przyszło mi też do głowy, że to się może zdarzyć w nocy, a ja przecież biorę leki na sen, więc mogę się nie obudzić. Rzeczywistość uświadomiła mi to skrajnie. To się właśnie zdarzyło w nocy. Latem, kiedy miałam zwiększoną hipotonię (w tym roku latem hipotonia była tak silna, że nie miałam nawet siły usiedzieć na wózku, więc nie wyszłam z domu ani razu), nad ranem, przestałam oddychać. Całe szczęście, że mnie to obudziło! Zaczęłam oddychać samodzielnie, ale miałam 2 wrogów. Senność i hipotonię. Senność sprawiała, że musiałam walczyć, żeby nie zasnąć, bo sen oznaczał śmierć. Hipotonia oznaczała, że taki wysiłek jak świadoma praca mięśni był zbyt duży. Pomyślcie. Nie byłam w stanie utrzymać się na wózku, bo byłam zbyt słaba, zbyt labilna, mimo że mogłam np. zaprzeć się łokciem o podłokietnik. Nie udawało się nawet to, więc co dopiero świadoma, długotrwała praca mięśni niemal całego ciała, bo nie tylko klatki piersiowej. Za pierwszym razem ta walka trwała ok. 5h. Za drugim, kilka nocy później, już ok. 6h. Hipotonia niweczy moje wysiłki, osoba zdrowa nie ma takiego problemu, ale mimo, że ktoś zdrowy miałby siłę, żeby tak oddychać godzinami, to i tak niszczy mu to życie, bo nie może robić już nic innego. Świadome oddychanie to zajęcie, które nie toleruje konkurencji, więc nie można w międzyczasie robić niczego, nawet zadzwonić po pomoc. Musisz robić wdechy i wydechy, nie możesz mówić. Dekoncentracja powoduje, że się dusisz.

Zobaczcie, tu jest film o chłopaku z klątwą Ondyny. On jest zdrowy, sprawny, nie ma hipotonii, a jednak ten jeden objaw sprawia, że nie jest w stanie żyć normalnie.

W moim przypadku wygląda to tak samo, tylko... wciąż nie mam respiratora. No i mam wszystkie inne objawy 6a do kompletu. Dopiero zbieram na respirator. Nie udaje mi się zebrać potrzebnej kwoty. Dzięki fantastycznym ludziom, a zwłaszcza jednej niezwykłej osobie, zebrałam ok. 5 tys zł. Problem w tym, że okazało się, że muszę mieć inny typ respiratora niż ten, o jakim myśleliśmy na początku. Bo to nie jest bezdech obturacyjny (choć taki też mam) jak u zdrowych. Nie wystarczy mi taka maszyna, jakiej używa wiele osób. To musi być respirator, jaki stosuje się u osób z genetyczną klątwą Ondyny czy u osób z zanikiem mięśni. Taki jak u chłopaka z filmu. A taki jest dużo droższy. Ceny dopiero zaczynają się od 7 tys zł. Każda dodatkowa opcja respiratora podnosi cenę. 6a sprawia, że potrzebuję również ogrzania i nawilżania powietrza wtłaczanego do moich dróg oddechowych. Dlatego bardzo Was proszę, przekażcie info o tej zbiórce, gdzie tylko możecie. Może macie znajomości w dużych firmach, dla których kilka tysięcy nie będzie istotną kwotą i będą mogły się dołożyć. Bardzo Was o to proszę. Nie mam innego wyjścia. 

To się zbiegło ze śmiercią taty, działaniami matki i całą toną rozmaitych spraw prawnych, które na mnie spadły, a z którymi sobie nie radzę (jeszcze dziś pewnie napiszę notkę na drugi blog o wczorajszej hardkorowej jeździe do T-Mobile), i wyłączyło mnie zupełnie z życia.

Wbrew temu wszystkiemu, koszmarnej pogodzie za oknem i ciemnościom w środku dnia - tego nie znoszę najbardziej - zrobiłam dosłownie 4 zdjęcia kartek. Nie są za piękne, ale reszta nie wyszła w ogóle, bo mimo że mam słońce za oknem, to ono jakoś od tygodni nie świeci. Ale to nie ładność zdjęć jest najważniejsza. Najważniejsze, że od 15 miesięcy po raz pierwszy udało mi się zrobić cokolwiek związanego z rękodziełem!

Na ali pierwszy raz pojawiły się kartki DP do wyklejania! Od dawna mi się takie marzyły i mam ogromną nadzieję, że będzie się ich pojawiać coraz więcej, z różnymi wzorami. Bo to, że nie da się skończyć wzoru od razu, zniechęca mnie do DP. A tu są kartki świąteczne z niedużym wzorem, które można wykleić od ręki. I mimo niewielkich rozmiarów, te obrazki wyglądają całkiem dobrze! Aż się zdziwiłam.  Mam 7 kartek, wykleiłam dopiero te 3. Zaczęłam od najładniejszych. Miałam nadzieję - właściwie to nadal mam - że to będzie początek mojego powrotu do rękodzieła. Nie tylko do DP, ale w ogóle do rękodzieła. Że znowu zacznę haftować, robić kartki i wykleję te wszystkie wzory, które dawno temu obiecałam przyjaciołom. 

