Pokazywanie postów oznaczonych etykietą EDS. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą EDS. Pokaż wszystkie posty

poniedziałek, 2 czerwca 2025

Card Chain Challenge: Maj

Maj jest Miesiącem Świadomości EDS (mam typ VI, śmiertelny), dlatego Joanne z USA dostała ode mnie kartkę na tę ważną okazję. Przed wysyłką jeszcze pochlapałam kartkę białą ecoliną, ale się nie załapała na zdjęcie. :)



W maju wysłałam 2 kartki, drugą jest zakładka DL dla Lindy: :)



A to kartka od Gail w Norwegii:



niedziela, 2 czerwca 2024

Card Chain Challenge: Maj

W majowej pracy na wymianę w CCC wybrałam opcje mapka oraz Friendship. Do Hilary poleci wpis z digisami Sweet November oraz zakładka z okazji Miesiąca Świadomości EDS, który przypada właśnie na maj. :)




Od Mii z Grecji dostałam cudną kartkę w stylu, który bardzo lubię! A do tego niespodzianki! Kiedyś Wam już pisałam, że Mia to szalona kobieta. :) Ale tylko tacy ludzie są coś warci!

wtorek, 23 maja 2023

MerMay cz. 4

W Sweet November w maju obchodzimy MerMay i codziennie kolorujemy digisy z tematyką morską, syrenkami, ptakami wodnymi itd. To już moja 4. praca z tej okazji, wciągnęłam się, chociaż nie przepadam za syrenkami. Chyba je polubiłam!

Tym razem moja syrenka pełni ważną rolę. Maj jest miesiącem świadomości chorób ultrarzadkich, w tym EDS6a, najcięższej, śmiertelnej formy EDS. Kifoskolioza jest jednym z objawów, jest tak ciężka, że zagraża życiu. Operacja również zagraża życiu, więc pacjenci często muszą żyć bez niej, a właściwie umierać w agonii. Główną przyczyną śmierci jest pęknięcie serca bądź tętnicy. Drugą główną przyczyną śmierci jest hipotonia - czyli uduszenie. Ale tak naprawdę można w tej chorobie umrzeć na wszystko, nawet na objawy, które dla zdrowych są błahe, np. na katar, na zapalenie tchawicy od zwykłego zimna, z powodu bakterii, które naturalnie żyją w organizmach ludzkich, od zwykłego podniesienia pulsu itp. To jedyna choroba na świecie, w której choruje się na wszystko i w której można umrzeć na wszystko. RZS, fibromialgia, SM, zakrzepica, MCAS czy inne choroby - tu są jedynie pojedynczymi objawami. Deficyt hydroksylazy lizylowej powoduje, że ani jedna komórka w ciele nie jest zbudowana prawidłowo i nie funkcjonuje prawidłowo.

Mimo to cierpiący i umierający pacjenci dzień w dzień słyszą podłe słowa. Stąd wpis do mojego art journala.

Tło zrobiłam chińskimi akwarelami prawie bez użycia wody (moczyłam tylko pędzelek). Chciałam, żeby woda zlała mi się z niebem - czy mi się to udało?

Wpis leci do ScrapElektrowni, tydzień 24/52.



poniedziałek, 23 maja 2022

Twarz

Kolejny live Kamili miał temat "Twarz". U mnie to kolaż. Twarz czekała wycięta od dawna, podobnie cytat, ale nie miałam odwagi ruszyć tematu. Ale ktoś musi. 

Ludobójstwo: doprowadzenie do jednego z najwyższych wskaźników tzw. śmierci nadmiarowych poprzez odmawianie leczenia ciężko chorym ludziom, którzy mogliby żyć albo przynajmniej żyć dłużej i w lepszym stanie, gdyby ich uczciwie diagnozowano i leczono. 

Ale ludobójstwo to również: wiedza, że taki proceder ma miejsce, i brak reakcji.

