TUSAL 2017

No i tak to jest. Nadal nic się nie poprawia. Jest za to gorzej. Stany zapalne nie mijają - zapalenie nerek trwa już pół roku, zapalenie zatok - już nawet nie liczę, ile lat, bo zwracam uwagę tylko na zaostrzenia. Nefrologowi udało się dobrać jeden antybiotyk na obydwie przypadłości - biorę Levoxę i cieszę się, że nie muszę na razie brać innego antybiotyku, bo ten - na razie - nie ma żadnych skutków ubocznych. To plus. ;)

Niestety od jakiegoś czasu nasiliły się objawy chronic fatigue. To nie jest błędnie na polski tłumaczone przewlekłe zmęczenie, tylko coś o wiele, wiele gorszego - encefalopatia z mialgią. W eds6a ma się to całe życie, bo po prostu każda tkanka - i naprawdę każda, i w całości - jest maksymalnie przeciążona. U mnie od lat występuje przeciążenie mięśni oddechowych - i na to rady nie ma, bo przecież nie da się powstrzymać od oddychania, aczkolwiek ból już spowodował, że oddycham bardzo płytko, więc jestem ciągle niedotleniona. To mięśni oddechowych dołączyły wszystkie inne. Boli cały czas. Każdy mięsień w ciele w każdej sekundzie. Nie ma momentów, kiedy ból jest mniejszy, za to kiedy próbuję wstać z łóżka czy krzesła, ból eksploduje w każdym mięśniu ze zwielokrotnioną siłą. Aż mnie zatyka na chwilę i widzę gwiazdy.

Nie wiem, czy to minie, czy już zostanie do śmierci. Raczej to drugie. Po 40. roku życia może się zdarzyć absolutnie wszystko, nikt mi nie powie, co mnie czeka, bo nikt takiego wieku nie dożył.

Tak więc słoiczek nadal ten sam. Jedyne, co mogę robić, to czytać. I cieszy mnie niewymownie, że jeszcze to mogę. Nie tak jak kiedyś, bo za wolno, bez zapamiętywania i ciężko, ale lepsze to niż nic. Więc tegoroczne wyzwanie czytelnicze (link po prawej stronie na górze) wypełniłam z nawiązką, zamiast 3000 stron przeczytałam jakieś 2 000 000. ;) I pewnie podsumowanie wyzwania będzie drugim postem w tym miesiącu. Albo pierwszym - w nowym roku. ;)

TUSAL 2017

Miesiąc minął, a ja nadal mam ten sam słoiczek. Trudno mi cokolwiek napisać, bo musiałabym napisać to, co miesiąc temu. Nie zauważyłam w ogóle, jak ten miesiąc minął. W ZA ma się problem z poczuciem czasu, a odkąd mam demencję, ten problem się u mnie nasilił. Dziś myślałam, że jest poniedziałek. Czekałam na opiekunkę do 16 i dziwiłam się, że nie dała mi znać o spóźnieniu. Zapomniałam też wziąć porannych leków i o ile większość można wziąć później albo pominąć dawkę, o tyle pomijanie dawki leków na serce jest już niebezpieczne, nie można ich w ogóle tak gwałtownie odstawić i dziś silnie to poczułam.

Depresja się nasila. Już unikam fb i kontaktu z ludźmi, a będzie gorzej. Coraz większe mam też problemy z czytaniem, teraz już jadę na samych czytadłach i nawet nie mam siły przeczytać jednego dziennie.

Mimo to zamówiłam poinsecje, bo inaczej nie wystarczy mi zimowych kartek dla przyjaciół - mam ich za mało. Będę się starała zrobić ich więcej, więc trzymajcie kciuki. Część poszła do paczuszki, jaką zamierzam wysłać do dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną w Niegowie. Do kartek dołączyłam drobne upominki, np. kolczyki zrobione przez siebie. Jeśli ktoś ma ochotę dołączyć, to tu są namiary na Robótkę 2017. ;)

I jeszcze słoiczek - bez zmian. :(

TUSAL 2017

W słoiczku nadal nic się nie zmieniło, bo od ostatniego razu nic nie robiłam. Nadal jestem za słaba, żeby chociaż zmajstrować kartkę. Nie wiem, kiedy to się zmieni i czy w ogóle. Niestety w EDS6a co się stanie, to już się nie odstanie. Tu nie ma remisji i poprawy stanu. Jeśli się nasili jakiś objaw, to już tak zostanie. Nadal biorę antybiotyki na zapalenie nerek, nerki słabo reagują i to trwa od lipca. Powodem był otworzony w lipcu balkon - było po prostu za zimno. :(

Do tego po umyciu głowy zaczęło się zapalenie gardła i kolejny antybiotyk. Całe szczęście, że zaczęłam go brać szybko, więc żyję, uniknęłam soru i niewydolności oddechowej, oddycham samodzielnie i tylko z odkrztuszaniem jest problem, bo nie stać mnie na koflator. Mimo to trzymajcie, proszę, za mnie kciuki. To jest stan, w którym każdy drobiazg jest śmiertelnym zagrożeniem - i to nie jest przenośnia.