Po prostu trzymajcie kciuki, żeby to się udało!

Tak się prezentują 3 pierwsze kartki. :)

Jeśli jest tu ktoś, kto się zajmuje DP, to mam problem i pytanie. Problem jest taki, że akurat w tych kartkach dookoła wyklejonego wzoru wystaje jakieś 2 mm kleju. On nie jest niczym zasłonięty. Kartka same w sobie się nie klei, można ją spokojnie włożyć do koperty i się nie przyklei, ale jak się dotknie konturów wzoru, to ten klej czuć. Więc można przewidzieć, że będzie się do tego przyklejał kurz, włosy itd. Jeśli ktoś postawi sobie kartkę na wierzchu, to po jakimś czasie nie będzie to ładnie wyglądało. Ktoś mi polecił, żebym spryskała kartkę lakierem do włosów. I faktycznie całkowicie wyeliminowało to problem klejenia się - nie ma go. Za to jest drugi problem: kryształki stały się brzydko matowe. Nie mienią się już tak cudnie, jak wcześniej. Jak temu zapobiec? Czym spryskiwać kartkę, żeby klejenie znikało, a błyszczenie nie? Ratujcie! :D

TUSAL 2018

Od kilku dni zastanawiam się, czy tusal ma sens, bo wygląda na to, że nic się nie zmieni jednak. Wizytę u psychiatry mam dopiero pod koniec sierpnia. Potrzeba ok. miesiąca, żeby nowe leki zaczęły działać. Czyli 9.09 raczej nie będę jeszcze wiedziała, czy zadziałały.

Więc na razie tylko słoiczek i wpis o demencji. Zbieram pytania na jej temat, więc jeśli ktoś jakieś ma, a nie może ich zadać swojemu choremu w domu, to możecie je zadać mnie. :)

PS. Niestety oba moje blogi mają nadal zepsute komentarze. Komentarze znikają albo nie ma żadnego powiadomienia, że są. Dziś zorientowałam się np., że na drugim blogu jeden komentarz czeka od 8.08! Żadnego powiadomienia nie dostałam! Z kolei na tym blogu nie mam nawet opcji "komentarze do publikacji", mam tylko "opublikowane" i "spam" i w żaden sposób nie mogę nigdzie znaleźć, gdzie są komentarze do dodania. :(

PPS. Chciałam bardzo serdecznie podziękować osobom, które wystawiają coś na moją rzecz na Allegro. Bardzo, bardzo Wam dziękuję, jesteście niesamowici! <3

TUSAL 2018

Nadal nic. :( Ale jednak coś - bo jestem już prawie pewna, że jest to efekt depresji, a nie reszty fizycznych objawów. Czuję się dożo gorzej, nastąpiło ogólne pogorszenie, nie stać mnie na sativex, więc nie mogę liczyć na polepszenie. Moja aktywność w ciągu dnia ograniczyła się do ok. 5h. Ale mimo wszystko, skoro mogę to tu napisać, to myślę, że byłabym fizycznie w stanie zrobić jakąś kartkę w tym czasie. Tyle że od ok. 1.5 roku nie mam manii. W ogóle. A najwyraźniej bez niej nie jestem w stanie zrobić nic.

Podczas pisania ostatniego zdania ręka odmówiła mi posłuszeństwa. Musiałam odczekać. Hipotonia ustawia mi oddychanie, więc i życie. Nie wiem, czy mogłabym jeszcze haftować - może jednak haftowanie mniej przeciąża niż pisanie? Zobaczymy. Postanowiłam w każdym razie, że w sierpniu na wizycie u psychiatry poproszę ją o zmianę leków na takie, które nie będą mi niszczyć manii. Trudno. Wolę wziąć na klatę jej efekty uboczne, niż funkcjonować tak jak teraz.

Z pozytywnych rzeczy, poza czytaniem, serdecznie polecam Wam wywiad, którego udzieliłam w ostatnim czasie. Trwało to dość długo, ale się udało. Nie mam nadziei, że to coś zmieni dla pozostałych chorych, ale od czegoś trzeba zacząć! Tym bardziej, że w Polsce to nikogo nie obchodzi, poza mną. Mam nadzieję, że kolejni chorzy nie pojawią się w Polsce, bo będą skazani na śmierć, tak jak ja.

Słoiczek pusty, ale jest nadzieja. ;)

TUSAL 2018

Dziś krótko. Dziś wypada data TUSALu, więc dla porządku wstawiam post, ale nie mam nic do napisania. Mój stan się znacznie pogorszył, więc i szansa na powrót do craftowania coraz mniejsza...