Ludobójstwo: niepodpisanie petycji w sprawie 1%, który jest jedyną szansą na leczenie dla osób, które są zagrożone śmiercią nadmiarową, którym odmawia się leczenia.

Ludobójstwo: niezrobienie wszystkiego, co się może, żeby zakończyć ten proceder. Niepisanie o tym w mediach społecznościowych, nierozmawianie o tym, ignorowanie tematu. Zamiatanie pod dywan.






niedziela, 15 maja 2022

MerMay

Za nami kolejny lajw Kamili pt. Syrena. Mamy MerMay, więc temat idealnie pasuje. Mnie też podpasował, bo akurat nie miałam pomysłu na syrenkę LeAnn na majowe wyzwanie na jej grupie! W dodatku długo nic nie byłam w stanie robić, więc wpis przełamał trochę ten stan - mam taką nadzieję.

Maj jest też miesiącem świadomości EDS6a, stąd cytat z Comy. Nieczucie swojego ciała w EDS6a jest powodowane deficytem propriocepcji, ten zaś wynika z deficytu hydroksylazy lizylowej. A ponieważ nie da się dostarczyć organizmowi HL, nie ma też żadnego sposobu, żeby poprawić propriocepcję. Jej deficyt może być tak duży, że chory w ogóle nie jest w stanie się poruszać, bo to wymaga kontroli wzrokowej wszystkich kończyn i części ciała niezbędnych do poruszania się, a przecież nie da się jednocześnie ich wszystkich ogarnąć wzrokiem. Kiedy jeszcze chodziłam o kuli - miałam duży problem, bo mogłam wzrokiem kontrolować jedynie nogi, prawą rękę i prawą kulę. Nie dało się już chodzić o 2 kulach, bo nie da się spowodować zeza rozbieżnego i patrzeć jednocześnie na obydwa boki ciała, a do tego 2 kule. :( 

Deficyt propriocepcji powoduje też duże problemy w poruszaniu się wózkiem elektrycznym: albo się patrzy na joystick, albo się patrzy wprzód - tam, gdzie się jedzie. Jeśli patrzymy, gdzie jedziemy, to brakuje nam oka w brodzie, które kontrolowałoby joystick. I odwrotnie. Natura stworzyła nas kompletnie nieumiejętnie i bez sensu. To przykre, że naukowcy pominęli osoby z deficytem propriocepcji i nie stworzyli dla nich wózka. Wystarczyłoby przecież dodać np. GPS, żeby wózek sam jechał do wskazanego miejsca, a pacjent by go najwyżej kontrolował. 

Ludzie się rozliczają z przeszłością, a ja nieustannie z teraźniejszością. Nie tylko z EDS. Ostatnia linijka to trochę rozliczenie z przemocą matki. 



środa, 6 kwietnia 2022

Oko tygrysa

To moja zakładka na wyzwanie pt. "Oko tygrysa" na Świrach. Co prawda nie ma wody i łodzi, ale są zebry, a skoro zebry, to...

Skoro EDS to medyczna zebra, to EDS6a - zebra tęczowa? Różnica w występowaniu jest jak pomiędzy 1:100.000 a 1:1.000.000.000. Te 2 ukryte zebry bez etykietki to te podtypy, których jeszcze nie opisano...

Zależało mi, żeby pokazać, że zebry różnią się troszkę między sobą, a ta tęczowa różni się od innych po prostu bardziej. :) Jest na samej górze, bo 6a zawiera w sobie wszystkie pozostałe podtypy EDS. 






piątek, 1 kwietnia 2022

Inspiracja dla Cute As A Button

 Maj już tuż, tuż, a maj jest miesiącem świadomości chorób ultrarzadkich, takich jak np. EDS6a. Istnieje taka przypowieść, która niesłusznie jest nauczana w akademiach medycznych: jeśli słyszysz tętent kopyt, myśl "koń". Jeśli koń to popularna choroba, a zebra to ta rzadka, pacjenci z rzadkimi chorobami nie mają szansy otrzymać diagnozy, leczenia, od czego często zależy ich przeżycie, bo choroby genetyczne to na ogół te najcięższe. 

