TUSAL 2017 oraz gdzie jestem, jak mnie nie ma

Hej! Dziękuję Wam wszystkim za życzenia powrotu do zdrowia. Dużo dla mnie znaczą, mimo że w tej chorobie to niestety nie będzie możliwe. W EDS6a się nie poprawia. Tu nie ma remisji, tu może być jedynie gorzej. Każda dodatkowa choroba, typu zapalenie nerek, pogarsza trwale stan. Nasila się też hipotonia i problemy z oddychaniem. Nie da się temu zaradzić. Mam 41 lat, już powinnam nie żyć. Jestem najstarszą żyjącą osobą z EDS6a, to był cud, że do tej pory nie byłam pacjentem wyłącznie leżącym, więc ten cud właśnie nadrabiam.

Kto ma ochotę wiedzieć na bieżąco, co się dzieje - zapraszam na drugiego bloga, o EDS6a. Tu nie chciałabym powielać treści. ;)

Nie jestem w stanie nic teraz robić, ale za to czytam. Połykam książki, i to papierowe, z biblioteki, co samo w sobie przy demencji jest nie lada wyzwaniem. A ponieważ jestem w wyzwaniu czytelniczym, spis lektur możecie znaleźć tutaj. Uzupełniam na bieżąco, codziennie nowa książka. ;)

Nie wiem, kiedy znowu dam radę coś naskrobać, a nie chciałabym wypaść z zabawy tusalowej, więc od razu wrześniowy słoiczek tusalowy. Bez zmian niestety! Ale mam nadzieję, że to się wkrótce zacznie zmieniać...