TUSAL 2018

Na początek wrzucam nadal pusty słoiczek. Mimo wszystko nadal nie przyzwyczaiłam się do tego stanu - stanu bez craftowania. Na przełomie lipca i sierpnia przyjeżdża do mnie Maryla, może ona coś przełamie w tej kwestii. Rok temu przełamała moje nieczytanie książek papierowych, to może i brak craftowania przełamie. ;)

Mamy teraz Miesiąc Świadomości EDS, więc czytam też niewiele, bo jestem zajęta. Najpierw przez tydzień pisałam wywiad m. in. o chorobach ultrarzadkich, potem spisywałam nieprzystosowane miejsca w infrastrukturze Tarchomina (będą zgłaszane do naprawy). O samym EDS6a niewiele mogę napisać, bo już wszystko napisałam na blogu. To może wrzucę kilka memów na ten temat, zamiast się powtarzać. ;) Memy oczywiście można i trzeba rozpowszechniać. ;)

TUSAL 2018

No i znowu nic sensownego nie powiem. Mój stan nadal się pogarsza. Nie zdrowieję  tego, co było, za to zapadam na kolejne przypadłości, z których w tej chwili najgorsze są problemy z oczami i stopą. Obydwoje oczu najprawdopodobniej mam do operacji z powodu niedrożnych kanalików łzowych i mętów do usunięcia. Mam ogromny problem z czytaniem, a to jedyne, co mogę przecież robić. Problem ze stopą się rozwija, teraz to coś obejmuje kostkę, śródstopie i palce, mogę stawać tylko na pięcie, nie mogę włożyć nawet buta. Wczoraj skończyłam brać też kolejny antybiotyk na nerki (od lipca, dobrze liczycie, tyle to trwa). Najwyraźniej po 40. następuje kolejne gruntowne pogorszenie w EDS6a, ale nikt o tym wcześniej nie wiedział, bo nikt nie dożył. ;)

Więc mój słoiczek nadal pusty...

Z plusów... wczoraj zamówiłam kolejne obrazy do haftu koralikowego, chociaż nadal nie haftuję. Te obrazy mają tendencje do znikania ze sklepu, a ja nie chcę tracić szansy na piękne prace, mimo wszystko! Zamówiłam 4 obrazy, ale pokażę Wam jeden:

Obraz jest duży i ma pełne zaszycie. Jak się za niego kiedyś wezmę, to będę go robić miesiącami! Ale wolę takie pełne zaszycie, bo to jedyna szansa, żeby mi materiał nie zżółkł jak na sniegurku. Teraz obrazek jest jeszcze bardziej żółty niż na zdjęciach, które pokazywałam wcześniej. Pod pełnym zaszyciem nie byłoby tego widać.

TUSAL 2018

Minął miesiąc, a ja właściwie jestem w tym samym miejscu. Nadal biorę antybiotyk. Po pierwszym jego odstawieniu natychmiast wróciły wszystkie objawy, więc brałam drugą serię. A potem z kolei wróciły objawy zapalenia nerek, na które działał wcześniej antybiotyk, który brałam na zatoki. Od lipca nie udaje mi się wyleczyć nerek, co niestety jest w EDS6a normalne. Za każdym razem to tak wygląda.

Po tej infekcji mam duży problem z oddychaniem. Nie wiem, czy krtań mi się zdyslokowała, czy chodzi o coś innego, ale zamyka mi się światło krtani. Najgorzej jest, kiedy to się zdarzy w nocy, bo wybudza mnie niemożność oddychania, ale po wybudzeniu nadal nie mogę oddychać, bo krtań nadal jest zamknięta. Podduszenia występują także w dzień - wyglądają tak samo jak podduszenia podczas ćwiczeń oddechowych na fizjoterapii. Niestety mam wiotkie mięśnie, ścięgna, więzadła, ale też przełyk, krtań. Przełyk dyslokuje się tak samo jak stawy, a nastawić się go poprawnie nie da.

Z czytaniem też mi nie idzie, ale czytam. Staram się. Nie chcę, żeby choroba mi odebrała całkowicie wszystko, chociaż już naprawdę niewiele brakuje. Choćbym miała do końca życia czytać czytadła, to nie popuszczę. ;)

Ułożyłam też resztę wykrojników i z tego jestem szalenie dumna, bo to naprawdę ogromny wysiłek. Staram się też być na bieżąco z blogami i grupami scrapowymi, żeby nie musieć nadrabiać, kiedy znowu zacznę coś robić. Ale nadal nie wiem, kiedy to będzie. ;(

Mój słoiczek nadal pusty.

TUSAL 2018

No i cóż mogę Wam napisać. Prawdę mogę jedynie. ;) A prawda jest taka, że nie tylko nie jest lepiej, ale jest gorzej. Opiekunka zaraziła mnie infekcją. Dla niej to było niegroźne  i nie przeszkadzało jej w pracy, a ja znowu otarłam się bezpośrednio o śmierć. Przy niskiej odporności i hipotonii mięśniowej nie ma czegoś takiego jak zwykła infekcja. To zawsze jest ciężka choroba wymagająca antybiotyków, sterydów (nawet jeśli to infekcja wirusowa!), monitorowania oddechu i koflatora, którego ja niestety nie posiadam, więc dla mnie kaszel jest jeszcze bardziej niebezpieczny. Tym razem było o tyle ciężko, że w domu miałam tylko antybiotyk, którego nie powinnam brać - doprowadził mnie prawie do zapaści. Gdybym miała zapas doksycykliny, zaczęłabym ją brać od razu i mój stan nie byłby tak ciężki. Ale nie miałam, a na wizytę lekarską musiałam długo czekać. I o ile infekcja jest już prawie pod kontrolą, o tyle moje serce może się zatrzymać w każdej chwili. Niestety w eds6a nie można podawać potasu dożylnie, a doustnie wchłania się tylko w niewielkiej części, więc ten stan trwa dużo dłużej niż u osoby zdrowej, u której mija po podaniu kroplówki.