Dodam: jeśli zebra to choroba rzadka, to EDS6a to... zebra tęczowa? Zebra albinos? Jest nas ok. 6-11 osób na całym świecie!

Dlatego dziś taki wpis do art journala. Cudny digis Franceski, "Equestrian", idealnie pasuje do zebry w tle. Dziewczyna trzyma uzdę, jakby chciała ujechać, poskromić te setki objawów. Skojarzenie powędrowało w tę stronę od razu. Digisy Franceski można wykorzystać w tylu pracach!

Tło wykonałam mgiełkami. Właściwie to tylko jedną, która się tak mieni kolorami jak kameleon. :)




Użyte produkty:
digis "Equestrian" CAAB
biały brystol
papier do markerów alkoholowych Perfect Colouring Paper 250 gr
markery alkoholowe Tri-Blend i inne
klej Hobby
stempel Pink Ink - zebra
mgiełki
biały żelopis Sakura Gelly Roll

czwartek, 24 marca 2022

#52strony (marzec)

9. tydzień. Marzec rozpoczynam kolejną pracą o depresji. Alicja (Twistoon) rzucająca się z okna - właśnie tak mi się zawsze kojarzyło to wpadanie do czarnej dziury. Depresja nie polega na tym, że się siedzi i obmyśla, jak by tu się zabić. Przeciwnie - siedzi się i obmyśla, jak by tu się nie poddać temu imperatywowi. Jednym z moich sposobów jest arteterapia, czyli właśnie to, co tu robię. Scrapowanie ratuje mi życie w sensie dosłownym.





10. tydzień. Digisek z Octopede Factory, cytat z Andrzeja Majewskiego. 



11. tydzień. Patrick Swayze w sukience wygląda lepiej niż ja! Taki kolaż mixed mediowy...



12. tydzień. Też zapragnęłam mieć pamiątkę po tym świetnym haśle, więc zrobiłam sobie wpis świąteczny ze Stellą z Bugaboo. :) Stosik książek jest z Kinda Cute.



sobota, 9 października 2021

Cute As A Button - nowe digisy i wyzwanie progresywne

Dziś podwójna dawka inspiracji, bo mamy 2 okazje: Francesca narysowała nowe fantastyczne digisy, a do tego mamy październikowe wyzwanie progresywne - od października znowu na fb

Pierwsza praca to zakładka halloweenowa - zostanie dołączona do halloweenowej kartki. Mgiełek do tła użyłam w sposób, w jaki zwykle używa się distressów na mokro. Po wyschnięciu wyembossowałam pajęczynę złotym pudrem.






Użyte produkty:
digis Pumpkins CAAB
czarny brystol
papier do markerów alkoholowych Perfect Colouring Paper 250 gr
papier akwarelowy
markery alkoholowe Tri-Blend
biały żelopis Derwent
klej Hobby
mgiełki Distress Oxide i inne
Crackle Accent Daily Art
złoty puder do embossingu Agateria
tusz do embossingu Latarnia Morska
stemple Lavinii i TH
włóczka zielona i fioletowa
metaliczny żelopis zielony
czarny tusz Archival


Moja druga praca to digis na wyzwanie progresywne. W październiku pracujemy z digisem Find A Cure, który dla mnie jest symbolem EDS6a. To najcięższa i najbardziej bolesna choroba znana medycynie, a jednak przeciętni ludzie nic o niej nie wiedzą, a lekarze odmawiają diagnozy i leczenia albo mylą ją z lekkimi typami EDS. Najczęściej nawet nie wiedzą, co w ciele człowieka robi hydroksylaza lizylowa, której deficyt jest powodem tej śmiertelnej choroby. Więcej o niej możecie poczytać [TUTAJ]. 

