Tym razem moja syrenka pełni ważną rolę. Maj jest miesiącem świadomości chorób ultrarzadkich, w tym EDS6a, najcięższej, śmiertelnej formy EDS. Kifoskolioza jest jednym z objawów, jest tak ciężka, że zagraża życiu. Operacja również zagraża życiu, więc pacjenci często muszą żyć bez niej, a właściwie umierać w agonii. Główną przyczyną śmierci jest pęknięcie serca bądź tętnicy. Drugą główną przyczyną śmierci jest hipotonia - czyli uduszenie. Ale tak naprawdę można w tej chorobie umrzeć na wszystko, nawet na objawy, które dla zdrowych są błahe, np. na katar, na zapalenie tchawicy od zwykłego zimna, z powodu bakterii, które naturalnie żyją w organizmach ludzkich, od zwykłego podniesienia pulsu itp. To jedyna choroba na świecie, w której choruje się na wszystko i w której można umrzeć na wszystko. RZS, fibromialgia, SM, zakrzepica, MCAS czy inne choroby - tu są jedynie pojedynczymi objawami. Deficyt hydroksylazy lizylowej powoduje, że ani jedna komórka w ciele nie jest zbudowana prawidłowo i nie funkcjonuje prawidłowo.
Mimo to cierpiący i umierający pacjenci dzień w dzień słyszą podłe słowa. Stąd wpis do mojego art journala.
Tło zrobiłam chińskimi akwarelami prawie bez użycia wody (moczyłam tylko pędzelek). Chciałam, żeby woda zlała mi się z niebem - czy mi się to udało?
Wpis leci do ScrapElektrowni, tydzień 24/52.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz
Bardzo Wam wszystkim dziękuję za komentarze! Wiele dla mnie znaczą! <3 Komentarze na blogu to dla mnie jak powrót do naszej wielkiej blogowej rodziny, do tego, jak to było jeszcze kilkanaście lat temu, przed fb, kiedy blogi żyły i to tu toczyło się życie blogowe. Fajnie jest to znowu czuć. :)
Pozdrawiam Was serdecznie i dziękuję!