Bardzo Was proszę - zawsze, ale to zawsze zakładajcie maseczki, jeśli jesteście choćby lekko przeziębieni. Ratujecie tym życie innym ludziom!

Tak więc mój słoiczek niestety nadal jest pusty. ;(

Za to dziś zabrałam się za układanie wykrojników. Segregatory u mnie nie zdały egzaminu - miałam w nich stemple i było to bardzo niewygodne, więc widziałam, że to musi być coś wygodnego, prostego i niezajmującego zbyt dużo czasu. Żadne wkładanie w folijki nie wchodziło w grę. Kupiłam 20 mat magnetycznych i 20 beermat. Ponaklejałam maty na beermaty już jakiś czas temu. Dziś posegregowałam wykrojniki i poukładałam na matach. Byłam przekonana, że mam duży zapas mat! Tymczasem okazało się, że 20 mat nie zmieściło nawet połowy wykrojników! To dziwne, bo miałam ich zaledwie jedno nieduże pudełko! Poukładałam tyle, ile się dało, i poustawiałam maty w pudle. Muszę zamówić kolejnych 20 mat!

Poukładane wykrojniki wyglądają tak:

Teraz będzie mi łatwo przekładać maty i wyjmować pojedynczo z pudła. Jest całe mnóstwo miejsca na maty, starczy mi na lata!

Przy okazji odłożyłam wykrojniki powtarzające się albo te, z których nie będę korzystać. Dziś lub jutro trafią na Allegro i będzie je można kupić tutaj.

TUSAL 2018

I znowu muszę Wam napisać to samo - nie robiłam nic. Niestety mój słoiczek jest pusty. Spytacie, po co więc biorę udział w tej akcji - ponieważ, kiedy jestem w stanie craftować, ta akcja mnie świetnie motywuje. Samo to, że się do niej przyłączyłam. Nie muszę brać udziału w konkursie na słoiczek. I nadal wierzę, że jeszcze w tym roku będę w stanie coś robić, poza czytaniem.

To paradoksalne. Bo co roku o tej porze jestem w gorszym stanie. Na tyle gorszym, że nie jestem w stanie czytać i czyta mi Ivona. W tym roku też jestem w gorszym stanie, ale wygląda to inaczej. Nie jestem w stanie craftować ani w ogóle fizycznie nic robić, ale za to jestem w stanie samodzielnie czytać i czytam więcej niż w poprzednich latach w styczniu. W dodatku wreszcie dotrzymałam danego sobie słowa i czytam komiksy! Bardzo mnie to cieszy, bo w XXI wieku mamy komiksy, które nie są tylko bajką z dymkami dla dzieci, ale poruszają trudne tematy dla dorosłych (np. Marjane Satrapi), a rysunkowo są absolutnymi arcydziełami (np. Blackasad).

Tak więc w najbliższych tygodniach, a może i miesiącach, moi bliscy prawdopodobnie nie będą niestety dostawać karteczek lub będą dostawać te, które zrobiłam wcześniej. Może jak opróżni mi się pudełeczko z kartkami, zacznę robić nowe? Trzymajcie kciuki!

Chciałabym też chociaż skończyć haft koralikowy z ptaszkami. To 2 niewielkie ptaszki, w sam raz na kartki, byłoby fajnie, gdyby mi się to udało.

W tym roku mam do Was ogromną prośbę. Jeśli możecie i chcecie, bardzo proszę, przyłączcie się do mojego wydarzenia i rozpowszechniajcie je, gdzie możecie. Rok temu nie byłam w stanie ogarnąć wydarzenia i efekt był taki, że zebrałam 1/4 kwoty z wcześniejszego roku. To nie wystarczy mi nawet na podstawowe leki. Nie mam nadziei na zebranie potrzebnej kwoty. Raczej nie ma szans zebrać 30 tysięcy zł każdego miesiąca na ratujący mi życie THC ani nawet 700 zł na miesięczną fizjoterapię, ale bardzo bym chciała zebrać choć tyle, ile potrzeba na najbardziej podstawowe leki. One mi nie przedłużą życia, ale bez nich nie będę w stanie w ogóle funkcjonować, nawet w minimalnym zakresie. Z roku na rok mój stan jest coraz gorszy i w tym roku też nie jestem w stanie ogarnąć tego wydarzenia. Cała nadzieja w Was, w ludziach, którzy zechcą mi pomóc.

DATY NOWIU W ROKU 2018:

17 stycznia

15 lutego

17 marca

16 kwietnia

15 maja

13 czerwca

13 lipca

11 sierpnia

9 września

9 października

7 listopada

7 grudnia

Zasady tegorocznej akcji można znaleźć tutaj.

Haft matematyczny

Dziś wyjątkowy wpis. Praca nie jest moja. Moja przyjaciółka Renia, zainspirowana moimi kartkami, postanowiła też jakąś zrobić. Wybrała haft matematyczny. Robiła go po raz pierwszy w życiu i zobaczcie, jak pięknie jej wyszło!