Październik jest też miesiącem świadomości dysautonomii, która jest jednym z wielu objawów EDS6a.

Wyzwanie trwa do końca miesiąca, zapraszamy!


Użyte produkty:
digis Find A Cure CAAB
czarny brystol
papier do markerów alkoholowych Perfect Colouring Paper 250 gr
markery alkoholowe 
biały żelopis Derwent
klej Hobby
maska zebry
pasta strukturalna niebieska brokatowa







niedziela, 12 września 2021

Ateciaki

Na blogu ArtGrupy ATC we wrześniu wyzwanie - B&W. Myślałam, że to bardzo trudne zadanie, bo jakoś nic mi na początku do głowy nie przychodziło, ale potem się objawiło. :) Zrobiłam zeberki, trochę przewrotnie nawiązując do edesiaków.





Z kolei na grupie GG wyzwanie z Sherlockiem Holmesem. Co prawda moja ATC się nie kwalifikuje ani do wyzwania, ani do swapu, bo zrobiłam tylko jedną, ale może ją zgłoszę do wyzwania AG. :)




piątek, 3 września 2021

Wyzwania wrześniowe cz. 1

Pierwsze wyzwanie w tym miesiącu to progressive challenge na grupie SD. Powstała zakładka na tle z We Are 3. :)


Kolejna praca na wyzwanie Kinda Cute. U mnie już klimaty Halloweenowe. Nie obchodzę, ale klimat bardzo lubię. :)


I jeszcze jedna praca - kartka urodzinowa na wyzwanie Imagine That, z uroczymi surykatkami. :) Pracę zgłaszam na wyzwanie.


A to taki wpis do art journala zrobiony z rozpędu. :) Kolorowałam digisy na 30-dniowe wyzwanie kolorowania markerami. Ten mi został, więc zrobiłam wpis do mini art journala. Wpis miał być w maju, ale jak zwykle nie dałam wtedy rady, więc jest dziś. ;)




A mini art journal wygląda teraz tak:




czwartek, 12 sierpnia 2021

Wyzwania sierpniowe cz. 1

W sierpniowym wyzwaniu w Outlawz pracujemy z digisem Twinkle Lane Designs. Jak zobaczyłam samochód, byłam wstrząśnięta i zmieszana - nie umiem kolorować samochodów, a zwłaszcza karoserii! Już myślałam, że wypadnę z wyzwania, ale szczęśliwie nadszedł pomysł ze starym rzęchem i miałam dużo zabawy z rdzą. :)



Drugie wyzwanie to Kinda Cute. Co prawda w tym miesiącu mamy fajnego freebisa z dziadkiem, ale te zebry planowałam od miesięcy! Nigdy się nie wyrabiam w maju z pracami związanymi z EDS, więc w końcu postanowiłam, że będę je robić cały rok - bo przecież chorzy chorują cały rok, a nie tylko w maju, a świadomość ludzi nt. EDS6a jest nikła. Więc [TUTAJ] jest więcej. :)

Zrobiłam wpis do mini art journala z tłem jak wyżej: gesso, maska, pasta, mgiełki. :)


Na ArtGrupie ATC w sierpniu robimy ATC z trójkątami i całą symboliką, jaką niosą. Pojechałaaaam! Tęczowe tło to nie tylko LGBTA, ale przede wszystkim symbol wielokolorowego autyzmu (nie jest niebieski!!). Trójkąt to symbol wiedzy, a skierowany w dół - to pierwiastek kobiecy; jego szaro-fioletowe odcienie to aseksualność. Na wierzchu wizerunek Anubisa, boga śmierci o głowie psa, dzierżącego Ankh (symbol życia i kobiecego łona). Ankh współcześnie ma znaczenie mistyczne i magiczne, jest amuletem, który ma nieść wieczne życie i zdrowie, więc w ten sposób jeszcze mi się udało pośrednio nawiązać do EDS. :) Jest też symbolem wody, stąd niebieskości.


piątek, 30 kwietnia 2021

Nowe kolaże

 Tak dawno nie było kolaży! 

