#52strony (styczeń)

W ScrapElektrowni rozpoczęło się całoroczne wyzwanie. Robimy mini art journal i co tydzień dodajemy do niego nowy wpis, tak żeby na koniec roku mieć ich 52, tyle, ile tygodni. Jeśli wrzucamy wpis na Instagram, opatrujemy go hashtagiem #52strony. Styl i tematyka dowolne.

Na pierwszy tydzień zrobiłam mały, szybki kolażyk o tematyce 80s, bo digis pochodzi z grupy Little Chibleys, gdzie z kolei do końca stycznia jest wyzwanie, żeby pokolorować tego digisa jaskrawo, w stylu lat 80. Nie mam neonowych kolorów, ale wybrałam najbardziej jaskrawe kolory, jakie mam, i coś takiego mi wyszło. :)

Drugi tydzień też połączyłam z innym wyzwaniem - tym razem digis All Dressed Up na wyzwanie w Outlawz. 

3. tydzień to wpis o EDS6a. W skrócie pokazuje, dlaczego osoby z EDS nie mogą ani pracować w cyrku, ani być tancerzami. Nawet w najlżejszym trzecim typie głównym objawem są dyslokacje - wypadnięcie kończyny ze stawu. Wyobraźcie sobie, że wypada wam z tych stawów wszystko - palce, żebra, kręgi w kręgosłupie, barki, kolana, kostki itd. W zdrowym ciele zapobiega temu elastyczność mięśni i ścięgien. Osoby zdrowe mogą mieć niezwykłą hipermobilność, która pozwala im na przeprosty bez dyslokacji - takie osoby są hipermobilne, mają hipermobilność. Hipermobilność jest atutem. Lepsza elastyczność dotyczy ok. 30% kobiet w wieku ok. 30 lat. Daje im to niezwykłe możliwości np. w tańcu. 

U osoby z EDS nie ma hipermobilności, jest ZESPÓŁ hipermobilności, który jest całkowitym przeciwieństwem hipermobilności. Wielu ludzi, w tym lekarzy, nie odróżnia jednego od drugiego i mylnie diagnozuje osobę z hipermobilnością, jakby miała EDS; i na odwrót: diagnozują osoby z EDS, jakby miały tylko hipermobilność. 

Zespół hipermobilności powoduje przeprosty i dyslokacje wszystkich stawów (a także narządów, przełyku, rdzenia kręgowego, ścięgien i wszystkiego, co jest możliwe do zdyslokowania). Tu mięśnie i ścięgna nie są już elastyczne, tylko wiotkie. Nie przytrzymują stawu. W EDS dyslokacje uniemożliwiają samodzielne ubranie się, umycie, chodzenie i praktycznie wszystkie podstawowe czynności. Kiedy łapiesz szklankę, palce przeginają się i szklanka wypada z rąk. Kiedy podnosisz ręce do góry, żeby założyć sweter, bark, obojczyk, żebro wypada ze stawu. Kiedy próbujesz iść, wypadają ze stawów kolana, biodra, kostki. Nie można nawet samodzielnie poruszać się wózkiem, bo od kręcenia trakcjami wypadają barki, łokcie, nadgarstki, palce. Tak, od kolorowania, wycinania, obsługiwania myszki komputerowej też wypadają. Specjalistyczne splinty chroniące nadgarstki i kciuki produkowane są jedynie w Holandii i kosztują ok. 5 tys zł za parę. To właśnie na nie teraz zbieram. 

To tylko jeden objaw. Jeden objaw powodujący niepełnosprawność i zależność od innych. Ok. 6-11 osób na świecie, w tym ja, miało pecha i trafiło na najrzadszy typ, ciężki i śmiertelny: typ 6a. 

4. tydzień. Ten tydzień jest sponsorowany przez kościotrupka Twistoon. :) Muerte de Dios, Bóg umarł, sentencja Nietzschego, skojarzyła mi się pięknie z Dia de Muertos. Bóg umarł i ostał mu się jeno szaliczek. A teraz baluje na święcie zmarłych. ;>