Przepraszam Was za jakość zdjęć, ale u mnie o tej porze roku nie da się w ogóle robić zdjęć. Robiłam zdjęcia w słonecznym miejscu w samo południe, a i tak wyglądają, jakby już był wieczór. W dodatku pierwsze zdjęcie robiłam kilkanaście razy i za każdym wychodziło mi krzywo. To dlatego, że już nie mogę klęczeć nad pufą, jak robię zdjęcie, tylko muszę stać i się pochylać. Ręce mi się trzęsą i nie widzę dokładnie, co fotografuję, bo okienko telefonu jest dla mnie za małe. Muszę sobie jakiś stołeczek sprawić do robienia zdjęć albo robić z wózka. ;) Na szczęście haft widać dość dokładnie. ;)

Sama bardzo bym się chciała nauczyć tego rodzaju haftu, ale ciągle wydaje mi się to dla mnie za trudne. Renia mówiła, że miała problem z robieniem dziurek, więc ja będę mieć jeszcze większy. ;(

Wyzwanie czytelnicze 2018

W tym roku też chciałabym uczestniczyć w wyzwaniu czytelniczym, ale nie widzę, żeby je ktoś rozpoczął. Więc zakładam je sama - to jednak mocno motywuje i ma na demencję bardzo pozytywne działanie. Nie będę jednak liczyła stron, bo to bez sensu. Wiadomo, że 12 książek to żaden wyczyn. A więc:

Wyzwanie nr 1: W tym roku chciałabym przeczytać co najmniej 200 książek.
Wyzwanie nr 2: Czytajmy klasykę fantasy! (1 miesięcznie)
Wyzwanie nr 3: Czytajmy klasykę! (1 kwartalnie)

Z listy Sapkowskiego przeczytałam już sporo pozycji, chętnie przeczytam kolejne! 30 - jestem Fanem Drugiej Gildii. :-)

Jeśli chodzi o klasykę, to mam nadzieję, że mnie to motywuje, żeby odświeżyć sobie Prousta.

Trzymajcie za mnie kciuki! Możecie oczywiście dołączyć, jeśli chcecie!

Tutaj znajdziecie moje notatki z lektur.

Tutaj książki kupione w 2018.

Edit: Odpowiem tu na komentarze pod poprzednim postem. ;)

"Dziewczyny, dzięki za dobre słowa i kciuki. ;)
Są takie badania, wg których statystycznie rzeczywiście to osoby niepełnosprawne (a zwłaszcza niewidome) czytają najwięcej. ;) Co jest paradoksalne, bo one przecież nie tylko mają takie samo życie, pracę, dzieci jak wszyscy, ale do tego znacznie więcej czasu tracą na samą chorobę i to, co z niej wynika, np. ubieranie się trwa godzinę, a nie 5 minut, do autobusu idą 20 minut, a nie 2 minuty itd.
Zresztą ja po sobie widzę, że jak pracowałam na etat, studiowałam 2 kierunki, chodziłam na angielski 2 razy w tygodniu, fizjoterapię 2 razy w tygodniu i dojeżdżałam do L-wa codziennie w 2 strony, to czytałam 1000 książek rocznie. Po prostu dlatego, że nie miałam demencji, oraz dlatego, że im mniej się ma czasu, tym więcej się go ma, bo planuje się lepiej. ;)
I to mimo że ja nie czytam szybko, nie używam technik szybkiego czytania. Wystarczy nie fonetyzować. ;)"

I jeszcze coś ważnego:

"Gdzie znaleźć „czas na czytanie”?
Poważny problem.
Który wcale nie jest problemem.
Skoro tylko pojawia się kwestia czasu na czytanie, to znaczy, że brakuje ochoty na czytanie. Bo jeśli przyjrzeć się sprawie uważniej, nikt nie ma nigdy czasu na czytanie. Ani mali, ani dorastający, ani duzi. Życie wciąż staje na przeszkodzie czytaniu.
- Czytać? Chciałabym, ale praca, dzieci, dom, nie starcza mi już czasu na czytanie...
- Ależ ja panu zazdroszczę, że znajduje pan czas na czytanie!
Dlaczego więc ta, która pracuje, robi zakupy, wychowuje dzieci, prowadzi samochód, kocha trzech mężczyzn, chodzi do dentysty, przeprowadza się w przyszłym tygodniu, znajduje czas na czytanie, a ten rentier, kawaler żyjący samotnie, nie?
Czas na czytanie zawsze jest czasem ukradzionym. (Tak samo zresztą jak czas na pisanie czy czas na kochanie).
Ukradziony czemu?
Powiedzmy, obowiązkowi życia.
Bez wątpienia dlatego właśnie metro – uznany symbol rzeczonego obowiązku – jest – tak się składa – największą biblioteką świata.
Czas na czytanie, tak jak czas na kochanie, rozszerza nasze życie.
Gdyby tak za każdym razem rozpatrywać miłość pod kątem naszego rozkładu zajęć, kto by w ogóle ryzykował? Kto ma czas na bycie zakochanym? A przecież, czy ktoś kiedy widział, by zakochany żałował czasu na miłość?
Nigdy nie miałem czasu na czytanie, ale też nigdy nic nie mogło mnie powstrzymać od dokończenia książki, która mi się podobała, w której... się zakochałem.
Czytanie nie podlega systemowi czasu społecznego, ono jest, podobnie jak miłość, sposobem bycia.
Rzecz nie w tym, by stwierdzić, czy mam czas na czytanie, czy też nie (czas, którego zresztą nikt mi nie podaruje), ale czy pozwolę sobie na przyjemność bycia czytelnikiem.
(...)"
/Daniel Pennac/