Najpierw kolaż, do którego zainspirowało mnie robienie ATC na wymianę na grupie Gecko Galz. Od GG zresztą pochodzi tło, którego użyłam, jedno z moich ulubionych, które już mieliście możliwość oglądać pewnie kilkakrotnie. Drugą inspiracją był rosyjski serial "Tropiciel" i to z niego pochodzi cytat: "Kiedy jesteś niepełnosprawna, ludzie traktują cię jak puste miejsce, jak mebel". 

I oczywiście wiem, że każdy jest niepowtarzalnym i pięknym płatkiem czegoś tam. Ogólnie to ja się z tym zgadzam. Tylko w rzeczywistości ludzie tego nie stosują. Jak jesteś na wózku, to ludzie uzurpują sobie prawo do przestawiania Cię razem z nim, jakbyś była meblem, do macania, opierania się, wieszania torebek itd. Oczywiście bez pytania. To tak, jakby ktoś macał Ciebie, wieszał Ci torebkę na szyi czy opierał się o Ciebie, bo mu tak wygodnie. Jakbyś była wieszakiem. I wiem od znajomych, że robi to nawet rodzina! Rodzice!

Wyobraź to sobie: siedzisz w kuchni, jesz śniadanie, wchodzi Twój ojciec i... przestawia Cię razem z wózkiem w inne miejsce, bo chce przejść. Wyobrażasz sobie, żeby ktoś przestawił Cię jak rzecz? Sprawnym się tego nie robi, ich się prosi, żeby się odsunęli. Nawet osobom o kulach się tego nie robi. A wózkowiczom nagminnie. Ta sytuacja wyżej spotykała mojego byłego niemal codziennie właśnie ze strony ojca, z którym mieszkał.

Uprzedzając pytanie - jeśli ktoś Cię o to poprosi, a Ty wyrazisz zgodę, to oczywiście nie ma nic złego w przestawianiu, wieszaniu, opieraniu się. Ale bez zgody - to zwykła przemoc!

Wrzucam ten kolaż od razu, bo maj jest miesiącem świadomości EDS.

Drugi kolaż miał wyglądać inaczej, planowałam wstawić gościowi kod kreskowy zamiast tęczówek albo całych oczu, ale nie wyglądało to dobrze. Tak jest lepiej. Cytat autorstwa Kinga.


"Mieliśmy szansę zmienić świat, a zamiast tego wybraliśmy telezakupy".


niedziela, 21 lutego 2021

Króliczki i zaległa okładka do art journala

 Zielonekoty są ostatnio moim ulubionym sklepem - nie tylko dlatego, że asortyment konkurencyjny i kontakt cudowny, ale też dlatego, że umie dobierać gratisy! Nie dorzuca tego, co akurat ma w nadmiarze, tylko dobiera gratisy do zamówień - dostaje się coś, co do nich pasuje. Zamawiałam ostatnio Magicalsy, tekturki steampunkowe i maski Tima Holtza, te urocze króliczki zostały gratisem! W pierwszej chwili myślałam, że to tekturki Tima! Są tak podobne go jego króliczków! Zrobiłam więc zakładki z króliczkami z tłem magicalsowym z okazji miesiąca świadomości EDS. 




Dziś dodatkowo pokażę Wam jeszcze okładkę do jednego z mini art journali. Mam takie zaległości w okładkach, że sobie nie wyobrażacie! Użyłam stempla Carmen Verandy i wycisku skrzydeł. Tło zrobiłam magicalsami. Te przezroczyste dynksy przykleiłam na gel medium, ale okazało się, że ono wysycha na biało, nie na przezroczysto, jak mi mówiono. Cóż, tak już zostanie. Dodałam tylko trochę blingu lakierem do paznokci.