Zdarzyło się coś bardzo dziwnego. Zobaczcie. Ten ptaszek to był mój pierwszy haft koralikowy. Robiłam go jakiś rok temu. Przez ten czas wisiał na tablicy nad burkiem. Dopiero ostatnio materiał wokół ptaszka totalnie zżółkł. Nie da się dobrze tego uwiecznić na zdjęciu, bo od materiału odbija się światło i go rozbiela. W rzeczywistości materiał wokół ptaszka jest caluteńki mocno żółty, dużo bardziej żółty, niż to widać na zdjęciu, i wszędzie wokół haftu, a nie tylko po prawej stronie. Pranie ręczne nie pomogło, a inaczej prać nie wolno. Nikt nie umie powiedzieć, od czego to się zrobiło, bo przecież nie od światła (byłoby wtedy żółto równomiernie). Więcej nie kupię takiego haftu. Od teraz będę kupować jedynie hafty, które zakrywają cały materiał, łącznie z tłem. 

TUSAL 2017 oraz gdzie jestem, jak mnie nie ma

Hej! Dziękuję Wam wszystkim za życzenia powrotu do zdrowia. Dużo dla mnie znaczą, mimo że w tej chorobie to niestety nie będzie możliwe. W EDS6a się nie poprawia. Tu nie ma remisji, tu może być jedynie gorzej. Każda dodatkowa choroba, typu zapalenie nerek, pogarsza trwale stan. Nasila się też hipotonia i problemy z oddychaniem. Nie da się temu zaradzić. Mam 41 lat, już powinnam nie żyć. Jestem najstarszą żyjącą osobą z EDS6a, to był cud, że do tej pory nie byłam pacjentem wyłącznie leżącym, więc ten cud właśnie nadrabiam.

Kto ma ochotę wiedzieć na bieżąco, co się dzieje - zapraszam na drugiego bloga, o EDS6a. Tu nie chciałabym powielać treści. ;)

Nie jestem w stanie nic teraz robić, ale za to czytam. Połykam książki, i to papierowe, z biblioteki, co samo w sobie przy demencji jest nie lada wyzwaniem. A ponieważ jestem w wyzwaniu czytelniczym, spis lektur możecie znaleźć tutaj. Uzupełniam na bieżąco, codziennie nowa książka. ;)

Nie wiem, kiedy znowu dam radę coś naskrobać, a nie chciałabym wypaść z zabawy tusalowej, więc od razu wrześniowy słoiczek tusalowy. Bez zmian niestety! Ale mam nadzieję, że to się wkrótce zacznie zmieniać...

TUSAL 2017

Lekki przestój na blogu. Odkąd wróciłam z soru, nie mam siły nic robić, hipotonia jest zbyt duża. Przez ostatni miesiąc też nie zrobiłam nic, co miałoby cokolwiek wspólnego z haftami. Potrzebuję przerwy od większych projektów. Nie mam na nie siły, potrzebuję mieć efekt od razu. Słoiczek więc bez zmian.

TUSAL 2017

Dzień przed przyjazdem Maryli kompletnie zapomniałam, a potem przez tydzień jej pobytu nic nie robiłam craftowego. Zresztą wrzucam tylko pro forma, bo nic nowego w ostatnim miesiącu nie przybyło, choć zrobiłam jeden malutki haft koralikowy. Na zdjęciu mały kącik crftowy na biurku ;)

TUSAL 2017

Problemy z obrysami konturów przy kolorowankach to nie jedyne problemy z demencją ostatnio. Coraz częściej zapominam. Zapominam o lekach, o jedzeniu, zapominam o dodaniu banerków do wyzwań - Art Piaskownica jest tak uprzejma, że wyrozumiale mi o tym przypomina, ale mnie nie dyskwalifikuje, ale jak długo będą tak mili? A przecież ze mną będzie coraz gorzej.

Ostatnio miałam przez 2 dni (po ok. 2h każdego dnia) otwarty balkon - od razu złapałam zapalenie gardła. Ciężej się oddycha i przełyka, nasiliła się hipotonia i brak sił. Nie mam sił na nic, nawet haft, który wymaga najmniej siły, idzie mi bardzo wolno, bez porównania do tego, jak mi szło haftowanie pawia.

Słoiczek mnie motywuje. Skrawki z sutaszu i nitki sięgają już prawie pod denko - naprawdę sporo już w tym roku zrobiłam!