Styczeń
1. "Inferno" Dan Brown
2. "W obronie syna" William Landay
3. "Hiszpańscy żebracy" Nancy Kress
4. "Żebracy nie mają wyboru" Nancy Kress
5. "Żebracy na koniach" Nancy Kress
6. "Georgialiki" Katarzyna Pakosińska
7. "Narzeczona księcia" William Goldman [CKF]
8. "Małe, duże" John Crowley [CKF]
9. "Zimowa opowieść" Mark Helprin [CFK]
10. "Oczy smoka" Stephen King [CFK]
11. "Irlandzki sweter" Nicole R. Dickson
12. "Brunatna kołysanka" Anna Malinowska
13. "Srebrzysko" Stefan Chwin
14. "Ocean na końcu drogi" Neil Gaiman
15. "Tetrameron" Jose Carlos Somoza
16. "Piękny kraj" Alan Averill
17. "Przewodnik po kobietach według Franciszka Starowieyskiego" Izabela Górnicka-Zdziech
18. "Podejrzany" Lee Child
19. "Był sobie chłopczyk" Ewa Winnicka
20. "Himalaistki" Mariusz Sepioło
21. "Echo w płomieniach" Lee Child
22. "Pamiętnik Blumki" Iwona Chmielewska
23. "Łauma" KaeRel
24. "Blacksad 1" Juan Diaz Canales & Juanjo Guarnido
25. "Blacksad 2" Juan Diaz Canales & Juanjo Guarnido
26. "Blacksad 3" Juan Diaz Canales & Juanjo Guarnido
27. "Lądowanie w Andach" Mostowicz & Górny & Polch
28. "Ludzie i potwory" Mostowicz & Górny & Polch
29. "Walka o planetę" Mostowicz & Górny & Polch
30. "Bunt olbrzymów" Mostowicz & Górny & Polch
31. "Głębia Challengera" Andrew Cosby & Andy Schmidt & Chee
32. "Kurczak ze śliwkami" Marjane Satrapi
33. "Wyszywanki" Marjane Satrapi
34. "Ślady" Jakub Małecki
35. "Pypcie na języku" Michał Rusinek
36. "Cudowne lata" antologia
37. "Epizody Powstania Warszawskiego" antologia komiksu
38. "Nic zwyczajnego. O Wisławie Szymborskiej" Michał Rusinek
39. "Kiedy nadejdą dobre wieści?" Kate Atkinson
40. "Petersburg. Miasto snu" Joanna Woźniczko-Czeczott
41. "Miasto gniewu" Ryan Gattis
42. "Drugie dziecko" Charlotte Link
43. "Szmira" Charles Bukowski
44. "Gin z tonikiem i ogórkiem" Rafaele Germain
45. "Illuminae" Amie Kaufman & Jay Kristoff
46. "Ludzie i duchy" Oksana Pankiejewa
47. "Jeden z nas" Asne Seierstad
48. "Przewodnik inteligentnego snoba według F. Starowieyskiego" Izabela Górnicka-Zdziech
49. "Głowa Minotaura" Marek Krajewski
50. "Rzeki Hadesu" Marek Krajewski
51. "Mock" Marek Krajewski
52. "Lata powyżej zera" Anna Cieplak
53. "Bazyliszek" Tomasz Konatkowski
54. "Sekretna kolacja" Raphael Montes
55. "Ratboy" Prosiak
56. "Wszyscy patrzyli, nikt nie widział" Tomasz Marchewka
57. "Złodzieje książek" Matthew Pearl
58. "Erynie" Marek Krajewski
59. "Liczby Charona" Marek Krajewski

LUTY
60. "W otchłani mroku" Marek Krajewski
61. "Władca liczb" Marek Krajewski
62. "Śmierć w Breslau" Marek Krajewski
63. "Szamańskie tango" Aneta Jadowska
64. "Bielszy odcień śmierci" Bernard Minier
65. "Księga Wysp Ostatnich" Anna Klejzerowicz
66. "My mieliśmy szczęście" Georgia Hunter
67. "Słowik" Kristin Hannah
68. "Mock. Ludzkie zoo" Marek Krajewski
69. "Dzika biblioteka" Paweł Dunin-Wąsowicz
70. "Warszawskie pasaże" Krzysztof Rutkowski
71. "Widmowy Jack" Roger Zelazny [CKF]
72. "Magnetyzer" Konrad T. Lewandowski
73. "Śmierć frajerom" Grzegorz Kalinowski
74. "Księga cmentarna" Neil Gaiman [CKF]
75. "Hel3" Jarosław Grzędowicz
76. "Róże cmentarne" Marek Krajewski & Mariusz Czubaj
77. "Bogini  z labradoru" Konrad T. Lewandowski
78. "Perkalowy dybuk" Konrad T. Lewandowski
79. "Śląskie dziękczynienie" Konrad T. Lewandowski
80. "Jak się uczymy" D. Schwartz & J. Tsang & K. Blair
81. "Milczenie czasu" Ragnar Jónasson
82. "Sekret mojego męża" Liane Moriarty
83. "Behawiorysta" Remigiusz Mróz
84. "Dziewczyna w lodzie" Robert Bryndza
85. "Problem trzech ciał" Cixin Liu
86. "Pięć czaszek" Tomasz Konatkowski
87. "Moja wina, twoja wina" Liane Moriarty
88. "Dom pod Biegunem" Dagmara Bożek-Andryszczak & Piotr Andryszczak
89. "Tu byłem. Tony Halik" Mirosław Wlekły
90. "Wielkie kłamstewka" Liane Moriarty
91. "21:37" Mariusz Czubaj