Labeczka mam już tyle. Pokazuję pojemniczki na koraliki, bo ten sposób bardzo polecam. Te pojemniczki mi się sprawdziły w przeciwieństwie do wielu innych. Po prostu zdejmuję wieczka i mam odsłonięte wszystkie koraliki. ;)

A mój słoiczek wygląda teraz tak:

Jeszcze jedno chciałam dziś napisać. Olsikowa na swoim kanale opowiadała o tym, jak zrobiła instabooka ze swoimi ulubionymi obrazkami. Pomyślałam, że fajnie byłoby mieć takiego ze swoimi ulubionymi pracami z całego roku. Więc zapisuję sobie tutaj, żeby nie zapomnieć - zrobię taki album w grudniu. ;)

TUSAL 2017

Od poprzedniego miesiąca sporo przybyło. Dużo nitek - koralikowych i monofilowych. To, co mi zostało po niciach koralikowych - jak się to nazywa? To coś, na co się je nawija? ;) Trochę filcu. Jak tak dalej pójdzie, to na rok mi ten słoik nie wystarczy. ;)

TUSAL 2017

Słoiczek mnie motywuje. Są dni, kiedy w hafcie z pawiem robię nawet 4-5 rządków dziennie. ;)

TUSAL 2017

W słoiczku przybyło trochę ścinków z filcu i nitek monofilowych, bo zaczęłam zabawę w sutasz. ;)

TUSAL 2017

Niewiele przybyło w słoiczku. W tym miesiącu wyhaftowałam jedynie sniegurka. Zajęło mi to dużo czasu. Haft koralikowy jest znacznie bardziej czasochłonny niż krzyżykowy. W słoiczku pojawiła się jedynie poplątana biała nitka i kilka koralików, których nie dało się wyjąć z supłów - a te na nitce koralikowej tworzą się chyba jeszcze częściej niż na mulinie.

Wczoraj chciałam zacząć nowy haft krzyżykowy, ale zniechęciło mnie już samo rozdzielanie nitek. Nitki muliny tak się suplą, że wiele muliny odchodzi. Nie wiem, czy mi jej wystarczy na haft w takim układzie. Macie jakieś sposoby na to, żeby się nie supliła? No chociaż przy rozdzielaniu...

Do słoiczka trafiło sporo tej czarnej muliny, której nie dało się rozdzielić.

TUSAL 2017

Źle się dziś czułam, więc nie dałam rady zrobić zdjęcia, kiedy świeciło słońce, a jednak lampa do telefonu, która miała pasować do każdego modelu, nie pasuje do mojego, więc jest, jak jest. Jak będę miała przypływ gotówki, to zamówię light box. ;)

Słoiczek się zapełnia, przybyło ciemnych nitek. W najbliższym czasie będę robić haft koralikowy, więc raczej nic nie przybędzie w lutym. No ale jak mus, to mus. ;)

TUSAL 2017

I znowu przyszło mi coś robić po raz pierwszy. ;) Ponieważ zaczęłam zabawę z haftem krzyżykowym i wsiąkłam, postanowiłam się zmotywować bardziej i przystąpiłam do tusalowej zabawy. W mojej szafce znalazł się tylko jeden słoiczek, więc go przygarnęłam. Ozdobiłam go mufinkami - i to był mój pierwszy decoupage na szkle w życiu.

Dość prosta sprawa - smarujemy słoiczek klejem do decoupage'u - u mnie to był mod podge - w miejscu, gdzie chcemy nakleić serwetkę. Wzór wcześniej wycięłam nożyczkami, bo chciałam uniknąć serwetkowej obwódki, tym bardziej, że nie zamierzałam malować słoiczka farbą. Naklejamy serwetkę i smarujemy klejem od zewnątrz. Nie trzeba go dawać zbyt dużo. Potem szybko, zanim zaschnie, zbieramy mokrym pędzelkiem nadmiar kleju wokół serwetki. Ja jeszcze po tym wytarłam słoiczek mokrą chusteczką. Odstawiamy do wyschnięcia. I to wszystko. ;)

Zakrętkę pomalowałam zieloną farbą akrylową - zieloną, żeby pasowała do mojej ulubionej zielono-żółtej mufinki. Potem już tylko przywiązałam wstążeczki i voila. ;)

W słoiczku zbieramy odpady od haftu - nitki, banderole z muliny, fragmenty kanwy itd. Stan napełnienia słoiczka prezentujemy każdego nowiu:

28 stycznia

26 lutego

28 marca

26 kwietnia

25 maja

24 czerwca

23 lipca

21 sierpnia

20 września

19 października

18 listopada

18 grudnia

Jeśli chcecie przystąpić do zabawy, to jej zasady możecie znaleźć tutaj.