MARZEC
92. "Arena szczurów" Marek Krajewski
93. "Komornik. Kant" Michał Gołkowski
94. "Tekst" Dmitry Glukhovsky
95. "Śmierć frajerom. Złota maska" Grzegorz Kalinowski
96. "Rybacy" Chigozie Obioma
97. "Król" Szczepan Twardoch
98. "Gobelin z wampirem" Suzy McKee-Charnas [CKF]
99. "Bez pudła" Lee Child
100. "Nocny stalker" Robert Bryndza
101. "Tajemnica skarbu Ala Capone" Grzegorz Kalinowski
102. "Krzyk morskich ptaków" Adam Nicolson
103. "Szepty kamieni" Berenika Lenard & Piotr Mikołajczak
104. "444" Maciej Siembieda
105. "W stronę Swanna" Marcel Proust [CK]
106. "Radość życia" Roma Ligocka
107. "Dies Irae" Marta Gajewska & Anna Bartłomiejczyk
108. "Zaginione miasto Z" David Grann
109. "Opowieści z Dziedzinki" Simona Kossak
110. "Pielgrzym" Terry Hayes

KWIECIEŃ
111. "Żeby nie było śladów. Sprawa Grzegorza Przemyka" Cezary Łazarewicz
112. "Wanda" Anna Kamińska
113. "Złoty dom Goldenów" Salman Rushdie
114. "Śmierć na Nanga Parbat" Max von Kienlin
115. "Bramy światłości" tom II Maja Lidia Kossakowska
116. "Cienie śmierci" Sam Christer
117. "Autorka" Maria Ulatowska & Jacek Skowroński
118. "Futu.re" Dmitry Głuchowski
119. "Życie w średniowiecznym zamku" Frances Gies & Joseph Gies
120. "Obca" Diana Gabaldon
121. "Marzyciel" Laini Taylor
122. "Uwięziona w bursztynie" Diana Gabaldon
123. "Ciemny las" Cixin Liu
124. "Podróżniczka" Diana Gabaldon
125. "Nieprzyjaciel" Lee Child
126. "Papiernik" Roch Urbaniak
127. "Oczy" Iwona Chmielewska
128. "Siła perswazji" Lee Child
129. "Czarna" Wojciech Kuczok
130. "Mischling, czyli Kundel" Affinity Konar
131. "Ptakologia" Sy Montgomery
132. "Burza" Steve Sem-Sandberg
133. "Pogromca grzeszników" Grzegorz Kalinowski
134. "Moja walka" Karl Ove Knausgard
135. "Łups!" Terry Pratchett [CKF]
136. "Koniec śmierci" Cixin Liu

MAJ
137. "Jednym strzałem" Lee Child
138. "Mroczna toń" Robert Bryndza
139. "Bez litości" Lee Child
140. "Trup na plaży i inne sekrety rodzinne" Aneta Jadowska
141. "Wilczyca" Nate Blakeslee
142. "Enklawa" Remigiusz Mróz
143. "Taniec ze smokami I" George R. R. Martin [CKF]
144. "Taniec ze smokami II" George R. R. Martin [CKF]
145. "Murder Park" Jonas Winner
146. "Elita zabójców" Lee Child
147. "Nic do stracenia" Lee Child
148. "Harry Potter i Komnata Tajemnic" Joanne Rowling [CKF]
149. "Harry Potter i więzień Azkabanu" Joanne Rowling [CKF]
150. "Nieodnaleziona" Remigiusz Mróz
151. "Harry Potter i czara ognia" Joanne Rowling [CKF]
152. "Harry Potter i zakon feniksa" Joanne Rowling [CKF]
153. "Czas mumii" Ezra Fox & Alex Falcone
154. "Harry Potter i książę półkrwi" Joanne Rowling [CKF]
155. "Harry Potter i insygnia śmierci" Joanne Rowling [CKF]
156. "Skazany na góry" Denis Urubko
157. "Instrukcja obsługi faceta" Katarzyna Miller & Suzan Giżyński
158. "Tajemna historia" Donna Tartt
159. "Powiem ci coś" Piotr Adamczyk
160. "Koronkowa robota" Cezary Łazarewicz
161. "Rozdarta zasłona" Maryla Szymiczkowa
162. "Prom" Remigiusz Mróz
163. "Szczygieł" Donna Tartt

CZERWIEC
164. "1968" Ewa Winnicka & Cezary Łazarewicz
165. "Kobieta w oknie" A. J. Finn
166. "Banda niematerialnych szaleńców" Maria Krasowska
167. "Jutro możesz zniknąć" Lee Child
168. "Połów" Remigiusz Mróz
169. "Dżozef" Jakub Małecki
170. "Czy można umrzeć 2 razy" Leif GW Persson
171. "61 godzin" Lee Child
172. "Czarna Madonna" Remigiusz Mróz
173. "Wyspa" Sigríður Hagalín Björnsdóttir
174. "Punkt Borkmanna" Hakan Nesser
175. "Pięć kilometrów do bomby" Elżbieta Wiejaczka & Tomasz Budzioch
176. "Zima w bikini" Lena Oskarsson
177. "Testament" Remigiusz Mróz
178. "Uśpienie" Marta Zaborowska
179. "Plac dla dziewczynek" Lena Oskarsson
180. "Ciotka Zgryzotka" Małgorzata Musierowicz
181. "Śpijcie, kotki" Cilla & Rolf Borjlind
182. "Annapurna" Werner Herzog
183. "Rodzina z Sosnówki" Maria Ulatowska

LIPIEC
184. "Ani żadnej rzeczy" PM Nowak
185. "Uczeń" Hjorth Rosenfeldt
186. "Czarne tango" Lena Oskarsson
187. "Oblany test" Hjorth Rosenfeldt
188. "Linda" Leif GW Persson
189. "Kasacja" Remigiusz Mróz
190. "Przesilenie" Katarzyna Berenika Miszczuk
191. "Dziennik 1957-1958" Gustaw Herling-Grudziński
192. "Królowe Mogadiszu" Paweł Smoleński
193. "Mali bogowie 2" Paweł Reszka
194. "Zaginięcie" Remigiusz Mróz
195. "Mały przyjaciel" Donna Tartt

SIERPIEŃ
196. "Wyspa Węży" Małgorzata Szejnert
197. "Nieszczelna sieć" Hakan Nesser
198. "Gemina" Kaufman & Kristoff
199. "Wąż wodny" Tony Sandoval
200. "Dzikus" David Almond & Dave McKean
201. "Kościsko" KRL
202. "Urobieni" Marek Szymaniak
203. "Dziewczęta z Auschwitz" Sylwia Winnik
204. "Dom bez klamek" Jędrzej Pasierski
205. "Elegia dla bidoków" J. D. Vance

WRZESIEŃ
206. "Rewizja" Remigiusz Mróz
207. "Każdy umiera sam" Mari Jungstedt
208. "Niepełnia" Anna Kańtoch
209. "Escape Book" Ivan Tapia
210. "Audyt" Jacek Hugo-Bader
211. "Misterium życia zwierząt" Karsten Brensing
212. "Ostatni pustelnik" Michael Finkel
213. "Instrukcja obsługi lasu" Peter Wohlleben
214. "Spadek" Vigdis Hjorth
215. "Kwintesencja" Grzegorz Janusz & Krzysztof Gawronkiewicz
216. "Mózgobrednie" Henning Beck
217. "Przepaść" Michelle Paver

PAŹDZIERNIK
218. "Hashtag" Remigiusz Mróz
219. "Nora" Katarzyna Puzyńska
220. "Policjanci" Katarzyna Puzyńska
221. "Kredziarz" C. J. Tudor
222. "Diabelski Młyn" Aneta Jadowska
223. "Immunitet" Remigiusz Mróz
224. "Kirke" Madeline Miller
225. "Inwigilacja" Remigiusz Mróz
226. "Oskarżenie" Remigiusz Mróz
227. "Kontratyp" Remigiusz Mróz
228. "Czasami warto umrzeć" Lee Child
229. "Profil mordercy" Paul Britton
230. "Ostatnia sprawa" Lee Child
231. "Poszukiwany" Lee Child
232. "Dziewczyna z gór" Małgorzata Warda
233. "Stając się sobą" Irvin D. Yalom
234. "Neurologia zachcianek" Judson Brewer

LISTOPAD
235. "Trzy koperty" Nir Hezroni
236. "Nigdy nie wracaj" Lee Child
237. "Sprawa osobista" Lee Child
238. "Agonia" Paweł Kapusta
239. "Mock. Pojedynek" Marek Krajewski
240. "Nadchodzi ogień" Gillian Anderson & Jeff Rovin
241. "Nie wszystko na sprzedaż" Beata Tyszkiewicz
242. "Dziewczyny z Wołynia" Anna Herbich
243. "Antygona" Sofokles (tłum. Hebanowskiego)
244. "Dziewczyny z Syberii" Anna Herbich

GRUDZIEŃ
245. "Anatomia góry" Rafał Fronia
246. "Dziewczyny z Solidarności" Anna Herbich
247. "Chrobot" Tomasz Michniewicz
248. "Ginekolodzy" Iza Komendołowicz
249. "Mówili, że jest piękna" Michel Bussi
250. "Górecki. Geniusz i upór" Maria Wilczek-Krupa